Vi sætter pris på, at du deltager i undersøgelsen ved at udfylde dette anonyme spørgeskema. Præcise og korte svar foretrækkes. Brug den tid, du har behov for. Besvarelserne bearbejdes af fagpersoner med henblik på at identificere eksisterende problemer. Der laves en rapport, som Sundhedsstyrelsen og Socialstyrelsen gøres bekendt med. Vi har ikke ressourcer til at gå ind i enkelt-sager. Vi kommunikerer ikke undersøgelsens resultater direkte til deltagerne, men resultaterne vil være tilgængelige på EURORDIS´ hjemmeside (hvor der etableres en særlig ” Kampagne for at fremme adgang til behandling”-side). Tak for din deltagelse.

EURORDIS (den Europæiske Organisation for Sjældne Sygdomme) blev grundlagt I 1997 og er en patientdrevet paraplyorganisaton for foreninger og enkeltpersoner, der arbejder med sjældne sygdomme og handicap. EURORDIS repræsentere mere end 600 foreninger for sjældne patienter og deres pårørende i mere end 50 lande. Mere end 4.000 sjældne sygdomme er repræsenteret (for mere information: www.eurordis.org)

Question Title

* 1. Spørgsmål 1: Angiv hvilken type behandling, du aktuelt har problemer med?

Question Title

* 2. Spørgsmål 2: Hvad hedder den behandling, du har problemer med at få adgang til?

Question Title

* 3. Spørgsmål 3: Hvilken diagnose eller tilstand er der tale om?

Question Title

* 4. Spørgsmål 4: I hvilket land bor du?

Question Title

* 5. Spørgsmål 5: Hvad er det, du har problemer med? (Sæt gerne mere end ét kryds)

Question Title

* 6. Spørgsmål 6: Kan du forklare lidt mere I detaljen hvad problemerne går ud op og hvad årsagerne til dem kan være? Du må også gerne forklare hvilken betydning problemerne har på dit helbred (max. 300 ord)

Question Title

* 7. Spørgsmål 7: Hvor længe har du haft behov for/modtaget din nuværende form for behandling, som du har problemer med at opnå adgang til?

Question Title

* 8. Spørgsmål 8: Hvordan har adgangen til din behandling udviklet sig for dig indenfor de seneste 2-3 år:

Question Title

* 9. Spørgsmål 9: Er der andre forhold, du gerne vil informere os om?

Question Title

* 10. Hvis du vil tillade os at kontakte dig omkring evt. mere information, bedes du oplyse din e-mailadresse:

Hvis du oplyser din e-mailadresse vil den kun blive brugt til at kontakte dig, hvis vi har uddybende spørgsmål. E-mailadressen videregives ikke til andre end EURORDIS-medarbejdere, der arbejder med denne undersøgelse. E-mailadressen slettes i vore arkiver indenfor to måneder. I overensstemmelse med datalovgivningen I Danmark (Datatilsynet) kan du tilgå, ændre eller slette dine informationer, hvis du ønsker det. Du skal i så fald kontakte access@eurordis.org.

Tak for din deltagelse!

T