ЕКГ Лечение Гемофилии в Европе 2018 Question Title * 1. Страна OK Question Title * 2. Имя OK Question Title * 3. Организация OK Question Title * 4. Эл. почта OK Question Title * 5. Телефон OK Question Title * 6. Лечение гемофилииСуществует ли в вашей стране национальный комитет, совет или координационная группа по гемофилии, в которую входят представители центров лечения, организации пациентов и министерства здравоохранения? Да Нет OK Question Title * 7. Если да, принимает ли эта группа официальное участие в консультировании или организации лечения гемофилии на национальном уровне? Да Нет OK Question Title * 8. Существует ли в вашей стране признанный национальный центр лечения гемофилии, который отвечает за такие вопросы, как координация или реестр? Да Нет Если да - пожалуйста, укажите, кто участвует в этой группе (например, центры комплексного лечения (ЦКЛ) или центры лечения гемофилии (ЦЛГ)): OK Question Title * 9. Существует ли в вашей стране национальный тендер на закупку концентратов факторов? Да Нет Если да - пожалуйста, укажите, кто в нём участвует: OK Question Title * 10. Если да - то участвует ли в процессе закупок организация пациентов? Да Нет OK Question Title * 11. Если да - то участвуют ли в процессе закупок медики? Да Нет OK Question Title * 12. Существует ли в вашей стране система классификации для центров лечения гемофилии? Да Нет Если да - то какова система и кто принимает решения? OK Question Title * 13. Существует ли в вашей стране национальный реестр пациентов с гемофилией?(Если да - перейдите к вопросу 6. Если нет - перейдите к вопросу 8) Да Нет OK Question Title * 14. Кто ведёт реестр? Национальная организация Правительство Обучающая больница Научная организация Медик(и) Организация пациентов с гемофилией Другие OK Question Title * 15. В реестре есть демографические данные по возрасту? Да Нет OK Question Title * 16. Существуют ли в вашей стране центры комплексного лечения (ЦКЛ), которые определяются как центры, в которых лечат как минимум 40 пациентов с тяжёлой гемофилией? Да Нет Если да - то сколько ЦКЛ существует? OK Question Title * 17. Существует ли в вашей стране центры лечения гемофилии (ЦЛГ), которые определяются как центры, в которых лечат как минимум 10 пациентов с тяжёлой гемофилией? Да Нет Если да - то сколько ЦЛГ существует? OK Question Title * 18. Кто из нижеперечисленного играет весомую роль в принятии решений по лечению гемофилии на национальном уровне? Правительство Министерство здравоохранения Министерство социального обеспечения Пациенты Организация пациентов с гемофилией (Общество) Медики Другое (пожалуйста, укажите): OK Question Title * 19. Кто участвует в выборе продуктов для лечения гемофилии? Правительство Министерство здравоохранения Региональное правительство Больницы / центры комплексного лечения Пациенты Организация пациентов с гемофилией (Общество) Медики Комитет по закупкам / тендерам Другое (пожалуйста, укажите): OK Question Title * 20. Доступна ли домашняя терапия?(Если да - перейдите к вопросу 13. Если нет - перейдите к вопросу 15.) Да Нет OK Question Title * 21. Какой процент пациентов с гемофилией лечится на дому? менее 10% от 10 до 50 % от 51 до 75% от 76 до 100% OK Question Title * 22. Доставляется ли лечение на дом к пациенту? Да Нет Частично (пожалуйста, объясните): OK Question Title * 23. Доступна ли профилактика (профилактическая терапия)? Да, для всех Да, детям Да, для некоторых Нет Если да, для некоторых, пожалуйста, объясните: OK Question Title * 24. Какой процент детей с тяжёлой гемофилией находится на профилактике в настоящее время? 0 От 1 до 25% От 26 до 50% От 51 до 75% От 76 до 100% OK Question Title * 25. Какой процент взрослых с тяжёлой гемофилией находится на профилактике в настоящее время? 0 От 1 до 25% От 26 до 50% От 51 до 75% От 76 до 100% OK Question Title * 26. Какой процент пациентов с ингибиторами имеет доступ (если это приемлемо) к индукции иммунной толерантности (ИИТ)? Никто От 1 до 25% От 26 до 50% От 51 до 76% От 76 до 99% 100% OK Question Title * 27. Имеются ли нижеперечисленные специализированные услуги для пациентов с гемофилией или болезнью фон Виллебранда, когда это требуется в рамках их комплексного лечения? Да Иногда Никогда Экстренная медицина и срочные операции Экстренная медицина и срочные операции Да Экстренная медицина и срочные операции Иногда Экстренная медицина и срочные операции Никогда Педиатрия Педиатрия Да Педиатрия Иногда Педиатрия Никогда Инфекционисты (особенно при ВИЧ) Инфекционисты (особенно при ВИЧ) Да Инфекционисты (особенно при ВИЧ) Иногда Инфекционисты (особенно при ВИЧ) Никогда Гепатология Гепатология Да Гепатология Иногда Гепатология Никогда Ревматология Ревматология Да Ревматология Иногда Ревматология Никогда Ортопедия Ортопедия Да Ортопедия Иногда Ортопедия Никогда Физиотерапия Физиотерапия Да Физиотерапия Иногда Физиотерапия Никогда Стоматология Стоматология