Undersøgelse af unge voksne fra HC familier

Denne undersøgelse har til formål at indsamle oplysninger om behovene hos personer, som har risiko for HC, personer testet postiv for HC genmutationen og de familiemedlemmer, som har været i risiko, men som ikke bærer HC-mutationen. Dette omfatter IKKE personer, som har entydige tegn på HC. Dataene vil blive brugt til at hjælpe EHDN Young Adult Working Group (YAWG, www.euro-hd.net) med fokus på nogle af deres aktiviteter til gavn for unge voksne fra HC familier.

T