Questionario B: Drepanocitosi:
Opinione dei pazienti sulla qualità dei servizi disponibili per la cura della Drepanocitosi

Opinione dei pazienti sulla qualità dei servizi disponibili per la cura della Drepanocitosi

In questionario è rivolto ai pazienti con drepanocitosi maggiori di 15 anni di età, o ai genitori dei pazienti con meno di 15 anni.

Le risposte saranno utilizzate per sostenere l’azione a livello internazionale della TIF per garantire servizi sanitari sicuri e di miglior qualità per i pazienti con drepanocitosi in tutto il mondo.

Nota: Tutte le informazioni sono anonime e verranno sempre mantenute confidenziali.

Parte 1- Informazioni Generali

Question Title

* 1. Cortesemente fornisci le seguenti informazioni:

Età (in anni):

Vivo in (prego specificare il paese di residenza):

Origine (es: Africana, Asiatica, Europea, Medio orientale, Latino Americana, Nord Americana, Mista - prego specificare)

Question Title

* 2. Sono:

Paziente

Genitore

Altro (prego, specificare)

Question Title

* 3. Di che sesso sei?

Maschio

Femmina

Question Title

* 4. Sei sposato?

Question Title

* 5. Hai figli?

Se Si, quanti figli hai?

Question Title

* 6. Sei membro di un’associazione pazienti?

Altro (prego, specificare)

Question Title

* 7. Qual è la tua situazione lavorativa?

Lavoro part time

Lavoro a tempo pieno

Non lavoro per scelta

Non lavoro perché non riesco a trovare lavoro

Question Title

* 8. Qual è il tuo livello d’istruzione?

Laureato

Diplomato

Scuola media

Altro (prego, specificare)

Informazioni mediche

Question Title

* 9. Se sei un paziente, qual è la tua diagnosi? Se sei un genitore, qual è la diagnosi di tuo figlio?

Drepanocitosi

Thalasso-drepanocitosi

Altro (prego, specificare)

Question Title

* 10. Com’è il tuo regime trasfusionale attuale?

Non vengo trasfuso

Vengo trasfuso regolarmente

Vengo trasfuso saltuariamente

Commenti:

Question Title

* 11. Centro di cura:

Stato:

Città

Question Title

* 12. Tu o tuo figlio siete stati diagnosticati:

Grazie allo screening neonatale

Nei primi 2 anni di vita

Più tardi

Non so

Altro (prego, specificare)

Question Title

* 13. Che cosa prendi per controllare le infezioni?

Penicillina orale

Vaccino anti-pneumococco

Vaccino anti-emofilus influenzae

Sono stato avvertito che la febbre sopra 38.5°C è motivo per richiedere l’attenzione del medico.

Question Title

* 14. A che età hai cominciato?

Penicillina orale iniziata all’età di

Penicillina orale interrotta all’età di:

Vaccino anti-pneumococco

Prima dose all’età di:

Vaccino anti-pneumococco

Ultima dose all’età di:

Vaccino anti-emofilus influenzae

Prima dose all’età di:

Vaccino anti-emofilus influenzae

Ultima dose all’età di:

Parte 2- Qualità dei servizi utilizzati
Cortesemente rispondi alle seguenti domande dandoci una chiara indicazione della qualità della cura che ricevi.

Question Title

* 15. Dove ricevi le cure mediche per la tua condizione? (puoi indicare più risposte)

Centro specializzato per le Emoglobinopatie

Dipratimento di ematologia generale dell’ospedale

Dipartimento di pediatria generale dell’ospedale

Clinica privata (non-specialistica)

Altro (descrivi)

Question Title

* 16. Il tuo centro di cura può fornire i seguenti servizi (puoi indicare più risposte):

Doppler Transcranico

Esame audiometrico

Misura della concentrazione di ferro epatico

Scambio eritrocitario

Altro (prego, specificare)

Question Title

* 17. In quale misura diresti che le seguenti affermazioni sono vere?
* Domande basate sul questionario PACIC (Patients’ Assessment of Care for Chronic Conditions)

