وجهة نظر مرضى الأنيميا المنجلية من الخدمات المقدمة لهم

هذا المسح يجب الإجابة عليه من قبل مريض أنيميا منجلية يبلغ من العمر 15 عاما فما فوق أو ولي امر   مريض أنيميا منجلية عمره دون الـ 15   عاما

سيتم الإستقادة من إيجابتك لدعم رسالة المنظمة الدولية للثلاسيميا بالمطالبة بخدمات علاجية افضل واكثر   امانا لمرضى الأنيميا المنجلية بجميع انحاء العالم

ملاحظة: سيتم التعامل مع جميع الأجابات بسرية تامة ومن غير الكشف عن مصدرها

القسم الأول - معلومات عامة

* 1. :الرجاء توفير المعلومات التالية 

* 2. أنا

* 3. الجنس

* 4. هل انت متزوج؟

* 5. هل لديك اولاد؟

* 6. هل انت عضوا في جمعية؟

* 7. ما هو وضعك المهني؟

* 8. ما هو مستواك الثقافي؟

معلومات طبية

* 9. إن كنت المريض فما هو تشخيصك؟ إن كنت ولي امر مريض فما هو تشخيص مرض ابنك؟

* 10. ما هو نظام نقل الدم لديك؟

* 11. المركز العلاجي

* 12. أنت او طفلك قد تم تشخيص المرض لديكم

* 13. ماذا تستعمل للسيطرة على الإلتهابات

* 14. من اي عمر بدأت

القسم الثاني - نوعية الخدمات المستخدمة
الرجاء الإجابة على الأسئلة ادناه لإعطاءنا صورة واضحة عن نوعية العلاج المقدمة لك

* 15. أين تتلقى العلاج لحالتك؟ الرجاءالإشارة الى كل ما ينطبق عليه

* 16. المركز الذي تتعالج به يستطيع توفير الخدمات التالية:اشر ادناة الى كل ما نيطبق عليه

* 17. الى اي حد يمكن القول ان هذه العبارات صحيحة؟
(اسئلة مستوحاة من مسح (تقييم المرضى للرعاية المتوفرة للحالات المزمنة* 

  أبدا قليلا أحيانا معظم الوقت دائما
تقدم لي خيارات من العلاج للتفكير بها
ْانا راض عن كون الرعاية منظمة جيدا
يتم الطلب مني ان اتحدث عن اهدافي بالنسبة لحالتي
يتم تشجيعي بأن انضم الى جمعية والمشاركة بنشاطات أخرى

* 18. هل تظن ان العلاج الذي تتلقاه هو علاج صحيح وكامل؟

* 19. كيف تعرف ما هو العلاج الصحيح لحالتك؟

* 20. (كيف تقيم عملية الوصول الى مركز العلاج (من حيث المسافة، التكلفة ... الخ

* 21. كم يوم عمل او دراسة تخسر بالسنة لأنه عليك الخضور لتلقي علاج لمرض الأنيميا المنجلية؟

* 22. هل من السهل عليك التحدث مع اصدقاءك او زملائك عن حالتك؟

* 23. كم مهمة و/او مفيدة ترى هذه العوامل؟
الرجاء الإجابة على جميع الأسئلة حتى لو تراءى لك انها تعيد نفسها

  ليس بالضرورة ذو فائدة قليلة مفيد مفيد جدا موضوع اساسي
متابعة مباديء توجيهية سريرية جيدة
فريق منظم برئاسة طبيب ذو خبرة
تواجد طبيب نفساني/عامل اجتماعي في المركز
المركز يشارك في البحوث
الأطباء يناقشون معي خطة العلاج ويقدمون لي الخيارات
 المركز يتواصل ويتعاون مع مراكز متخصصة أخرى في المنطقة 

* 24. هل تم اعطاءك تعليمات بخصوص الآتي؟ الرجاء الأشارة ادناه الى كل ما ينطبق علية

شكرا جزيلا على مساهمتك
:الرجاء اعادة الإستجواب الى 
Thalassaemia International Federation
PO Box 2880, 2083 Strovolos, Cyprus – Tel: +357 22 310 120 / Fax: +357 22 314 552
Email: thalassaemia@cytanet.com.cy

T