Ficaríamos gratos se pudesse dedicar alguns minutos a preencher este questionário anónimo. De preferência, as respostas devem ser concisas, curtas e rigorosas. Demore o tempo de que necessitar. Os dados recolhidos serão tratados por pessoal com a devida formação e destinam-se a apontar os problemas existentes às Autoridades Nacionais (através dos relatórios que serão disponibilizados) para com elas entrar em diálogo. Não dispomos de recursos para responder a casos individuais. Não lhe comunicaremos diretamente os resultados, mas poderá ler as conclusões desta campanha no site da EURORDIS (criaremos uma página específica para a «Campanha de Acesso»). Obrigado pelo seu tempo.

Financiada em 1997, a Associação Europeia para as Doenças Raras (EURORDIS) é uma aliança não-governamental centrada nos doentes, constituída por associações e por indivíduos com atividade no campo das doenças raras na Europa. A EURORDIS representa mais de 600 associações de doentes em 50 países diferentes, cobrindo mais de 4000 doenças raras (para mais informações: www.eurordis.org)

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* 1. Pergunta 1: Relativamente a que tipo de cuidados é que pretende comunicar dificuldades no acesso ?

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* 2. Pergunta 2: Qual é o nome do tratamento/tipo de cuidados a que tem dificuldade em aceder?

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* 3. Pergunta 3: Qual é o nome da doença, quadro clínico ou indicação?

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* 4. Pergunta 4: Em que país vive?

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* 5. Pergunta 5: Em que tipo de questões é que está a ter dificuldades? (várias respostas possíveis)

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* 6. Pergunta 6: Pode explicar mais detalhadamente que problemas tem tido em relação ao acesso e ao tratamento? Que impacto é que isso teve na sua saúde? (máximo: 300 palavras)

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* 7. Pergunta 7: Há quanto tempo recebe este tipo de cuidados?

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* 8. Pergunta 8: Na sua experiência pessoal, nos últimos 2-3 anos, a dificuldade em obter o seu tipo de cuidados...

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* 9. Pergunta 9: Há mais alguma informação que nos deseje comunicar?

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* 10. Se concordar em ser novamente contactado(a) (em caso de necessitarmos de mais informações), agradecemos que indique o seu endereço de e-mail:

Se nos indicar o seu endereço de e-mail, este apenas será utilizado para o(a) contactar novamente no caso de necessitarmos de mais informações. O endereço apenas será transmitido ao pessoal da EURORDIS que trabalha nesta campanha e não será mantido nos nossos ficheiros por mais de dois meses.
De acordo com Comissão Nacional de Protecção de Dados, pode aceder, modificar ou suprimir as suas informações a qualquer momento. Se desejar exercer este direito e obter informações sobre os seus dados, queira contactar access@eurordis.org

Obrigado pelo tempo que nos dispensou!

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