Enquête sur le terme "démence"

La perception et l'utilisation des mots dans nos sociétés ont un impact significatif sur la manière dont nous comprenons et traitons certaines conditions de santé. Le terme "démence" est couramment utilisé pour désigner un ensemble de troubles cognitifs affectant principalement les personnes âgées. Cependant, ce mot est souvent perçu comme stigmatisant, véhiculant des connotations négatives qui peuvent affecter non seulement les personnes concernées, mais aussi leurs familles et leur entourage.

Conscients de cette réalité, un groupe de travail composé d'associations francophones, notamment africaines, membres d’Alzheimer’s Disease International (ADI), a initié une réflexion sur l'usage du terme "démence" dans nos sociétés francophones. L'objectif est de trouver un terme alternatif, plus respectueux et moins stigmatisant, qui pourrait être adopté dans la vie quotidienne et par les professionnels de santé.

Cette enquête vise à recueillir les avis et expériences des parties prenantes, y compris les professionnels de santé, les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées, leurs proches, et la société en général. Nous souhaitons comprendre les perceptions et réalités liées à l'utilisation du terme "démence" dans différents contextes culturels et linguistiques, ainsi que recueillir des suggestions de termes alternatifs qui pourraient mieux refléter la dignité et le respect des personnes concernées.

Votre participation à cette enquête est essentielle pour nous aider à créer un langage plus inclusif et à promouvoir une meilleure compréhension de ces maladies dans nos communautés. Nous vous remercions d'avance pour votre contribution précieuse.
1.Dans quel pays résidez-vous?
2.Quel est votre âge?
3.Quel est votre niveau de scolarité?
4.Quelle est votre profession ou votre rôle principal?
Connaissance et utilisation du terme "démence"
5.Avez-vous déjà entendu ou utilisé le terme "démence" dans votre vie quotidienne?
6.Dans quel(s) contexte(s) avez-vous entendu ou utilisé ce terme pour qualifier par exemple les personnes vivant avec une maladie neuro-évolutive de type Alzheimer ou apparentée?
7.Quel sentiment associez-vous généralement au terme "démence"?
Perception du terme "démence"
8.Pensez-vous que le terme "démence" est stigmatisant?
9.Si oui, pourquoi pensez-vous que ce terme est stigmatisant?
10.Comment réagiriez-vous si une personne de votre entourage était qualifiée de "dément(e)"?
Suggestions pour un nouveau terme
11.Selon vous, quel terme pourrait remplacer "démence" tout en restant respectueux et compréhensible pour tout le monde?
12.Que signifie pour vous un terme "respectueux" pour désigner une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée?
13.Avez-vous des exemples de termes utilisés dans d'autres langues ou cultures qui pourraient inspirer un terme francophone plus approprié?
Réalités et pratiques culturelles
14.Dans votre culture ou communauté, comment sont perçues les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée?
15.Quels termes sont généralement utilisés dans votre communauté pour parler de la maladie d’Alzheimer ou des maladies apparentées ?
16.Pensez-vous que ces termes sont respectueux? Si non, pourquoi?
17.Comment désigne-t-on le terme "démence" dans votre langue maternelle ou dans les langues locales de votre pays? Veuillez préciser la langue et le terme utilisé.
Impact des termes sur les soins et le soutien
18.Pensez-vous que le choix des mots influence la qualité des soins et du soutien apporté aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée?
19.Comment pensez-vous que l'adoption d'un terme moins stigmatisant pourrait affecter les attitudes et les comportements envers les personnes atteintes de ces maladies ?
Accès à l'information et sensibilisation
20.Pensez-vous avoir accès à suffisamment d'informations sur la démence dans votre pays ou communauté?
21.Si non, quels types d'informations ou de ressources manquent selon vous?
22.Quels canaux d'information utilisez-vous principalement pour vous renseigner sur ces troubles?
Merci pour votre participation!

Si vous désirez obtenir de plus amples informations sur le sujet n’hésitez pas à visiter le site web d'ADI et chercher votre association locale ici: https://www.alzint.org/our-members/member-associations/