Ti saremmo grati se vorrai dedicare qualche minuto del tuo tempo per completare questo questionario rigorosamente anonimo. Ti preghiamo di fornire risposte concise, brevi e precise. I dati raccolti saranno trattati da personale qualificato al fine di evidenziare (attraverso dei rapporti che saranno disponibili) i problemi esistenti da sottoporre alle autorità sanitarie nazionali impegnandosi ad avviare un dialogo tra le parti. Non abbiamo le risorse per rispondere ai singoli casi. I risultati di questa indagine non ti saranno comunicati direttamente, ma potrai consultarli sul sito di EURORDIS (verrà creata una pagina specifica "Campagna per l'Accesso"). Grazie per averci dedicato un po’ del tuo tempo.

L'Organizzazione Europea per le Malattie Rare (EURORDIS) è un’alleanza non governativa di associazioni di malati e individui attivi nel settore delle malattie rare in Europa, fondata nel 1997 e guidata dai pazienti. EURORDIS rappresenta oltre 600 associazioni di persone affette da malattie rare in circa 50 Paesi, che coprono più di 4000 malattie rare (per maggiori informazioni: www.eurordis.org)

* 1. Domanda 1: Si prega di indicare per quale tipo di cura si desidera segnalare difficoltà di accesso ?

* 2. Domanda 2: Come si chiama il trattamento/tipo di cura per la quale hai difficoltà di accesso?

* 3. Domanda 3: Come si chiama la malattia, condizione o indicazione?

* 4. Domanda 4: Qual è il tuo Paese di residenza?

* 5. Domanda 5: Per quale tipo di questione stai incontrando delle difficoltà? (diverse risposte possibili)

* 6. Domanda 6: Puoi spiegare più in dettaglio quali sono state le tue difficoltà nell’accedere al trattamento? Che impatto hanno avuto sulla tua salute? (massimo 300 parole)

* 7. Domanda 7: Da quanto tempo ti sottoponi a questo tipo di cura?

* 8. Domanda 8: Secondo la tua esperienza, negli ultimi 2-3 anni, il livello di difficoltà nell’ottenere il tuo tipo di cura…

* 9. Domanda 9: Ci sono altre informazioni che vuoi segnalarci?

* 10. Se accetti di essere contattato di nuovo (nel caso in cui dovessimo aver bisogno di maggiori informazioni), ti preghiamo di fornirci il tuo indirizzo e-mail:

Il tuo indirizzo e-mail sarà utilizzato esclusivamente per contattarti di nuovo nel caso in cui dovessimo aver bisogno di maggiori informazioni. Il tuo indirizzo potrà essere comunicato solo al personale di EURORDIS che lavora su questa campagna e non sarà mantenuto nei nostri archivi per più di due mesi. In conformità con la Garante per la protezione dei dati personali, l'incaricato federale della protezione dei dati e della trasparenza, è possibile accedere, modificare o cancellare le informazioni in qualsiasi momento. Se desideri esercitare questo diritto e ottenere informazioni sui tuoi dati, sei pregato di contattare access@eurordis.org

Grazie del tuo tempo!
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