Question Title

* 1. Страна

Question Title

* 2. Имя

Question Title

* 3. Организация

Question Title

* 4. Эл. почта

Question Title

* 5. Телефон

Question Title

* 6. Лечение гемофилии

Существует ли в вашей стране национальный комитет, совет или координационная группа по гемофилии, в которую входят представители центров лечения, организации пациентов и министерства здравоохранения?

Question Title

* 7. Если да, принимает ли эта группа официальное участие в консультировании или организации лечения гемофилии на национальном уровне?

Question Title

* 8. Существует ли в вашей стране признанный национальный центр лечения гемофилии, который отвечает за такие вопросы, как координация или реестр?

Question Title

* 9. Существует ли в вашей стране национальный тендер на закупку концентратов факторов?

Question Title

* 10. Если да - то участвует ли в процессе закупок организация пациентов?

Question Title

* 11. Если да - то участвуют ли в процессе закупок медики?

Question Title

* 12. Существует ли в вашей стране система классификации для центров лечения гемофилии?

Question Title

* 13. Существует ли в вашей стране национальный реестр пациентов с гемофилией?
(Если да - перейдите к вопросу 6. Если нет - перейдите к вопросу 8)

Question Title

* 14. Кто ведёт реестр?

Question Title

* 15. В реестре есть демографические данные по возрасту?

Question Title

* 16. Существуют ли в вашей стране центры комплексного лечения (ЦКЛ), которые определяются как центры, в которых лечат как минимум 40 пациентов с тяжёлой гемофилией?

Question Title

* 17. Существует ли в вашей стране центры лечения гемофилии (ЦЛГ), которые определяются как центры, в которых лечат как минимум 10 пациентов с тяжёлой гемофилией?

Question Title

* 18. Кто из нижеперечисленного играет весомую роль в принятии решений по лечению гемофилии на национальном уровне?

Question Title

* 19. Кто участвует в выборе продуктов для лечения гемофилии?

Question Title

* 20. Доступна ли домашняя терапия?
(Если да - перейдите к вопросу 13. Если нет - перейдите к вопросу 15.)

Question Title

* 21. Какой процент пациентов с гемофилией лечится на дому?

Question Title

* 22. Доставляется ли лечение на дом к пациенту?

Question Title

* 23. Доступна ли профилактика (профилактическая терапия)?

Question Title

* 24. Какой процент детей с тяжёлой гемофилией находится на профилактике в настоящее время?

Question Title

* 25. Какой процент взрослых с тяжёлой гемофилией находится на профилактике в настоящее время?

Question Title

* 26. Какой процент пациентов с ингибиторами имеет доступ (если это приемлемо) к индукции иммунной толерантности (ИИТ)?

Question Title

* 27. Имеются ли нижеперечисленные специализированные услуги для пациентов с гемофилией или болезнью фон Виллебранда, когда это требуется в рамках их комплексного лечения?

  Да Иногда Никогда
Экстренная медицина и срочные операции
Педиатрия
Инфекционисты (особенно при ВИЧ)
Гепатология
Ревматология
Ортопедия
Физиотерапия
Стоматология
Акушерство и гинекология
Генетика
Социально-психологическая поддержка
Обезболивание
Общая хирургия
Урология

Question Title

* 28. Количество диагностированных пациентов с гемофилией A?

Question Title

* 29. Количество диагностированных пациентов с гемофилией B?

Question Title

* 30. Число диагностированных пациентов с болезнью фон Виллебранда?

Question Title

* 31. Какие из нижеперечисленных продуктов используются для лечения гемофилии?

  Всегда Редко Никогда
Плазма
Криопреципитат
Концентраты фактора из плазмы
Концентраты рекомбинантного фактора
Концентраты фактора c продлённым периодом полувыведения

Question Title

* 32. Какие из нижеперечисленных продуктов используются для лечения болезни фон Виллебранда?

  Всегда Редко Никогда
Плазма
Криопреципитат
Концентраты фактора из плазмы
1-дезамино-8D-аргинин-вазопрессин (десмопрессин)

Question Title

* 33. Общее количество международных единиц концентратов факторов, использованных в вашей стране в 2017 году.?

Question Title

* 34. Общее количество международных единиц концентрата фактора из плазмы, использованных в вашей стране в 2017 году.?

Question Title

* 35. Общее количество международных единиц концентрата рекомбинантного фактора, использованных в вашей стране в 2017 году.?

Question Title

* 36. Общее количество международных единиц концентрата фактора с продлённым периодом полувыведения, использованных в вашей стране в 2017 году.?

Question Title

* 37. Гепатит С

Рекомендация Совета Европы: лечение гепатит С препаратами прямого противовирусного действия должно предоставляться всем пациентам с гемофилией в первоочередном порядке.

Пациенты с гемофилией и вирусным гепатитом С имеют доступ к лечению препаратами прямого противовирусного действия?

Question Title

* 38. Сколько пациентов с гемофилией всё ещё нуждаются в лечении гепатит С?

Question Title

* 39. Ингибиторы

Число диагностированных пациентов с ингибиторами FVIII на настоящее время?

Question Title

* 40. Число диагностированных пациентов с ингибиторами FIX на настоящее время?

Question Title

* 41. Какое лечение доступно для пациентов с ингибиторами в настоящее время?

  Всегда Редко Никогда
Агенты обходного действия из плазмы (FEIBA)
Рекомбинантные агенты обходного действия( rFVIIa)
Другое (пожалуйста, укажите):

Question Title

* 42. Имеют ли пациенты с ингибиторами высокого титра (> 5БЕ) доступ к плановой хирургии?

T