L'opinion des patients sur la qualité des services disponibles pour le traitement dela drépanocytose

Ce questionnaire doit être répondu par les patients atteints de drépanocytose âgés de plus de 15 ans ou par les parents de patients atteints de drépanocytose âgés de moins de 15 ans.

Vos réponses seront utilisées pour soutenir la mission de TIF consistant à faire pression pour des services de traitement sûrs et de meilleure qualité pour les patients atteints de drépanocytose dans le monde entier.

Remarque: Toutes les informations sont anonymes et resteront confidentielles en tout temps.

Section 1 -Informations personnelles

* 1. Veuillez fournir les informations suivantes :

* 2. Je suis

* 3. Quel est votre sexe ?

* 4. Êtes-vous marié(e) ?

* 5. Avez-vous des enfants ?

* 6. Êtes-vous membre d'une association de patients ?

* 7. Quel est votre statut d'emploi ?

* 8. Quel est votre niveau d'études ?

Informations médicales

* 9. Si vous êtes un patient, quel est votre diagnostic ? Si vous êtes un parent, quel est le diagnostic de votre enfant ?

* 10. Quel est votre régime actuel de transfusion ?

* 11. Centre de traitement :

* 12. Vous ou votre enfant avez été diagnostiqué(e) :

* 13. Que prenez-vous pour contrôler les infections ?

* 14. À quel âge avez-vous commencé?

Section 2- Qualité des services utilisés
Veuillez répondre aux questions suivantes pour nous donner une indication claire de la qualité du traitement que vous recevez.

* 15. Où recevez-vous du traitment médical pour votre condition?  (tick all that apply)

* 16. Votre centre de traitement peut fournir les services suivants (cocher tout ce qui s'applique) :

* 17. Dans quelle mesure êtes-vous d'accord avec les affirmations suivants ?
* Questions basées sur le questionnaire PACIC (Patient Assessment of Chronic Illness Care)

  Jamais Très occasionnellement Parfois La plupart du temps Toujours
On me donne choix à propos du traitement à réfléchir
Je suis convaincu(e) que les soins sont bien organisés
Je suis invité(e) à exprimer mes objectifs concernant la prise en charge de mon état
Je suis encouragé(e) à rejoindre une association de patients et d'autres activités communautaires

* 18. Pensez-vous que le traitement que vous recevez est correct et complet

* 19. Comment identifiez-vous quel est le traitement correct de votre état ?

* 20. Comment évalueriez-vous l'accès au centre de traitement (en termes de distance, coût, etc.):

* 21. Combien de jours par an perdez-vous de l'éducation ou du travail en raison de devoir à suivre un traitement pour la drépanocytose ?

* 22. 18. Trouvez-vous facile à parler à des amis et des collègues au sujet de votre état ?

* 23. Quelle est pour vous l'importance et/ou utilité des facteurs suivants ?
Veuillez répondre à toutes les questions, même si elles semblent répéter la même chose.
Please answer all the questions, even where they seem to repeat the same thing.

  Non nécessaire De peu d'utilité  Utile Très utile Essentiel
Suivre les bonnes pratiques cliniques
Une équipe coordonnée avec un médecin expérimenté en charge ?
La présence d'un psychologue / travailleur social au centre ?
L'implication du centre dans la recherche
Les médecins discutent des plans de traitement et me donnent des choix
La communicacion et collaboration entre le centre et d'autres centres spécialisés du pays

* 24. Vous avez été informé sur les points suivants (cochez toutes tous ceux qui s'appliquent):

Merci beaucoup pour votre contribution!

Veuillez renvoyer ce questionnaire à la Fédération internationale de la thalassémie

Case postale 2880, 2083 Strovolos, Chypre - Tél : +357 22 310 120 / Fax : +357 22 314 552 Courriel: thalassaemia@cytanet.com.cy

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