Skip to content

Swedish: Europeiska Tourette syndromsällskapets kartläggning av forskningsbehov 201

First ever EU-wide patient survey

För första gången bjuds patienter med Tourettes syndrom och deras föräldrar över hela Europa in för att hjälpa oss att ta reda på vilken forskning ni tycker det bör satsas på.
Detta frågeformulär är till för patienter med Tourette syndrom och deras familjer. Frågeformuläret är anonymt och resultatet kommer att rapporteras på Europeiska Tourette syndrom sällskapets (ESSTS) konferens 2018.
1.Vilket land kommer du ifrån?
2.Hur gammal är du?
3.Vilken anknytning har du till Tourette? (Du kan fylla i så många alternativ du vill)
När det gäller den personen med Tourette fyll gärna i följande frågor:
(Om du är vuxen med Tourette själv så fyll i frågorna om dig själv först och sedan i en andra omgång fyll i om det gäller ditt barn eller någon annan med Tourette)
4.Om du är förälder - hur gammalt är ditt barn? (Om du inte är förälder gå vidare till nästa fråga)
 Födelsedatum
5.Om du skulle välja vad skulle du föredra –(Required.)
6.Kan du prioritera de viktigaste forskningsfrågorna? Ange prioriet 1, prioritet 2 och prioritet 3.....(Required.)
 Ange prioriet 1
 prioritet 2
prioritet 3
prioritet 4
prioritet 5 (minst viktigt)
Genetik/arv 
Hjärnan (struktur, kopplingar, hjärnavbildningar)
Medicinering
Beteendeterapi
Botox
DBS (djup hjärnstimulering)
Andra problem än själva ticsen (andra symtom/andra tillstånd) till exempel sömn, ilska, panik etc.
Alternativa behandlingar – till exempel akupunktur, dieter
Vardagsproblem (handskas med Tourette i hemmet, på arbetet eller i skolan)
7.I ditt land.....................
Känner du till något av följande behandlingsalternativ?
Har du blivit erbjuden av medicinsk personal någon av följande behandlingar?
Medicin (Risperdal, haloperidol etc)
Beteendeterapi (ERP- Exponering med responsprevention, HR -Habit Reversal, CBITS- Cognitive Behavioral Intervention for Tics)
Botox
DBS (djup hjärnstimulering)