ΕΡΩΤΗΜΑΤΟΛΟΓΙΟ Α: ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑ

Μέρος 1 - Σχετικά
Αυτό το ερωτηματολόγιο πρέπει να απαντηθεί από ασθενείς με θαλασσαιμία ηλικίας άνω των 15 ετών ή από τους γονείς όσων ασθενών είναι κάτω των 15 ετών. Οι απαντήσεις θα χρησιμοποιηθούν προς υποστήριξη της αποστολής της ΔΟΘ να οργανώνει και να προβαίνει σε επίσημες ενέργειες για την ανάπτυξη ασφαλών και ποιοτικών θεραπευτικών προγραμμάτων προς όφελος των ασθενών με θαλασσαιμία παγκοσμίως.

Σημείωση: Όλες οι πληροφορίες είναι ανώνυμες και θα παραμείνουν καθ'όλα εμπιστευτικές.

* 1. Καταχωρίστε τις ακόλουθες πληροφορίες:

* 2. Είμαι (π.χ., ασθενής, γονέας, άλλο - παρακαλώ διευκρινίστε):

* 3. Φύλο

* 4. Ποια είναι η οικογενειακή σας κατάσταση;

* 5. Έχετε παιδιά?

* 6. Ποιο είναι το επίπεδο εκπαίδευσης σας;

* 7. Εργάζεστε αυτή την περίοδο;

* 8. Είστε μέλος κάποιου συλλόγου ασθενών;

Ιατρικό ιστορικό

* 9. Εάν είστε ασθενής, ποια είναι η διάγνωσή σας; Εάν είστε γονέας, ποια είναι η διάγνωση του παιδιού σας;

* 10. Σε ποια ηλικία ξεκινήσατε θεραπεία αποσιδήρωσης;

* 11. Ποιο είναι το υφιστάμενο πρόγραμμα μετάγγισης σας;

* 12. Εάν μεταγγίζεστε τακτικά, ποιο είναι συνήθως το επίπεδο της αιμοσφαιρίνης σας πριν από τη μετάγγιση;

* 13. Πού λαμβάνετε τη θεραπεία σας;

Μέρος 2 - Ποιότητα υπηρεσιών
Παρακαλώ απαντήστε στις παρακάτω ερωτήσεις για να μας δώσετε μια σαφή ένδειξη της ποιότητας της θεραπείας που λαμβάνετε.

* 14. Είναι επαρκής η ποσότητα του αίματος στο κέντρο όπου μεταγγίζεστε ή υπάρχουν καθυστερήσεις στη μετάγγιση;

* 15. Τι είδους φιλτράρισμα αίματος γίνεται στην κλινική πριν τη μετάγγιση;

* 16. Τι φάρμακα αποσιδήρωσης χρησιμοποιείτε;

* 17. Πόσο συχνά λαμβάνετε θεραπεία αποσιδήρωσης;

* 18. Πόσο εύκολα είναι διαθέσιμα τα φάρμακα αποσιδήρωσης για σας και σε ποια δόση;

* 19. Πόσο συχνά λαμβάνετε μετρήσεις για το επίπεδο φερριτίνης σας;

* 20. Πόσο συχνά ελέγχεστε για τη συγκέντρωση σιδήρου στην καρδιά με Τ2*;

* 21. Ποιος πληρώνει για τη θεραπεία σας; (Σημειώστε όλα όσα ισχύουν)

* 22. Ποιους ειδικούς επισκέπτεστε, εκτός από το θεράποντα γιατρό σας;

* 23. Πόσο συχνά επισκέπτεστε τους πιο κάτω ειδικούς;

  Κάθε 15 ημέρες Κάθε 30 ημέρες Κάθε 6 μήνες Κάθε 1 έτος Κάθε 2 χρόνια Ποτέ
Παθολόγο
Αιματολόγο
Παιδίατρο
Καρδιολόγο
Ενδοκρινολόγο
Διαβητολόγο (Εάν διαφέρει από τον ενδοκρινολόγο)
Ψυχολόγο 
Ηπατολόγο 
Νεφρολόγο

