Molimo Vas da izdvojite nekoliko minuta i ispunite ovaj potpuno anonimni upitnik. Molimo Vas da odgovarate sažeto, kratko i precizno. Izdvojite dovoljno vremena. Prikupljene podatke obradit će obučeni zaposlenici, kako bi iznijeli postojeće probleme nacionalnim zdravstvenim vlastima i uspostavili dijalog s njima (putem izvještajima koja će biti dostupna). Nemamo resurse za reagiranje na individualne slučajeve. Rezultate nećemo javiti direktno Vama, no rezultate ove kampanje moći ćete pročitati na web stranici EURORDIS-a (biti će stvorena posebna stranica za pristup kampanji). Hvala Vam na Vašem vremenu.

Osnovana 1997. godine, Europska organizacija za rijetke bolesti (EURORDIS) nevladin je savez organizacija i pojedinaca aktivnih u području rijetkih bolesti u Europi. EURORDIS predstavlja preko 600 organizacija pacijenata u više od 50 zemalja, pokrivajući tako preko 4000 rijetkih bolesti (za više informacija: www.eurordis.org)

Question Title

* 1. Pitanje 1: Molimo Vas navedite za koje tipove skrbi želite prijaviti poteškoće u dobivanju terapije?

Question Title

* 2. Pitanje 2: Navedite naziv terapije/tipa skrbi s kojim imate poteškoća

Question Title

* 3. Pitanje 3: Navedite naziv dijagnoze, stanja ili indikacije

Question Title

* 4. Pitanje 4: U kojoj državi živite?

Question Title

* 5. Pitanje 5: S kakvim se tipom problema/poteškoća susrećete? (nekoliko mogućih odgovora)

Question Title

* 6. Pitanje 6: Možete li detaljnije objasniti svoj(e) problem(e) i razlog(e) problema, ako ih znate. Možete li također objasniti kakav je učinak tih problema/poteškoća na Vaše zdravlje? (najviše 300 riječi)

Question Title

* 7. Pitanje 7: Koliko drugo koristite ovaj tip skrbi?

Question Title

* 8. Pitanje 8: Po Vašem mišljenju, u posljednje 2-3 godine, poteškoće u dobivanju ovog tipa skrbi…

Question Title

* 9. Pitanje 9: Postoji li još kakva informacija koju nam želite prenijeti?

Question Title

* 10. Ako se slažete da Vas ponovo kontaktiramo (u slučaju da trebamo više informacija), molimo Vas navedite svoju e-mail adresu:

Ako ste naveli e-mail adresu, ona će biti korištena samo za kontakt u slučaju potrebe za dodatnim informacijama. Vaša adresa biti će dostupna samo zaposlenicima EURORDIS-a koji radi na ovoj kampanji te neće biti sačuvana u našim bazama za ne više od dva mjeseca. U skladu s Agencija za zaštitu osobnih podataka možete pristupiti, mijenjati ili uskratiti pružene informacije u bilo kojem trenutku. Ako želite ostvariti ovo pravo i dobiti informacije o Vašim podacima, molimo Vas da nas kontaktirate access@eurordis.org

Hvala Vam na Vašem vremenu!

T