Bitte nehmen Sie sich ein paar Minuten Zeit und füllen Sie diesen anonymen Fragebogen aus. Prägnante, kurze und präzise Antworten sind erwünscht. Bitte nehmen Sie sich Zeit. Die erhobenen Daten werden von qualifizierten Mitarbeitern mit dem Ziel, die vorhandenen Probleme den nationalen Gesundheitsbehörden (mithilfe der dann verfügbaren Berichte) zu präsentieren und mit diesen in Dialog zu treten, ausgewertet. Uns stehen nicht genügend Ressourcen zur Beantwortung individueller Fragen zur Verfügung.Wir werden Ihnen die Ergebnisse der Kampagne nicht direkt mitteilen, sondern sie auf der EURORDIS-Website veröffentlichen (eine Seite zur „Kampagne für besseren Zugang zu medizinischer Versorgung“ wird erstellt). Vielen Dank für Ihre Zeit!

Gegründet in 1997 ist die Europäische Organisation für Seltene Krankheiten (EURORDIS) eine nicht-staatliche, patientengeführte Allianz von Organisationen und Personen, die in Europa auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten tätig sind. EURORDIS repräsentiert mehr als 600 Patientenorganisationen für mehr als 4.000 seltene Krankheiten in fast 50 Ländern (weitere Informationen unter: www.eurordis.org).

* 1. Frage 1: Bitte geben Sie an, für welche Art an Versorgung Sie Schwierigkeiten beim Zugang zu Behandlungen melden möchten!

* 2. Frage 2: Wie heißt die Behandlung/Versorgungsart, bei welcher Sie Zugangsschwierigkeiten haben?

* 3. Frage3: Für welche Krankheit, Erkrankung bzw. Indikation haben Sie Zugangsschwierigkeiten?

* 4. Frage 4: In welchem Land leben Sie?

* 5. Frage 5: Welche Art an Problemen bereitet Ihnen Schwierigkeiten? (Mehrere Antworten möglich)

* 6. Erklären Sie bitte Ihre Zugangsprobleme und Probleme mit der Behandlung etwas genauer!
Welche Auswirkungen hatte dies auf Ihre Gesundheit? (Maximal : 300 Worte)

* 7. Frage 7: Für wie lange erhalten (erhielten) Sie diese Art an Versorgung?

* 8. Wie entwickelten sich Ihrer Erfahrung nach die Zugangsschwierigkeiten in den letzten 2 - 3 Jahren bezüglich des Erhalts Ihrer Art der Versorgung?

* 9. Frage 9: Möchten Sie uns noch weitere Informationen mitteilen?

* 10. Falls Sie einer weiteren Kontaktaufnahme durch uns zustimmen (falls wir weitere Informationen benötigen), teilen Sie uns bitte Ihre E-Mail-Adresse mit:

Falls Sie uns Ihre E-Mail-Adresse mitteilen, wird diese ausschließlich dafür verwendet, Sie zu kontaktieren, falls wir weitere Informationen benötigen. Nur EURORDIS-Mitarbeiter, die an dieser Kampagne arbeiten, können auf Ihre E-Mail-Adresse zugreifen. Auch werden wir Ihre Daten nicht länger als zwei Monate aufbewahren. Gemäß der Bundesbeauftragte für den Datenschutz und die Informationsfreiheit, der Österreichische Datenschutzbehörde und der Eidgenössische Datenschutz- und Öffentlichkeitsbeauftragte, können Sie jederzeit auf Ihre Daten zugreifen, diese verändern bzw. zurückhalten. Falls Sie dieses Recht ausüben und Informationen zu Ihren Daten erhalten möchten, kontaktieren Sie bitte access@eurordis.org

Vielen Dank für Ihre Zeit!
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