* 24. Σε ποιο βαθμό θα λέγατε ότι ισχύουν οι ακόλουθες δηλώσεις;
* Οι πιο κάτω ερωτήσεις είναι βασισμένες στο ερωτηματολόγιο PACIC (Αξιολόγηση της περίθαλψης ασθενών με χρόνιες παθήσεις)

  Ποτέ  Πολύ περιστασιακά  Μερικές φορές  Τις περισσότερες φορές  Πάντα
Μου δίνονται σχέδια θεραπείας από τα οποία μπορώ να επιλέξω
Είμαι ικανοποιημένος/η επειδή η φροντίδα είναι καλά οργανωμένη
Μου δίνεται η ευκαιρία να μιλήσω για τους στόχους μου κατά τη διάρκεια της θεραπείας μου
Ενθαρρύνομαι να συμμετάσχω σε συλλόγους ασθενών και σε άλλες ομαδικές δραστηριότητες

* 25. Πού μεταγγίζεστε;

* 26. Πότε συνήθως μεταγγίζεστε;

* 27. Πού λαμβάνετε ιατρική περίθαλψη για την πάθησή σας; (σημειώστε όλα όσα ισχύουν)

* 28. Πιστεύετε ότι η θεραπεία που λαμβάνετε είναι σωστή και πλήρης;

* 29. Πώς μαθαίνετε ποια είναι η σωστή θεραπεία για την πάθησή σας;

* 30. Η χώρα σας διαθέτει διαπιστευμένο κέντρο Μαγνητικής Τομογραφίας (MRI) για τον έλεγχο της αιμοσιδήρωσης (υπερφόρτωσης σιδήρου);

* 31. Ποια μέθοδος χρησιμοποιείται για την μέτρηση της συγκέντρωσης σιδήρου στο ήπαρ?

* 32. Εάν το κέντρο στο οποίο λαμβάνετε θεραπεία χρησιμοποιεί τη μέθοδο της Μαγνητικής Τομογραφίας για τη μέτρηση της συγκέντρωσης σιδήρου στο ήπαρ, με ποια μεθοδολογία χρησιμοποιείται;

* 33. Πώς θα αξιολογούσατε τη δυνατότητα πρόσβασης στο κέντρο θεραπείας (από πλευράς απόστασης, κόστους κ.λπ.):

* 34. Πόσες μέρες ετησίως χάνετε από την εκπαίδευση ή την εργασία σας λόγω θεραπείας για τη θαλασσαιμία;

* 35. Πόσο εύκολο βρίσκετε το να μιλήσετε με φίλους και συναδέλφους για την κατάστασή σας;

* 36. Ποια είναι η τελευταία μέτρηση συγκέντρωσης σιδήρου στο ήπαρ που λάβατε; (Εάν δυσκολεύεστε να απαντήσετε, ρωτήστε το γιατρό σας)

* 37. Το παρόν επίπεδο φερριτίνης σας είναι:

* 38. Ποια είναι η τελευταία σας μέτρηση T2*?

* 39. Πόσο σημαντικοί και / ή χρήσιμοι πιστεύετε ότι είναι οι ακόλουθοι παράγοντες;
Απαντήστε σε όλες τις ερωτήσεις, ακόμη και όταν φαίνεται να επαναλαμβάνουν το ίδιο πράγμα.

  Καθόλου  Ελάχιστα  Χρήσιμο  Πολύ  Απαραίτητο
Να ακολουθούνται σωστές οδηγίες πρακτικής;
Μια συντονισμένη ομάδα με ηγέτη ένα/μια έμπειρο γιατρό;
Η παρουσία ενός/μιας ψυχολόγου / κοινωνικού λειτουργού στο κέντρο;
Το κέντρο να ασχολείται με την έρευνα;
Οι γιατροί να συζητούν τα σχέδια θεραπείας και να σας δίνουν επιλογές;
Το κέντρο να επικοινωνεί και να συνεργάζεται με άλλα εξειδικευμένα κέντρα στη χώρα;
Σας ευχαριστούμε πολύ για τις απαντήσεις σας!
Παρακαλώ επιστρέψτε αυτό το ερωτηματολόγιο στη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας
PO Box 2880, 2083 Στρόβολος, Κύπρος - Τηλ: +357 22 310 120 / Fax: +357 22 314 552 Email: thalassaemia@cytanet.com.cy

T