Sondage VUE SUR LES MRH |
Sondage d’évaluation et d’interprétation de la vie avec une maladie rétinienne héréditaire
Vous êtes invité à répondre à un sondage de recherche réalisé par le Dr Chad Andrews, directeur principal, Recherche et Éducation, Vaincre la cécité Canada, en collaboration avec des ophtalmologistes et des chercheurs. Intitulé VUE SUR LES MRH, ce sondage reçoit l’appui de Vaincre la cécité Canada.
Pour augmenter la taille du texte du sondage sous Windows, maintenez la touche CTRL appuyée et cliquez sur la touche + (plus); la taille du texte augmentera avec chaque clic. La touche – (moins) peut être utilisée de façon similaire pour réduire la taille du texte.
Si vous utilisez un ordinateur Mac, maintenez la touche CMD appuyée et cliquez sur la touche + (plus); la touche – (moins) sert également à réduire la taille du texte.
Ces instructions sont propres à Google Chrome et pourraient se révéler différentes sur d’autres navigateurs. Suivez ce lien pour obtenir des instructions plus détaillées : https://www.computerhope.com/issues/ch000779.htm
QUELLE EST LA RAISON D’ÊTRE DE CE SONDAGE?
Ce sondage vise à apporter un éclairage sur les conditions de vie des personnes atteintes de maladies rétiniennes héréditaires (MRH), les obstacles qui entravent leur accès à des traitements efficaces, et le type de traitements et de ressources nécessaires à une meilleure prise en charge des patients. Quelque 500 personnes répondront au sondage.
COMMENT SE DÉROULE LA PARTICIPATION AU SONDAGE?
Si vous décidez de participer, vous pouvez répondre au sondage par voie électronique ou, si vous préférez, nous pouvons vous l’envoyer par la poste. Il vous faudra environ 30 minutes pour répondre au sondage. Vous témoignerez de vos expériences ou des expériences de votre enfant avec une MRH, en particulier de la vie quotidienne avec la maladie. Si vous êtes le parent ou le tuteur légal d’un enfant atteint d’une MRH, le « vous » figurant dans ce sondage peut s’appliquer à vous-même ou à votre enfant, selon le cas. Les questions portent sur la façon dont la MRH affecte votre vie quotidienne, ainsi que sur vos traitements et vos sources d’information à propos des MRH. Tous ces renseignements peuvent aider les chercheurs et les décideurs à comprendre les besoins non satisfaits des personnes vivant avec une MRH.
Un proche aidant peut répondre au sondage en votre nom. Néanmoins, lisez au préalable cette page afin de bien comprendre les objectifs du sondage et d’accepter la participation de cette personne.
QUELS SONT LES RISQUES ET INCONVÉNIENTS POTENTIELS?
Répondre au sondage ne pose aucun risque de nature physique. Néanmoins, les questions du sondage portent sur votre parcours de santé, ce qui pourrait susciter chez vous des sentiments désagréables.
QUELS SONT LES AVANTAGES POTENTIELS POUR MOI OU LA SOCIÉTÉ?
Participer à ce sondage ne présente aucun avantage de nature médicale. Néanmoins, cette étude devrait contribuer à approfondir les connaissances quant aux besoins des personnes atteintes d’MRH et à la nécessité d’un accès à de meilleurs traitements.
SUIS-JE OBLIGÉ DE RÉPONDRE AU SONDAGE?
Votre participation est volontaire.
Pour augmenter la taille du texte du sondage sous Windows, maintenez la touche CTRL appuyée et cliquez sur la touche + (plus); la taille du texte augmentera avec chaque clic. La touche – (moins) peut être utilisée de façon similaire pour réduire la taille du texte.
Si vous utilisez un ordinateur Mac, maintenez la touche CMD appuyée et cliquez sur la touche + (plus); la touche – (moins) sert également à réduire la taille du texte.
Ces instructions sont propres à Google Chrome et pourraient se révéler différentes sur d’autres navigateurs. Suivez ce lien pour obtenir des instructions plus détaillées : https://www.computerhope.com/issues/ch000779.htm
QUELLE EST LA RAISON D’ÊTRE DE CE SONDAGE?
Ce sondage vise à apporter un éclairage sur les conditions de vie des personnes atteintes de maladies rétiniennes héréditaires (MRH), les obstacles qui entravent leur accès à des traitements efficaces, et le type de traitements et de ressources nécessaires à une meilleure prise en charge des patients. Quelque 500 personnes répondront au sondage.
COMMENT SE DÉROULE LA PARTICIPATION AU SONDAGE?
Si vous décidez de participer, vous pouvez répondre au sondage par voie électronique ou, si vous préférez, nous pouvons vous l’envoyer par la poste. Il vous faudra environ 30 minutes pour répondre au sondage. Vous témoignerez de vos expériences ou des expériences de votre enfant avec une MRH, en particulier de la vie quotidienne avec la maladie. Si vous êtes le parent ou le tuteur légal d’un enfant atteint d’une MRH, le « vous » figurant dans ce sondage peut s’appliquer à vous-même ou à votre enfant, selon le cas. Les questions portent sur la façon dont la MRH affecte votre vie quotidienne, ainsi que sur vos traitements et vos sources d’information à propos des MRH. Tous ces renseignements peuvent aider les chercheurs et les décideurs à comprendre les besoins non satisfaits des personnes vivant avec une MRH.
Un proche aidant peut répondre au sondage en votre nom. Néanmoins, lisez au préalable cette page afin de bien comprendre les objectifs du sondage et d’accepter la participation de cette personne.
QUELS SONT LES RISQUES ET INCONVÉNIENTS POTENTIELS?
Répondre au sondage ne pose aucun risque de nature physique. Néanmoins, les questions du sondage portent sur votre parcours de santé, ce qui pourrait susciter chez vous des sentiments désagréables.
QUELS SONT LES AVANTAGES POTENTIELS POUR MOI OU LA SOCIÉTÉ?
Participer à ce sondage ne présente aucun avantage de nature médicale. Néanmoins, cette étude devrait contribuer à approfondir les connaissances quant aux besoins des personnes atteintes d’MRH et à la nécessité d’un accès à de meilleurs traitements.
SUIS-JE OBLIGÉ DE RÉPONDRE AU SONDAGE?
Votre participation est volontaire.