Ti saremmo grati se vorrai dedicare qualche minuto del tuo tempo per completare questo questionario rigorosamente anonimo. Ti preghiamo di fornire risposte concise, brevi e precise. I dati raccolti saranno trattati da personale qualificato al fine di evidenziare (attraverso dei rapporti che saranno disponibili) i problemi esistenti da sottoporre alle autorità sanitarie nazionali impegnandosi ad avviare un dialogo tra le parti. Non abbiamo le risorse per rispondere ai singoli casi. I risultati di questa indagine non ti saranno comunicati direttamente, ma potrai consultarli sul sito di EURORDIS (verrà creata una pagina specifica "Campagna per l'Accesso"). Grazie per averci dedicato un po’ del tuo tempo.
L'Organizzazione Europea per le Malattie Rare (EURORDIS) è un’alleanza non governativa di associazioni di malati e individui attivi nel settore delle malattie rare in Europa, fondata nel 1997 e guidata dai pazienti. EURORDIS rappresenta oltre 600 associazioni di persone affette da malattie rare in circa 50 Paesi, che coprono più di 4000 malattie rare (per maggiori informazioni: www.eurordis.org)