Hálásak lennénk, ha rászánna néhány percet e kérdőív kitöltésére névtelenül. Tömör, rövid és pontos válaszokat kérnénk. Lehetőleg használják ki az időt! A beérkezett adatokat képzett munkatársaink fogják feldolgozni, hogy a (ezeket a jelentésekben tesszük majd közzé) meglévő problémákat bemutassák a Nemzeti Egészségügyi Hatóságoknak és párbeszédet kezdeményezzenek velük. Egyéni esetek kezelésére nincs kapacitásunk. Az eredményekről nem fogunk közvetlen értesítést küldeni Önnek, de olvashatóak lesznek a kampányunk következtetései az EURORDIS weboldalán (külön ’’Access Campaign’’ oldal készül). Köszönjünk szépen az erre szánt idejét!

Európai Ritka Betegségek Szervezete (EURORDIS) 1997-ben alakult. Ez a kormányzattól független, betegek által vezetett szövetség, mely civil szervezeteket és a ritka betegségek területén aktív egyéni tagokat tömörít Európában. A EURORDIS több mint 600 ritka betegséggel foglalkozó szervezetet képvisel több, mint 50 országban, lefedve több mint 4000 ritka betegséget (további információ található a www.eurordis.org oldalon)

Question Title

* 1. Kérdés 1: Milyen típusú ellátás hozzáférhetősége tekintetében tapasztalt nehézséget, amit szeretne felénk jelezni?

Question Title

* 2. Kérdés 2: Mi a neve annak a kezelésnek/ellátásnak, aminek esetében felmerült a hozzáférhetőség nehézsége?

Question Title

* 3. Kérdés 3: Mi a betegség, állapot vagy indikáció neve?

Question Title

* 4. Kérdés 4: Melyik országban él?

Question Title

* 5. Kérdés 5: Milyen esetekben merültek fel nehézségek? (több válasz lehetséges)

Question Title

* 6. Kérdés 6: Le tudná írni részletesebben mik a problémák és az okaik, amennyiben ismeri Őket? Le tudná írni, hogy ezeknek a nehézségeknek milyen hatása volt az Ön egészségére? (maximum: 300 szó)

Question Title

* 7. Kérdés 7: Mióta veszi igénybe ezt a típusú ellátást?

Question Title

* 8. Kérdés 8: Az utolsó 2-3 évben változott a hozzáférhetőség nehezítettségének szintje az Ön által igénybe vett ellátások tekintetében?

Question Title

* 9. Kérdés 9: Van-e még valami információ, amit szeretne velünk megosztani?

Question Title

* 10. Ha beleegyezik, hogy a továbbiakban is kapcsolatba léphessünk Önnel (ha esetleg több információra lenne szükségünk), kérjük, adja meg e-mail címét:

Ha megadja email címét, csak abban az esetben fogjunk használni, ha több információra lenne szükségünk. Az ön email címe kizárólag azon EURORDIS-nál dolgozó szakemberek számára lesz ismert, akik a kampányban dolgoznak és csak két hónapig fogjuk őrizni. A a Nemzeti Adatvédelmi és Információszabadság Hatóság jogszabályoknak megfelelően, bármikor hozzá tud majd férni adataihoz, módosítani vagy törölni tudja azokat. Ha szeretné kihasználni ezt a lehetőséget és információt kérne a saját adatairól, kérjük, lépjen velünk kapcsolatba access@eurordis.org

Köszönjünk az idejét!

T