Wij stellen het zeer op prijs als u een paar minuten de tijd zou willen nemen om deze vragenlijst in te vullen. Uw anonimiteit wordt gegarandeerd. Beknopte, korte en accurate antwoorden hebben de voorkeur. Neem gerust alle tijd. De verzamelde gegevens worden verwerkt door gekwalificeerd personeel, die de bestaande problemen melden bij de Nationale Gezondheidsautoriteiten en met hen in gesprek gaan (de officiele rapporten zullen worden gepubliceerd). We hebben helaas niet de mogelijkheden om te reageren op individuele gevallen.De resultaten worden niet rechtstreeks aan u teruggekoppeld. U kunt de resultaten van deze campagne vinden op de EURORDIS website (een specifieke pagina "Toegang tot de zorg" zal worden aangemaakt). Dank u voor uw tijd.

Opgericht in 1997, de Europese Organisatie voor Zeldzame Ziekten (EURORDIS) is een private -patiƫnt gedreven samenwerking tussen organisaties en personen die actief zijn op het gebied van zeldzame ziekten in Europa. EURORDIS behartigt de belangen van meer dan 600 patientenorganisaties voor een zeldzame aandoening uit meer dan 50 landen, die samen meer dan 4.000 zeldzame ziekten vertegenwoordigen (voor meer informatie: www.eurordis.org)

* 1. Vraag 1: Geef aan voor welk type zorg u moeilijkheden met de toegankelijkheid van behandelingen wilt rapporteren?

* 2. Vraag 2: Wat is de naam van de behandeling / soort zorg waarbij u problemen hebt met de toegankelijkheid?

* 3. Vraag 3: Wat is de naam van de ziekte, diagnose of indicatie?

* 4. Vraag 4: In welk land woont u?

* 5. Vraag 5: Voor welk type problemen ondervindt u moeilijkheden? (meerdere antwoorden mogelijk)

* 6. Vraag 6: Kunt u uitgebreid uitleggen wat uw problemen waren met de toegang krijgen tot de zorg en de behandeling? Welke gevolgen heeft dit gehad voor uw gezondheid (maximaal 300 woorden)

* 7. Vraag 7: Hoe lang heeft u deze behandeling ondergaan?

* 8. Vraag 8: Uit eigen ervaring, zijn in de afgelopen 2-3 jaar de problemen, bij het verkrijgen van uw type zorg...

* 9. Vraag 9: Is er nog andere informatie dat u aan ons wilt melden ...?

* 10. Als u akkoord gaat dat er (in het geval dat we meer informatie nodig hebben) contact met u opgenomen wordt, verzoeken wij om uw e-mail adres:

Uw e-mailadres zal alleen gebruikt worden om contact met u op te nemen in geval we meer informatie nodig hebben. Uw adres is alleen bekend aan het EURORDIS team dat werkt aan deze campagne en het zal niet langer dan twee maanden in onze bestanden bewaard worden. In overeenstemming met de College bescherming persoonsgegevens, en de Commissie voor de bescherming van de persoonlijke levenssfeer, hebt u toegang tot, wijzigen of verwijderen van uw gegevens op elk gewenst moment. Als u gebruik wilt maken van dit recht en u informatie over uw gegevens wenst te ontvangen dan kunt u contact opnemen met access@eurordis.org

Dank u voor uw tijd!

T