デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者のケアについてのアンケート調査

アンケートにご協力いただきいただきありがとうございます。


デュシェンヌ型筋ジストロフィーを持つ成人/子どもが受けているケアに関する質問です。
これらの質問は「デュシェンヌ型筋ジストロフィー(以下DMDと略します)」の患者さんご本人が自分で回答するか、あるいは両親や介助者の手助けのもと、ご本人が回答してください。



質問の内容は統一されているため、変更することはできません。
同じような質問を繰り返しているように思われるかもしれませんが、全ての質問に回答するようお願いいたします。
回答に正誤はありません。
あなたご自身の経験やご意見を見出す為のものであり、それらは受けている治療のレベルを理解する際に非常に重要となるものです。

 
各ページの回答が済みましたら【次へ】ボタンを一度だけ押すと回答が保存されます。ページを戻り回答を修正したい場合は【前へ】ボタンを押して頂ければ可能です。
もし回答者がアンケートを中断した場合、後ほど再開するためには同じコンピューターに戻り、同じプラウザを使用すればいつでも修正することが出来ます。
但し、最終ページにある【完了】ボタンを押すと、質問の修正を再度行うことが出来なくなりますので十分ご注意下さい。


※一台のパソコンから接続できるのは一名のみとなります。
 二人目以降の方は別のパソコンやスマートフォンなどから接続していただくか、郵送にて回答をお願いいたします。


【注意事項】
Remudyに登録されている患者様の場合、事前にアンケート用のID番号(英数字11桁)を送付しております。 お手数ですがRemudy登録患者様専用のアンケートサイトへ移動し回答をしてください。

詳しくはこちらへ → 「Remudy患者登録センター」  http://www.remudy.jp


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アンケートへのご協力ありがとうございます。

デュシェンヌ型筋ジストロフィー(以下“DMD”と略します)の患者さんの生活やケアの質は、国によって、また同じ国の中でも大きな違いがあります。
このアンケート調査は、DMDの患者さんご本人(以下“あなた”と略します)が受けているケアについてより多くのことを理解するために行っています。これから、以下のように患者さんの日常生活や受けているケアについてお尋ねしていきます。



A. あなたについて
B. あなた健康状態について
C. あなたがかかっている病院について
D. あなたが受けている治療について


【このアンケートの回答方法】
最もあてはまると思うものに一つにチェックをする質問がほとんどです。
複数回答があり得る質問については、「複数回答可」と明記しています。

 
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