	Mai	Molto occasionalmente	Talvolta	Spesso	Sempre
Mi vengono proposte opzioni di cura a cui pensare	Mi vengono proposte opzioni di cura a cui pensare Mai	Mi vengono proposte opzioni di cura a cui pensare Molto occasionalmente	Mi vengono proposte opzioni di cura a cui pensare Talvolta	Mi vengono proposte opzioni di cura a cui pensare Spesso	Mi vengono proposte opzioni di cura a cui pensare Sempre
Sono soddisfatto che le cure siano ben organizzate	Sono soddisfatto che le cure siano ben organizzate Mai	Sono soddisfatto che le cure siano ben organizzate Molto occasionalmente	Sono soddisfatto che le cure siano ben organizzate Talvolta	Sono soddisfatto che le cure siano ben organizzate Spesso	Sono soddisfatto che le cure siano ben organizzate Sempre
Mi viene richiesto di parlare dei miei obiettivi di cura per la mia condizione	Mi viene richiesto di parlare dei miei obiettivi di cura per la mia condizione Mai	Mi viene richiesto di parlare dei miei obiettivi di cura per la mia condizione Molto occasionalmente	Mi viene richiesto di parlare dei miei obiettivi di cura per la mia condizione Talvolta	Mi viene richiesto di parlare dei miei obiettivi di cura per la mia condizione Spesso	Mi viene richiesto di parlare dei miei obiettivi di cura per la mia condizione Sempre
Vengo incoraggiato a entrare nell’associazione pazienti ed altre attività comunitarie	Vengo incoraggiato a entrare nell’associazione pazienti ed altre attività comunitarie Mai	Vengo incoraggiato a entrare nell’associazione pazienti ed altre attività comunitarie Molto occasionalmente	Vengo incoraggiato a entrare nell’associazione pazienti ed altre attività comunitarie Talvolta	Vengo incoraggiato a entrare nell’associazione pazienti ed altre attività comunitarie Spesso	Vengo incoraggiato a entrare nell’associazione pazienti ed altre attività comunitarie Sempre

Prego descrivi

Question Title

* 18. Pensi che le cure che ricevi siano appropriate e complete?

Non sono sicuro

Prego, descrivi

Question Title

* 19. Come verifichi che le cure che ricevi siano appropriate?

Dal mio medico

Da un altro medico

Leggendo il protocollo

Associazione

Altri pazienti

Internet

Altro (prego specificare)

Question Title

* 20. Come consideri l’accesso al tuo centro di cura? (in termine di distanza, costi, etc.):

Molto facile

Facile

Difficile

Molto difficile

Non disponibile

Disponibile, ma troppo costoso

Commenti:

Question Title

* 21. Quanti giorni all’anno perdi a scuola o sul lavoro a causa delle cure per la drepanocitosi?

Nessuno

1-5 giorni

6-10 giorni

11-15 giorni

Più di 16 giorni

Question Title

* 22. Quanto trovi facile parlare ai tuoi amici e colleghi della tua condizione?

Molto facile

Facile

Difficile

Molto difficile / impossibile

Commenti:

Question Title

* 23. Quanto pensi siano importanti o utili i seguenti fattori?

