Opinione dei pazienti sulla qualità dei servizi disponibili per la cura della Drepanocitosi

In questionario è rivolto ai pazienti con drepanocitosi maggiori di 15 anni di età, o ai genitori dei pazienti con meno di 15 anni.

Le risposte saranno utilizzate per sostenere l’azione a livello internazionale della TIF per garantire servizi sanitari sicuri e di miglior qualità per i pazienti con drepanocitosi in tutto il mondo.

Nota: Tutte le informazioni sono anonime e verranno sempre mantenute confidenziali.

Parte 1- Informazioni Generali

* 1. Cortesemente fornisci le seguenti informazioni:

* 2. Sono:

* 3. Di che sesso sei?

* 4. Sei sposato?

* 5. Hai figli?

* 6. Sei membro di un’associazione pazienti?

* 7. Qual è la tua situazione lavorativa?

* 8. Qual è il tuo livello d’istruzione?

Informazioni mediche

* 9. Se sei un paziente, qual è la tua diagnosi? Se sei un genitore, qual è la diagnosi di tuo figlio?

* 10. Com’è il tuo regime trasfusionale attuale?

* 11. Centro di cura:

* 12. Tu o tuo figlio siete stati diagnosticati:

* 13. Che cosa prendi per controllare le infezioni?

* 14. A che età hai cominciato?

Parte 2- Qualità dei servizi utilizzati
Cortesemente rispondi alle seguenti domande dandoci una chiara indicazione della qualità della cura che ricevi.

* 15. Dove ricevi le cure mediche per la tua condizione? (puoi indicare più risposte)

* 16. Il tuo centro di cura può fornire i seguenti servizi (puoi indicare più risposte):

* 17. In quale misura diresti che le seguenti affermazioni sono vere?
* Domande basate sul questionario PACIC (Patients’ Assessment of Care for Chronic Conditions)

  Mai Molto occasionalmente Talvolta Spesso Sempre
Mi vengono proposte opzioni di cura a cui pensare
Sono soddisfatto che le cure siano ben organizzate
Mi viene richiesto di parlare dei miei obiettivi di cura per la mia condizione
Vengo incoraggiato a entrare nell’associazione pazienti ed altre attività comunitarie

* 18. Pensi che le cure che ricevi siano appropriate e complete?

* 19. Come verifichi che le cure che ricevi siano appropriate?

* 20. Come consideri l’accesso al tuo centro di cura? (in termine di distanza, costi, etc.):

* 21. Quanti giorni all’anno perdi a scuola o sul lavoro a causa delle cure per la drepanocitosi?

* 22. Quanto trovi facile parlare ai tuoi amici e colleghi della tua condizione?

* 23. Quanto pensi siano importanti o utili i seguenti fattori?

  Non necessario Scarsa utilità Utile Molto utile Essenziale
Seguire le linee guida per le buone pratiche cliniche
Un team coordinato con un medico esperto incaricato?
La presenza di uno psicologo / assistente sociale nel centro?
Il centro sia coinvolto nella ricerca
I medici discutano i piani di cura e mi diano delle opzioni di scelta
Il centro comunichi e collabori con altri centri specializzati nel paese

* 24. Ti sono state insegnate le seguenti azioni? (puoi dare più risposte):

Grazie molte per il tuo aiuto!

Per favore, restituisci questo questionario alla Thalassaemia International Federation

PO Box 2880, 2083 Strovolos, Cyprus – Tel: +357 22 310 120 / Fax: +357 22 314 552 Email: thalassaemia@cytanet.com.cy

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