Chaque jour après : Vivre avec un cancer du sang et s’épanouir après celui-ci |
Introduction
La vie après le cancer ne se résume pas au simple fait d’exister – elle se définit par la manière dont on choisit de vivre.
Chaque jour après est une étude de recherche qui vise à comprendre ce que devient la vie après un diagnostic de cancer du sang, du point de vue des personnes qui vivent avec cette maladie ou qui l’ont surmontée.
Nous invitons les personnes âgées de 18 ans et plus ayant été atteintes d’un cancer du sang – qu’elles aient reçu leur diagnostic dans l’enfance ou à l’âge adulte, qu’elles soient en rémission ou en traitement, ou qu’elles vivent avec une forme chronique de la maladie – à nous faire part de leur expérience.
Dans le cadre de ce sondage, nous souhaitons recueillir les commentaires de personnes qui vivent avec un cancer du sang ou qui ont surmonté cette maladie pour mieux comprendre la vie après le cancer, et brosser un portrait complet de l’expérience suivant le diagnostic : la qualité de vie, l’identité personnelle, le bien-être émotionnel et le quotidien. Votre témoignage offre une perspective unique sur la vie avec un cancer du sang, et sur ce qui vient après : le début de la maladie, son évolution, et les conditions nécessaires pour avancer – que ce soit simplement pour vivre un jour à la fois ou réapprendre à vivre pleinement. Vos commentaires contribueront à façonner des programmes de soutien, à mener des efforts de sensibilisation et à éclairer des présentations lors de conférences qui reflètent ce qui importe vraiment pour les personnes qui vivent avec un cancer du sang ou qui ont surmonté cette maladie.
Il vous faudra environ 20 minutes pour répondre à ce sondage anonyme et volontaire. Il n’y a pas de bonnes ou de mauvaises réponses, il n’y a que votre vérité. Votre histoire compte.
⚠ Avertissement : Certaines questions du sondage abordent des sujets émotionnels et potentiellement difficiles, notamment les pensées liées à la récidive, à l’incertitude et à la mortalité. Si une question vous met mal à l’aise, vous pouvez choisir de ne pas y répondre. Veuillez respecter vos limites.
Vos droits et l’utilisation de vos données :
Vous avez le droit de consulter les renseignements collectés et utilisés à votre sujet; vous pouvez également demander une copie de ces renseignements, une limitation de leur utilisation ou la rectification de données inexactes.
Vous n’avez pas à fournir de justification, et cela n’aura aucune incidence négative sur vos soins médicaux. Vos informations codées (qu’elles proviennent de la base de données de l’étude ou soient nouvellement créées) seront également détruites, sauf si elles ont déjà été utilisées dans des analyses ou des publications scientifiques, ou si elles ont été anonymisées, ce qui signifie qu’il n’est plus possible de les associer à votre identité.
Ce questionnaire d’étude a été examiné par un comité externe d’éthique de la recherche, qui a approuvé les questions posées ainsi que la collecte des renseignements. Si vous souhaitez poser des questions concernant vos droits en tant que participant·e à la recherche, veuillez écrire à l’adresse suivante : admin@CSERB.com en indiquant dans l’objet du courriel : « Sondage – Chaque jour après : Vivre avec un cancer du sang et au-delà ».
Si vous avez d’autres questions concernant ce sondage, veuillez communiquer avec Colleen McMillan, responsable de la défense des intérêts à la Société de leucémie et lymphome du Canada (SLLC), à l’adresse suivante : colleen.mcmillan@lls.org.
Chaque jour après est une étude de recherche qui vise à comprendre ce que devient la vie après un diagnostic de cancer du sang, du point de vue des personnes qui vivent avec cette maladie ou qui l’ont surmontée.
Nous invitons les personnes âgées de 18 ans et plus ayant été atteintes d’un cancer du sang – qu’elles aient reçu leur diagnostic dans l’enfance ou à l’âge adulte, qu’elles soient en rémission ou en traitement, ou qu’elles vivent avec une forme chronique de la maladie – à nous faire part de leur expérience.
Dans le cadre de ce sondage, nous souhaitons recueillir les commentaires de personnes qui vivent avec un cancer du sang ou qui ont surmonté cette maladie pour mieux comprendre la vie après le cancer, et brosser un portrait complet de l’expérience suivant le diagnostic : la qualité de vie, l’identité personnelle, le bien-être émotionnel et le quotidien. Votre témoignage offre une perspective unique sur la vie avec un cancer du sang, et sur ce qui vient après : le début de la maladie, son évolution, et les conditions nécessaires pour avancer – que ce soit simplement pour vivre un jour à la fois ou réapprendre à vivre pleinement. Vos commentaires contribueront à façonner des programmes de soutien, à mener des efforts de sensibilisation et à éclairer des présentations lors de conférences qui reflètent ce qui importe vraiment pour les personnes qui vivent avec un cancer du sang ou qui ont surmonté cette maladie.
Il vous faudra environ 20 minutes pour répondre à ce sondage anonyme et volontaire. Il n’y a pas de bonnes ou de mauvaises réponses, il n’y a que votre vérité. Votre histoire compte.
⚠ Avertissement : Certaines questions du sondage abordent des sujets émotionnels et potentiellement difficiles, notamment les pensées liées à la récidive, à l’incertitude et à la mortalité. Si une question vous met mal à l’aise, vous pouvez choisir de ne pas y répondre. Veuillez respecter vos limites.
Vos droits et l’utilisation de vos données :
Vous avez le droit de consulter les renseignements collectés et utilisés à votre sujet; vous pouvez également demander une copie de ces renseignements, une limitation de leur utilisation ou la rectification de données inexactes.
Vous n’avez pas à fournir de justification, et cela n’aura aucune incidence négative sur vos soins médicaux. Vos informations codées (qu’elles proviennent de la base de données de l’étude ou soient nouvellement créées) seront également détruites, sauf si elles ont déjà été utilisées dans des analyses ou des publications scientifiques, ou si elles ont été anonymisées, ce qui signifie qu’il n’est plus possible de les associer à votre identité.
Ce questionnaire d’étude a été examiné par un comité externe d’éthique de la recherche, qui a approuvé les questions posées ainsi que la collecte des renseignements. Si vous souhaitez poser des questions concernant vos droits en tant que participant·e à la recherche, veuillez écrire à l’adresse suivante : admin@CSERB.com en indiquant dans l’objet du courriel : « Sondage – Chaque jour après : Vivre avec un cancer du sang et au-delà ».
Si vous avez d’autres questions concernant ce sondage, veuillez communiquer avec Colleen McMillan, responsable de la défense des intérêts à la Société de leucémie et lymphome du Canada (SLLC), à l’adresse suivante : colleen.mcmillan@lls.org.