	Non necessario	Scarsa utilità	Utile	Molto utile	Essenziale
Seguire le linee guida per le buone pratiche cliniche	Seguire le linee guida per le buone pratiche cliniche Non necessario	Seguire le linee guida per le buone pratiche cliniche Scarsa utilità	Seguire le linee guida per le buone pratiche cliniche Utile	Seguire le linee guida per le buone pratiche cliniche Molto utile	Seguire le linee guida per le buone pratiche cliniche Essenziale
Un team coordinato con un medico esperto incaricato?	Un team coordinato con un medico esperto incaricato? Non necessario	Un team coordinato con un medico esperto incaricato? Scarsa utilità	Un team coordinato con un medico esperto incaricato? Utile	Un team coordinato con un medico esperto incaricato? Molto utile	Un team coordinato con un medico esperto incaricato? Essenziale
La presenza di uno psicologo / assistente sociale nel centro?	La presenza di uno psicologo / assistente sociale nel centro? Non necessario	La presenza di uno psicologo / assistente sociale nel centro? Scarsa utilità	La presenza di uno psicologo / assistente sociale nel centro? Utile	La presenza di uno psicologo / assistente sociale nel centro? Molto utile	La presenza di uno psicologo / assistente sociale nel centro? Essenziale
Il centro sia coinvolto nella ricerca	Il centro sia coinvolto nella ricerca Non necessario	Il centro sia coinvolto nella ricerca Scarsa utilità	Il centro sia coinvolto nella ricerca Utile	Il centro sia coinvolto nella ricerca Molto utile	Il centro sia coinvolto nella ricerca Essenziale
I medici discutano i piani di cura e mi diano delle opzioni di scelta	I medici discutano i piani di cura e mi diano delle opzioni di scelta Non necessario	I medici discutano i piani di cura e mi diano delle opzioni di scelta Scarsa utilità	I medici discutano i piani di cura e mi diano delle opzioni di scelta Utile	I medici discutano i piani di cura e mi diano delle opzioni di scelta Molto utile	I medici discutano i piani di cura e mi diano delle opzioni di scelta Essenziale
Il centro comunichi e collabori con altri centri specializzati nel paese	Il centro comunichi e collabori con altri centri specializzati nel paese Non necessario	Il centro comunichi e collabori con altri centri specializzati nel paese Scarsa utilità	Il centro comunichi e collabori con altri centri specializzati nel paese Utile	Il centro comunichi e collabori con altri centri specializzati nel paese Molto utile	Il centro comunichi e collabori con altri centri specializzati nel paese Essenziale

Question Title

* 24. Ti sono state insegnate le seguenti azioni? (puoi dare più risposte):

Come controllare il dolore a casa

Quando andare in ospedale per controllare il dolore

Bere molti fluidi durante le crisi di dolore

Altro (prego specificare)

Grazie molte per il tuo aiuto!

Per favore, restituisci questo questionario alla Thalassaemia International Federation

PO Box 2880, 2083 Strovolos, Cyprus – Tel: +357 22 310 120 / Fax: +357 22 314 552 Email: thalassaemia@cytanet.com.cy

Question Title

* 1. Cortesemente fornisci le seguenti informazioni:

Question Title

* 2. Sono:

Question Title

* 3. Di che sesso sei?

Question Title

* 4. Sei sposato?

Question Title

* 5. Hai figli?

Question Title

* 6. Sei membro di un’associazione pazienti?

Question Title

* 7. Qual è la tua situazione lavorativa?

Question Title

* 8. Qual è il tuo livello d’istruzione?

Question Title

* 9. Se sei un paziente, qual è la tua diagnosi? Se sei un genitore, qual è la diagnosi di tuo figlio?

Question Title

* 10. Com’è il tuo regime trasfusionale attuale?

Question Title

* 11. Centro di cura:

Question Title

* 12. Tu o tuo figlio siete stati diagnosticati:

Question Title

* 13. Che cosa prendi per controllare le infezioni?

Question Title

* 14. A che età hai cominciato?

Question Title

* 15. Dove ricevi le cure mediche per la tua condizione? (puoi indicare più risposte)

Question Title

* 16. Il tuo centro di cura può fornire i seguenti servizi (puoi indicare più risposte):

Question Title

* 17. In quale misura diresti che le seguenti affermazioni sono vere?* Domande basate sul questionario PACIC (Patients’ Assessment of Care for Chronic Conditions)

Question Title

* 18. Pensi che le cure che ricevi siano appropriate e complete?

Question Title

* 19. Come verifichi che le cure che ricevi siano appropriate?

Question Title

* 20. Come consideri l’accesso al tuo centro di cura? (in termine di distanza, costi, etc.):

Question Title

* 21. Quanti giorni all’anno perdi a scuola o sul lavoro a causa delle cure per la drepanocitosi?

Question Title

* 22. Quanto trovi facile parlare ai tuoi amici e colleghi della tua condizione?

Question Title

* 23. Quanto pensi siano importanti o utili i seguenti fattori?

Question Title

* 24. Ti sono state insegnate le seguenti azioni? (puoi dare più risposte):

* 17. In quale misura diresti che le seguenti affermazioni sono vere?
* Domande basate sul questionario PACIC (Patients’ Assessment of Care for Chronic Conditions)