En vue de privilégier les besoins des patients lors de la première rencontre du Groupe de travail des physiciens sur le mélanome oculaire (MO), qui aura lieu en mai 2021, nous aimerions recueillir les impressions des patients et des soignants concernant leur expérience des traitements au Canada.

Veuillez compléter le sondage suivant et encourager d’autres patients atteints d’un mélanome oculaire de votre connaissance à y participer. Un rapport sur les résultats du sondage sera publié, diffusé sur le site web d’Ocumel Canada et transmis aux médecins spécialistes des MO de toutes les provinces canadiennes. Si vous voulez recevoir des mises à jour par courriel, vous pouvez nous fournir votre adresse dans le sondage ci-dessous.

Ce sondage sera diffusé partout au Canada, en français et en anglais. Nous optimiserons l’usage des réseaux sociaux et nous fierons à nos partenariats avec d’autres groupes de revendication pour joindre le plus grand nombre de patients atteints d’un mélanome oculaire (MO) primaire ou métastatique. Les résultats escomptés de ce sondage, dont les données seront enregistrées grâce à la plateforme anonyme Survey Monkey, sont les suivants :
· Analyser la situation du mélanome oculaire au Canada et établir quelles actions permettraient d’améliorer les soins et le soutien aux patients
 · Bâtir une communauté dédiée au soutien des patients atteints d’un mélanome oculaire.

Ce sondage devrait prendre de 8 à 12 minutes à compléter et peut être rempli par le patient ou par son soignant. Merci de votre participation à ce sondage ; si vous avez des questions ou des préoccupations, ou si vous désirez obtenir de plus amples informations, vous pouvez nous écrire au ocumelcanada@saveyourskin.ca ou visiter notre site web pour en apprendre davantage sur notre travail de soutien aux patients atteints d’un cancer oculaire.

Ocumel Canada a pour mission de transmettre soutien, éducation et recherche aux patients atteints d’un MO et de promouvoir la constance et l’application des meilleures pratiques en matière de soins de santé. Sincères remerciements.

Contactez-nous :
Courriel : ocumelcanada@saveyourskin.ca
Téléphone : 1-800-460-5832
Facebook : Connexion mélanome oculaire

Question Title

* 1. Dans quelle province habitez-vous ?

Votre diagnostic

Question Title

* 2. Vous a-t-on diagnostiqué :

Question Title

* 3. En quelle année avez-vous reçu votre diagnostic (primaire ou métastatique) ?

Question Title

* 4. Avez-vous subi une biopsie pour confirmer la présence d’un mélanome oculaire métastatique ?

Le dépistage génétique

Question Title

* 5. Avez-vous subi un test afin de déterminer si vous étiez à risque de développer un cancer métastatique ?

Question Title

* 6. Si vous avez eu recours au dépistage génétique, quel test avez-vous subi ?

Question Title

* 7. Si vous avez eu recours au dépistage génétique, avez-vous eu à en débourser les frais ?

Question Title

* 8. Si vous n’avez pas eu recours au dépistage génétique, est-ce que vous auriez aimé l’avoir fait ?

Le traitement des MO

Question Title

* 9. Avez-vous déjà reçu un traitement du cancer oculaire ?   (cochez tout ce qui s’applique)

Question Title

* 10. À quand remonte votre dernier traitement du cancer oculaire ? (mois et année)

Question Title

* 11. Habitez-vous toujours dans la province où vous viviez au moment de recevoir votre diagnostic de mélanome oculaire ?

Question Title

* 12. Si vous avez suivi un traitement du cancer oculaire, est-ce que celui-ci vous a été offert dans la province où vous habitiez à ce moment-là ?

Question Title

* 13. Votre équipe médicale vous a-t-elle déjà dirigé vers un oncologiste d’une autre province ?

À votre avis, quelles devraient être les priorités des fournisseurs de soins du MO ?

Question Title

* 14. Quelles sont vos priorités en matière de traitement du cancer oculaire ?

  Très important Important Plutôt important Pas important
Traitement de la maladie primaire
Traitement adjuvant pour les patients à haut risque
Traitement de la maladie métastatique
Protocoles d’analyse et de suivi
Ressources sur la vie avec un diagnostic de MO
Accès à un centre de soins à proximité de la maison
Accès à un centre de soins à l’extérieur de la province de résidence si nécessaire

Question Title

* 15. Y a-t-il quelque chose qui pourrait être amélioré dans vos soins du MO ?

Question Title

* 16. Avez-vous besoin d’aide à aborder certaines de vos questions ou de vos préoccupations concernant votre traitement du MO ?

Question Title

* 17. En ce qui concerne votre équipe médicale et de soins du MO, pensez-vous avoir besoin d'aide pour l'une des raisons suivantes ?

  Énormément Beaucoup Un peu Pas du tout S.O.
Information médicale et soutien
Soutien émotionnel
Mises à jour concernant la recherche sur les MO
Frais de déplacement
Prestations de services

Il y a trois centres au Canada qui fournissent des traitements du cancer oculaire primaire et métastatique : un à Montréal, un à Toronto et un à Edmonton. Il y a un centre à Vancouver qui offre des traitements du cancer primaire.

Question Title

* 18. Si vous aviez le choix, avec laquelle des options suivantes seriez-vous le plus à l’aise ? (en termes de traitements primaire et métastatique et de surveillance)

Question Title

* 19. A votre avis, est-ce que les plans médicaux provinciaux doivent payer les frais des voyages essentiels pour les patients MO?

Question Title

* 20. Si possible, veuillez nous faire part de 1 ou 2 choses qui ont été les plus difficiles dans votre expérience de diagnostic, de traitement ou de soins du MO :

Question Title

* 21. Y a-t-il autre chose que vous aimeriez nous dire concernant votre traitement du MO ?

Pendant la pandémie de COVID-19

Question Title

* 22. Veuillez répondre aux questions suivantes concernant vos traitements du MO depuis le début de la pandémie de COVID-19.

  Oui Non Pas d’opinion S.O.
Votre traitement a-t-il été affecté ?
Vos examens et votre suivi ont-ils été affectés ?
Votre maladie a-t-elle empiré pendant la pandémie ?
Est-ce que la pandémie a augmenté votre niveau de stress ?
Est-ce que la pandémie a augmenté votre niveau de stress concernant le MO ?
Avez-vous été vacciné ?
Choisirez-vous d’être vacciné ?
Nous vous remercions de votre participation !

Question Title

* 23. Si vous voulez inscrire votre adresse courriel et votre numéro de téléphone ci-dessous, nous aurons le plaisir de vous faire parvenir le rapport de ce sondage et des nouvelles de nos initiatives futures. (Si vous préférez demeurer anonyme, mais que vous aimeriez tout de même recevoir nos mises à jour, veuillez nous écrire ou visiter notre site web.)

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