1.Bedankt voor uw interesse in ons project om verhalen te verzamelen van mensen met ervaringen met infecties nav behandelingen bji multipel myeloom (Kahler) , Non Hodgkin of CLL (secundaire immunodeficiëntie (SID) in Nederland om bewustzijn en herkenning in Nederland te verbeteren van velaagde immuunsystemen.

We willen graag verhalen en ervaringen verzamelen van mensen met vaker voorkomende infecties nav behandelingen te helpen met het herkennen van situaties en eventuele oplossingen of aandachtspunten. Naar aanleiding van de interviews zullen we voor iedereen een verhaal schrijven dat we dan publiceren op de SID website (anoniem indien gewenst) en ook op een website voor artsen en verpleegkundigen.

Wij verwachten dat het project ongeveer 2 uur van uw tijd zal vragen en wij vergoeden u hiervoor €50 na deelname. U kunt kiezen dit bedrag zelf te ontvangen of te doneren aan een door u gekozen goed doel.

PIPHealth voldoet aan de eisen van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (GDPR). Alle informatie wordt als strikt vertrouwelijk behandeld. U kunt ons privacybeleid hier terugvinden.

Dit onderzoek wordt uitgevoerd in opdracht van een farmaceutisch bedrijf zodat ze betere ondersteunende diensten kunnen ontwikkelen. Het farmaceutisch bedrijf heeft geen toegang tot uw persoonlijke gegevens, buiten uw naam die bij uw verhaal hoort.

Door deel te nemen aan dit onderzoek gaat u akkoord met het volgende:
- ik begrijp dat de door mij verstrekte informatie uitsluitend bedoeld is voor bovenstaande doeleinden
- ik begrijp dat mijn antwoorden worden gerapporteerd aan de relevante afdeling binnen het farmaceutisch bedrijf als ze een ongewenste gebeurtenis, een bijwerking, speciale situatie of productklacht in verband met mijn behandeling bevatten
- ik begrijp dat ik kan worden gevraagd om mijn toestemming om mijn persoonlijke gegevens te delen met die relevante afdeling binnen het farmaceutisch bedrijf, als een ongewenste gebeurtenis, bijwerking, een speciale situatie of productklacht zich voordoet
- ik deel graag mijn inzichten voor dit onderzoeksproject op basis van wat hierboven wordt vermeld

Bent u akkoord?

Ja

Nee [Screen out]

2.Wat is uw leeftijd?

Jonger dan 18 jaar (niet in aanmerking)

18–29 jaar

30–44 jaar

45–59 jaar

60–74 jaar

75 jaar of ouder

3.Wat is uw geslacht?

Man

Vrouw

Non-binair / Anders

Geef ik liever niet aan

4.In welk land woont u?

5.Wat is uw hoogst voltooide opleidingsniveau?

Geen formeel onderwijs

Basisonderwijs

Middelbaar onderwijs

MBO

HBO

Universiteit

Postdocteraal

6.Heeft een arts u ooit gediagnosticeerd met een of meer van de volgende aandoeningen? (meerdere antwoorden mogelijk)

Chronische lymfatische leukemie (CLL)

Multipel Myeloom (MM)

Non-Hodgkinlymfoom (NHL)

Anders, namelijk...

7.Heeft u te kampen gehad met infecties na aanleiding van uw behandeling dan wel aandoening?

Ja

Nee

Weet ik niet

8.Heeft u een diagnose van secundaire immunodeficiëntie (SID) ofwel verworven afweerstoornis?

Ja

Nee

Weet ik niet

9.Wat is de naam van het ziekenhuis waar u momenteel onder behandeling bent (of recent bent geweest)?

10.Heeft u ooit Immunoglobulinetherapie (IVIG of SCIG) gekregen?

Ja, thuis (subcutaan)

Ja, thuis (intraveneus)

Ja, in het ziekenhuis (intraveneus)

Nee

11.Bent u bereid om mogelijk deel te nemen aan het interview om uw verhaal te delen?

Ja, ik geef toestemming om gecontacteerd te worden

Nee, ik wil niet deelnemen

Misschien...want...

12.Wat is uw e-mailadres zodat we contact kunnen opnemen (alleen als u interesse heeft in deelname)?

13.Wat is uw telefoonnummer: (alleen als u interesse heeft in deelname)?

14.Heeft u nog opmerkingen nav uw antwoorden?