Да Стоматология Иногда Стоматология Никогда Акушерство и гинекология Акушерство и гинекология Да Акушерство и гинекология Иногда Акушерство и гинекология Никогда Генетика Генетика Да Генетика Иногда Генетика Никогда Социально-психологическая поддержка Социально-психологическая поддержка Да Социально-психологическая поддержка Иногда Социально-психологическая поддержка Никогда Обезболивание Обезболивание Да Обезболивание Иногда Обезболивание Никогда Общая хирургия Общая хирургия Да Общая хирургия Иногда Общая хирургия Никогда Урология Урология Да Урология Иногда Урология Никогда OK Question Title * 28. Количество диагностированных пациентов с гемофилией A? Пациентов с гемофилией A Сколько из них с тяжёлой гемофилией A? OK Question Title * 29. Количество диагностированных пациентов с гемофилией B? Пациентов с гемофилией B Сколько из них с тяжёлой гемофилией B? OK Question Title * 30. Число диагностированных пациентов с болезнью фон Виллебранда? Пациентов с болезнью фон Виллебранда? Сколько из них с типом III vWD? OK Question Title * 31. Какие из нижеперечисленных продуктов используются для лечения гемофилии? Всегда Редко Никогда Плазма Плазма Всегда Плазма Редко Плазма Никогда Криопреципитат Криопреципитат Всегда Криопреципитат Редко Криопреципитат Никогда Концентраты фактора из плазмы Концентраты фактора из плазмы Всегда Концентраты фактора из плазмы Редко Концентраты фактора из плазмы Никогда Концентраты рекомбинантного фактора Концентраты рекомбинантного фактора Всегда Концентраты рекомбинантного фактора Редко Концентраты рекомбинантного фактора Никогда Концентраты фактора c продлённым периодом полувыведения Концентраты фактора c продлённым периодом полувыведения Всегда Концентраты фактора c продлённым периодом полувыведения Редко Концентраты фактора c продлённым периодом полувыведения Никогда OK Question Title * 32. Какие из нижеперечисленных продуктов используются для лечения болезни фон Виллебранда? Всегда Редко Никогда Плазма Плазма Всегда Плазма Редко Плазма Никогда Криопреципитат Криопреципитат Всегда Криопреципитат Редко Криопреципитат Никогда Концентраты фактора из плазмы Концентраты фактора из плазмы Всегда Концентраты фактора из плазмы Редко Концентраты фактора из плазмы Никогда 1-дезамино-8D-аргинин-вазопрессин (десмопрессин) 1-дезамино-8D-аргинин-вазопрессин (десмопрессин) Всегда 1-дезамино-8D-аргинин-вазопрессин (десмопрессин) Редко 1-дезамино-8D-аргинин-вазопрессин (десмопрессин) Никогда OK Question Title * 33. Общее количество международных единиц концентратов факторов, использованных в вашей стране в 2017 году.? Фактор VIII Фактор IX OK Question Title * 34. Общее количество международных единиц концентрата фактора из плазмы, использованных в вашей стране в 2017 году.? Фактор VIII Фактор IX OK Question Title * 35. Общее количество международных единиц концентрата рекомбинантного фактора, использованных в вашей стране в 2017 году.? Фактор VIII Фактор IX OK Question Title * 36. Общее количество международных единиц концентрата фактора с продлённым периодом полувыведения, использованных в вашей стране в 2017 году.? Фактор VIII Фактор IX OK Question Title * 37. Гепатит СРекомендация Совета Европы: лечение гепатит С препаратами прямого противовирусного действия должно предоставляться всем пациентам с гемофилией в первоочередном порядке.Пациенты с гемофилией и вирусным гепатитом С имеют доступ к лечению препаратами прямого противовирусного действия? Да Нет OK Question Title * 38. Сколько пациентов с гемофилией всё ещё нуждаются в лечении гепатит С? OK Question Title * 39. ИнгибиторыЧисло диагностированных пациентов с ингибиторами FVIII на настоящее время? Число диагностированных пациентов с ингибиторами FVIII Из них сколько с ингибиторами высокого титра (> 5БЕ)? Сколько пациентов было диагностировано за последний год? OK Question Title * 40. Число диагностированных пациентов с ингибиторами FIX на настоящее время? Число диагностированных пациентов с ингибиторами FIX Из них сколько с ингибиторами высокого титра (> 5БЕ)? Сколько пациентов было диагностировано за последний год? OK Question Title * 41. Какое лечение доступно для пациентов с ингибиторами в настоящее время? Всегда Редко Никогда Агенты обходного действия из плазмы (FEIBA) Агенты обходного действия из плазмы (FEIBA) Всегда Агенты обходного действия из плазмы (FEIBA) Редко Агенты обходного действия из плазмы (FEIBA) Никогда Рекомбинантные агенты обходного действия( rFVIIa) Рекомбинантные агенты обходного действия( rFVIIa) Всегда Рекомбинантные агенты обходного действия( rFVIIa) Редко Рекомбинантные агенты обходного действия( rFVIIa) Никогда Другое (пожалуйста, укажите): Другое (пожалуйста, укажите): Всегда Другое (пожалуйста, укажите): Редко Другое (пожалуйста, укажите): Никогда OK Question Title * 42. Имеют ли пациенты с ингибиторами высокого титра (> 5БЕ) доступ к плановой хирургии? Да Нет OK DONE