Skip to content

ЕКГ Лечение Гемофилии в Европе 2018

1.Страна(Required.)
2.Имя
3.Организация
4.Эл. почта
5.Телефон
6.Лечение гемофилии

Существует ли в вашей стране национальный комитет, совет или координационная группа по гемофилии, в которую входят представители центров лечения, организации пациентов и министерства здравоохранения?
7.Если да, принимает ли эта группа официальное участие в консультировании или организации лечения гемофилии на национальном уровне?
8.Существует ли в вашей стране признанный национальный центр лечения гемофилии, который отвечает за такие вопросы, как координация или реестр?
9.Существует ли в вашей стране национальный тендер на закупку концентратов факторов?
10.Если да - то участвует ли в процессе закупок организация пациентов?
11.Если да - то участвуют ли в процессе закупок медики?
12.Существует ли в вашей стране система классификации для центров лечения гемофилии?
13.Существует ли в вашей стране национальный реестр пациентов с гемофилией?
(Если да - перейдите к вопросу 6. Если нет - перейдите к вопросу 8)
14.Кто ведёт реестр?
15.В реестре есть демографические данные по возрасту?
16.Существуют ли в вашей стране центры комплексного лечения (ЦКЛ), которые определяются как центры, в которых лечат как минимум 40 пациентов с тяжёлой гемофилией?
17.Существует ли в вашей стране центры лечения гемофилии (ЦЛГ), которые определяются как центры, в которых лечат как минимум 10 пациентов с тяжёлой гемофилией?
18.Кто из нижеперечисленного играет весомую роль в принятии решений по лечению гемофилии на национальном уровне?
19.Кто участвует в выборе продуктов для лечения гемофилии?
20.Доступна ли домашняя терапия?
(Если да - перейдите к вопросу 13. Если нет - перейдите к вопросу 15.)
21.Какой процент пациентов с гемофилией лечится на дому?
22.Доставляется ли лечение на дом к пациенту?
23.Доступна ли профилактика (профилактическая терапия)?
24.Какой процент детей с тяжёлой гемофилией находится на профилактике в настоящее время?
25.Какой процент взрослых с тяжёлой гемофилией находится на профилактике в настоящее время?
26.Какой процент пациентов с ингибиторами имеет доступ (если это приемлемо) к индукции иммунной толерантности (ИИТ)?
27.Имеются ли нижеперечисленные специализированные услуги для пациентов с гемофилией или болезнью фон Виллебранда, когда это требуется в рамках их комплексного лечения?
Да
Иногда
Никогда
Экстренная медицина и срочные операции
Педиатрия
Инфекционисты (особенно при ВИЧ)
Гепатология
Ревматология
Ортопедия
Физиотерапия
Стоматология
Акушерство и гинекология
Генетика
Социально-психологическая поддержка
Обезболивание
Общая хирургия
Урология
28.Количество диагностированных пациентов с гемофилией A?
29.Количество диагностированных пациентов с гемофилией B?
30.Число диагностированных пациентов с болезнью фон Виллебранда?
31.Какие из нижеперечисленных продуктов используются для лечения гемофилии?
Всегда
Редко
Никогда
Плазма
Криопреципитат
Концентраты фактора из плазмы
Концентраты рекомбинантного фактора
Концентраты фактора c продлённым периодом полувыведения
32.Какие из нижеперечисленных продуктов используются для лечения болезни фон Виллебранда?
Всегда
Редко
Никогда
Плазма
Криопреципитат
Концентраты фактора из плазмы
1-дезамино-8D-аргинин-вазопрессин (десмопрессин)
33.Общее количество международных единиц концентратов факторов, использованных в вашей стране в 2017 году.?
34.Общее количество международных единиц концентрата фактора из плазмы, использованных в вашей стране в 2017 году.?
35.Общее количество международных единиц концентрата рекомбинантного фактора, использованных в вашей стране в 2017 году.?
36.Общее количество международных единиц концентрата фактора с продлённым периодом полувыведения, использованных в вашей стране в 2017 году.?
37.Гепатит С

Рекомендация Совета Европы: лечение гепатит С препаратами прямого противовирусного действия должно предоставляться всем пациентам с гемофилией в первоочередном порядке.

Пациенты с гемофилией и вирусным гепатитом С имеют доступ к лечению препаратами прямого противовирусного действия?

38.Сколько пациентов с гемофилией всё ещё нуждаются в лечении гепатит С?
39.Ингибиторы

Число диагностированных пациентов с ингибиторами FVIII на настоящее время?
40.Число диагностированных пациентов с ингибиторами FIX на настоящее время?
41.Какое лечение доступно для пациентов с ингибиторами в настоящее время?
Всегда
Редко
Никогда
Агенты обходного действия из плазмы (FEIBA)
Рекомбинантные агенты обходного действия( rFVIIa)
Другое (пожалуйста, укажите):
42.Имеют ли пациенты с ингибиторами высокого титра (> 5БЕ) доступ к плановой хирургии?