Har du svært ved at få adgang til behandling for din sjældne sygdom? Survey

Brug venligst 10 minutter på at fortælle om eventuelle problemer, du har oplevet med at få adgang til behandling for din sjældne sygdom, f.eks. medicin, operationer eller konsultationer.

Denne undersøgelse er en del af EURORDIS Access Campaign og vil hjælpe EURORDIS-Rare Diseases Europe, en non-profit alliance af 1000+ patientorganisationer, med at fremhæve eksisterende problemer med adgang til behandling for sjældne sygdomme på nationalt og europæisk plan.

Hvor det er muligt, vil svarene blive delt med en hjælpelinje for sjældne sygdomme i dit land, som er en del af det europæiske netværk af hjælpelinjer for sjældne sygdomme (ENRDHL) for at analysere og tilbyde dig direkte støtte til at få adgang til behandling. (https://www.eurordis.org/information-support/rare-disease-help-lines/)

For mere information, besøg venligst: www.eurordis.org

Dine svar vil kun være tilgængelige for forskningsteamet og hjælpelinjen for sjældne sygdomme i dit land. Vi vil ikke kommunikere resultaterne direkte til dig, men en rapport vil være tilgængelig på EURORDIS' hjemmeside.

I overensstemmelse med databeskyttelseslovgivningen kan du til enhver tid få adgang til, ændre eller slette dine oplysninger. Hvis du ønsker at udøve denne ret og få oplysninger om dine data, bedes du kontakte access@eurordis.org

Hvis du har spørgsmål, bedes du kontakte: access@eurordis.org

1.Angiv hvilken type behandling, du aktuelt har problemer med?

Andet

2.Hvad hedder den behandling, du har problemer med at få adgang til?

3.Hvad er navnet på sygdommen eller tilstanden?

4.I hvilket land bor du?

5.Hvad er det, du har problemer med? (Sæt gerne mere end ét kryds)

Jeg ikke har råd til selv at betale for behandlingen

Jeg har ikke råd til at lægge ud for behandlingen og vente på at få refunderet pengene

Der er lang ventetid på at få behandling

Jeg har ikke tid til at gå til behandling på grund af arbejde, børn eller af andre årsager

Behandlingsstedet er langt væk og jeg har ikke adgang til transport

Jeg er bange for at opsøge fagkundskaben eller jeg er bange for at modtage behandlingen

Jeg afventer om mine helbredsproblemer bliver bedre med tiden

Jeg kendte ikke nogen læge eller specialist med ekspertise i min sygdom/tilstand

Jeg tør ikke efterspørge en ”second opinion” eller anmode om at få en anden læge

Andet

6.Kan du forklare lidt mere I detaljen hvad problemerne går ud op og hvad årsagerne til dem kan være? Du må også gerne forklare hvilken betydning problemerne har på dit helbred (max. 300 ord)

7.Hvor længe har du modtaget pleje eller behandling for denne sygdom?

Mindre end 6 måneder

Mellem 6 måneder og 1 år

Mellem 1 år og 2 år

Mere end 2 år

8.Hvordan har adgangen til din behandling udviklet sig for dig indenfor de seneste 2-3 år:

9.Er der andre forhold, du gerne vil informere os om?

10.Accepterer du at blive kontaktet igen, hvis vi har brug for flere oplysninger eller kan tilbyde dig støtte i forsøget på at få adgang til behandling? Hvis ja, bedes du dele din e-mailadresse:

Hvis du giver os din e-mailadresse, vil den kun blive brugt til at kontakte dig igen, hvis vi har brug for yderligere oplysninger, eller til at hjælpe dig med at få adgang til behandling. Ved at udfylde dette felt giver du samtykke til, at din e-mailadresse deles med hjælpelinjen for sjældne sygdomme i dit land og opbevares i EURORDIS-filer i højst seks måneder.

Individuelle historier vil ikke blive brugt uden yderligere tilladelse og diskussion med dig. Enhver offentliggørelse vil være anonym.

Tak, fordi du deltog i dette spørgeskema og delte dine erfaringer. Vi værdsætter virkelig din tid og dit engagement!