Вы испытываете трудности с получением доступа к необходимому лечению? Сообщите нам о своих проблемах Survey

Пожалуйста, уделите 10 минут, чтобы рассказать о трудностях, с которыми вы столкнулись при получении помощи в связи с вашим редким заболеванием, например, при получении лекарств, операций или консультаций.

Этот опрос является частью кампании EURORDIS Access Campaign и поможет EURORDIS-Rare Diseases Europe, некоммерческому альянсу 1000+ организаций пациентов, выявить существующие проблемы в доступе к помощи при редких заболеваниях на национальном и европейском уровне.

По возможности ответы будут переданы в службу помощи при редких заболеваниях в вашей стране, входящую в Европейскую сеть служб помощи при редких заболеваниях (ENRDHL), для анализа и оказания вам прямой поддержки в получении медицинской помощи. (https://www.eurordis.org/information-support/rare-disease-help-lines/)

Для получения дополнительной информации, пожалуйста, посетите: www.eurordis.org

Ваши ответы будут доступны только исследовательской группе и службе помощи по редким заболеваниям в вашей стране. Мы не будем сообщать результаты непосредственно вам, но отчет будет доступен на сайте EURORDIS.

В соответствии с законодательством о защите данных вы можете в любое время получить доступ к своей информации, изменить или уничтожить ее. Если вы хотите воспользоваться этим правом и получить информацию о своих данных, обращайтесь по адресу access@eurordis.org.

Если у вас возникли вопросы, пожалуйста, обращайтесь: access@eurordis.org

1.Укажите вид медицинских услуг, с получением которых у Вас возникли проблемы.

Хирургическая операция

Приобретение лекарств, медицинских приборов или оборудования

Консультация с врачом общей практики (педиатром/терапевтом)

Посещение специалиста

Госпитализация

Социальная помощь/услуги

Плановая госпитализация

трансграничное обслуживание

Реабилитация

Другое

2.С получением какого именно лечения/медицинской услуги у Вас возникли проблемы?

3.Как называется болезнь или состояние?

4.Укажите страну проживания

5.С какими из перечисленных проблем Вы сталкиваетесь? (несколько ответов возможных)

Не могу оплатить лечение (слишком высокая стоимость лечения/обслуживания и явно недостаточная компенсация)

Не могу оплатить лечение заранее с последующим получением компенсации

Слишком долго приходится ждать назначения на лечение

У меня нет времени из-за работы, ухода за детьми или по другой причине

Нужно слишком далеко ездить или нет возможности добираться до места прохождения лечения

Я боюсь идти на прием к врачу/ложиться в больницу/проходить обследование, или меня пугает предлагаемое лечение

Я хочу подождать. Может быть, все пройдет само по себе.

Я не знал ни одного врача или специалиста с опытом работы по моему заболеванию/состоянию.

Я боюсь обращаться за направлением на консультацию к другому специалисту или с просьбой о смене лечащего врача

Другое

6.Не могли бы Вы изложить суть своей проблемы (проблем) или указать возможные причины ее/их возникновения, если они Вам известны. Как проблемы, связанные с обеспечением доступности лечения, отразились на Вашем здоровье? (максимум 300 слов)

7.Как давно Вы получаете помощь или лечение по поводу этого заболевания?

Менее 6 месяцев

От 6 месяцев до 1 года

От 1 года до 2 лет

Более 2 лет

8.Как изменилась лично для Вас ситуация с доступностью необходимого Вам лечения за последние 2-3 года?

Cтало намного хуже

Стала хуже

Осталась без изменений

Стала лучше

Стало намного лучше

9.Хотите ли Вы сообщить нам какую-либо дополнительную информацию?

10.Согласны ли вы, чтобы с вами связались снова, если нам понадобится дополнительная информация или мы сможем предложить вам поддержку в получении медицинской помощи?

Если да, пожалуйста, сообщите свой адрес электронной почты:

Если вы предоставите нам свой адрес электронной почты, он будет использоваться только для того, чтобы связаться с вами снова, если нам понадобится дополнительная информация, или для того, чтобы телефоны доверия могли предложить вам поддержку в попытке получить доступ к медицинской помощи. Заполняя это поле, вы даете согласие на то, чтобы ваш адрес электронной почты был передан службе помощи по редким заболеваниям в вашей стране и хранился в файлах EURORDIS не более шести месяцев.

Отдельные истории не будут использоваться без дополнительного разрешения и обсуждения с вами. Любая публикация будет анонимной.

Благодарим вас за участие в анкетировании и за то, что поделились своим опытом. Мы действительно ценим ваше время и преданность делу!