Participez à l’enquête Jeunes des Etats Généraux du Rein

Tu as une maladie rénale ? Une insuffisance rénale ? Tu es dialysé-e ou greffé-e ?

A l’initiative des patients, des Etats généraux du rein maladies rénales (EGR) ont lieu en 2012, dans toute la France. Leur objectif est d’améliorer la qualité des soins, l’accompagnement et la vie des personnes vivant avec une insuffisance rénale.
Ils réuniront les patients, leurs proches et les soignants dans le but d’établir et de présenter aux pouvoirs publics un état des lieux de ses différents aspects ainsi que des propositions d’amélioration consensuelles.

Ce questionnaire est la première étape, très importante, de ces Etats Généraux : elle consiste à recueillir l’avis et les propositions des premiers concernés : les malades..
Ta parole, ce que tu vis, doit compter, de même que la parole de tes parents qui vivent la maladie avec toi.

Ce questionnaire a été rédigé à l’intention des enfants et adolescents atteints d’une maladie rénale mais aussi de leurs parents.

Il comporte deux volets : le premier s’adresse au jeune, le second à ses parents.

Tu peux remplir le volet "Jeune" seul ou te faire aider par tes parents en en discutant avec eux.
Le volet "Parents" est destiné à être rempli par tes parents seulement.

Le sondage se remplit en une seule fois, il n'est pas possible de le reprendre en cours de route.
il faut donc que toi et tes parents soyez à la maison en même temps, afin de le remplir dans sa totalité.

Le questionnaire est totalement anonyme. Il faut environ 15 à 20 minutes en tout pour le remplir.

Merci de ta participation et de celle de tes parents.

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