Мы будем очень признательны, если Вы найдете несколько минут для участия в нашем анонимном опросе. Постарайтесь дать хорошо продуманные, конкретные сжатые, и точные ответы. Собранные в ходе опроса данные после соответствующей обработки будут использованы для того, чтобы поставить в известность о (через доклады, которые будут доступны)существующих проблемах руководство национальных служб здравоохранения и начать с ним диалог по обсуждению путей их решения. К сожалению, наших ресурсов недостаточно для рассмотрения каждого конкретного случая. Мы не сможем проинформировать Вас о результатах опроса в индивидуальном порядке, однако у Вас будет возможность ознакомиться с ними на сайте EURORDIS, где будет создана специальная страница "Кампания по обеспечению доступа". Заранее благодарим Вас за участие.

Созданная в 1997 году Европейская организация по редким заболеваниям (EURORDIS) ‒ это неправительственная ассоциация, объединяющая коллективных и индивидуальных членов, которая осуществляет свою деятельность при активном участии пациентов и их представителей. На сегодняшний день EURORDIS представляет интересы свыше 600 организаций пациентов из более чем 50 стран с более чем 4000 редких заболеваний (подробнее на сайте www.eurordis.org)

Question Title

* 1. Вопрос 1: Укажите вид медицинских услуг, с получением которых у Вас возникли проблемы.

Question Title

* 2. Вопрос 2: С получением какого именно лечения/медицинской услуги у Вас возникли проблемы?

Question Title

* 3. Вопрос 3: Укажите свое заболевание, состояние или симптом.

Question Title

* 4. Вопрос 4: Укажите страну проживания

Question Title

* 5. Вопрос 5: С какими из перечисленных проблем Вы сталкиваетесь? (несколько ответов возможных)

Question Title

* 6. Вопрос 6: Не могли бы Вы изложить суть своей проблемы (проблем) или указать возможные причины ее/их возникновения, если они Вам известны. Как проблемы, связанные с обеспечением доступности лечения, отразились на Вашем здоровье? (максимум 300 слов)

Question Title

* 7. Вопрос 7: Укажите период, в течение которого Вы получаете/должны получать данный вид лечения.

Question Title

* 8. Вопрос 8: Как изменилась лично для Вас ситуация с доступностью необходимого Вам лечения за последние 2-3 года?

Question Title

* 9. Вопрос 9: Хотите ли Вы сообщить нам какую-либо дополнительную информацию?

Question Title

* 10. Если Вы не возражаете, чтобы мы вновь связались с Вами (если нам понадобится дополнительная информация), укажите свой адрес электронной почты:

Ваш адрес электронной почты нужен нам для того чтобы связаться с вами для получения дополнительной информации. Он будет доступен только сотрудникам EURORDIS, задействованным в проведении опроса, и удален из нашей базы данных через два месяца. Вы вправе в любое время получать доступ к предоставленной вами информации, а также изменять или удалять ее. Если Вы хотите воспользоваться своим правом на получение информации о предоставленных Вами сведениях, отправьте нам сообщение по адресу access@eurordis.org

Еще раз благодарим Вас за участие в опросе!

T