Nehézséget okoz a szükséges kezelésekhezhozzájutni? Kérjük, részletezze nekünk! Survey

Kérjük, szánjon 10 percet arra, hogy elmondja, milyen nehézségeket tapasztalt a ritka betegségével kapcsolatos ellátáshoz, például gyógyszerekhez, műtétekhez vagy konzultációkhoz való hozzáférés során.

Ez a felmérés az EURORDIS hozzáférési kampányának része, és segít az EURORDIS-Rare Diseases Europe-nak, a több mint 1000 betegszervezetet tömörítő nonprofit szövetségnek, hogy rávilágítson a ritka betegségek ellátásához való hozzáféréssel kapcsolatos nemzeti és európai szintű problémákra.

Amennyiben lehetséges, a válaszokat megosztjuk az Ön országában működő ritka betegségekkel foglalkozó segélyszolgálattal, amely a Ritka Betegségek Európai Segélyszolgálatok Hálózatának (ENRDHL) tagja, hogy elemezzék és közvetlen támogatást nyújtsanak Önnek az ellátáshoz való hozzáférésben. (https://www.eurordis.org/information-support/rare-disease-help-lines/)

További információkért kérjük, látogasson el a következő weboldalra: www.eurordis.org

Válaszait csak a kutatócsoport és az Ön országában működő ritka betegségekkel foglalkozó segélyvonal fogja megismerni. Az eredményeket nem közöljük közvetlenül Önnel, de az EURORDIS weboldalán elérhető lesz egy jelentés.

Az adatvédelmi törvényeknek megfelelően Ön bármikor hozzáférhet, módosíthatja vagy törölheti adatait. Ha élni kíván ezzel a jogával, és tájékoztatást szeretne kapni az adatairól, kérjük, forduljon a access@eurordis.org címre.

Ha bármilyen kérdése van, kérjük, forduljon a access@eurordis.org címre.

1.Milyen típusú ellátás hozzáférhetősége tekintetében tapasztalt nehézséget, amit szeretne felénk jelezni?

Egyéb

2.Mi a neve annak a kezelésnek/ellátásnak, aminek esetében felmerült a hozzáférhetőség nehézsége?

3.Mi a betegség vagy állapot neve?

4.Melyik országban él?

5.Milyen esetekben merültek fel nehézségek? (több válasz lehetséges)

Nem engedhetem meg magamnak (túl drága volt a terápia és a szolgáltatás térítése nem jól megoldott)

Nem engedhetem meg magamnak, hogy előre kifizessem és várjak a visszatérítésre

Túl hosszú ideig kellett várnom, hogy hozzájussak a szolgáltatáshoz

Egyáltalán nincs szabadidőm a munkám, a gyerekeim gondozása vagy egyéb okokból

Túl messzire kell utaznom a szolgáltatásért vagy tömegközlekedési eszközökkel nem tudom megoldani

Félek orvoshoz/kórházba/vizsgálatra menni vagy félek ettől a típusú ellátástól

Várni akartam, hogy kiderüljön magától megoldódik-e a probléma

Nem ismertem egyetlen olyan orvost vagy szakembert sem, aki jártas lett volna a betegségemben/állapotomban

Félek másik orvos véleményét kérni vagy orvost váltani

Egyéb

6.Le tudná írni részletesebben mik a problémák és az okaik, amennyiben ismeri Őket? Le tudná írni, hogy ezeknek a nehézségeknek milyen hatása volt az Ön egészségére? (maximum: 300 szó)

7.Mióta részesül a betegséggel kapcsolatos ellátásban vagy kezelésben?

Kevesebb, mint 6 hónap

6 hónap és 1 év között

1 és 2 év között

Több mint 2 éve

8.Az utolsó 2-3 évben változott a hozzáférhetőség nehezítettségének szintje az Ön által igénybe vett ellátások tekintetében?

9.Van-e még valami információ, amit szeretne velünk megosztani?

10.Egyetért-e azzal, hogy újra felvegyük Önnel a kapcsolatot, ha további információkra van szükségünk, vagy ha támogatást tudunk nyújtani Önnek az ellátáshoz való hozzáféréshez?
Ha igen, kérjük, ossza meg e-mail címét:

Ha megadja nekünk az e-mail címét, azt csak arra használjuk fel, hogy újra kapcsolatba lépjünk Önnel, ha további információkra van szükségünk, vagy hogy a segélyvonalak segítséget nyújtsanak Önnek az ellátáshoz való hozzáférésben. A mező kitöltésével Ön hozzájárul ahhoz, hogy e-mail címét megosszuk az Ön országában működő ritka betegségekkel foglalkozó segélyszolgálattal, és legfeljebb hat hónapig az EURORDIS fájlokban tartsuk.

Az egyes történeteket nem használjuk fel további engedély és az Önnel való megbeszélés nélkül. Bármilyen közzététel névtelen lesz.

Köszönjük, hogy részt vett a kérdőívben és megosztotta tapasztalatait. Igazán értékeljük az Ön idejét és elkötelezettségét!