QUESTIONNAIRE A: المسح أ (عربي) لمرضى الثلاسيميا نوعية الخدمات ا لمتوفرة لمرضى الثلاسيميا وجهة نظر مرضى الثلاسيميا من الخدمات المقدمة لهم القسم الأول - معلومات عامة OK هذا الإستجواب يجب الإجابة عليه من قبل مرضى الثلاسيميا الذين يبلغون من العمر 15 عاما فما فوق، او اولياء امور مرضى الثللاسيميا الذين دون سن الـ 15أجوبتك سيتم الإستفادة منها لدعم مساعي المنظمة الدولية للثلاسيميا للمطالبة بخدمات علاج ذو نوعية احسن واكثر امانا لكل مرضى الثلاسيميا في جميع انحاء العالمملاحظة: سيتم التعامل مع جميع الأجابات بسرية تامة ومن غير الكشف عن مصدرها OK Question Title * 1. :الرجاء توفير المعلومات التالية :العمر بالسنوات (أسكن بـ (الرجاء تحديد الدولة التي تعيش بها (ألأصل العرقي (مثلا؛ افريقيا، آسيا، أوروبا، الشرق الأوسط، أمريكا اللاتينية، شمال افريقيا، اصل مختلط - الرجاء التحديد OK Question Title * 2. (أنا (مثلا؛ مريض، والد مريض، ... الخ مريض والد (آخر (الرجاء التحديد OK Question Title * 3. :الجنس ذكر أنثى OK Question Title * 4. ما هو وضعك الإجتماعي؟ متزوج أعزب أسكن مع مطلق (آخر (الرجاء التحديد OK Question Title * 5. هل لديك اولاد؟ نعم لا إذا كانت الإجابة نعم، الرجاء حدد؟ OK Question Title * 6. ما هو مستواك الثقافي؟ خريج جامعة طالب / مدرسة صف تحضير / مدرسة تحضيرية / صف بستان / روضة اطفال/ حضانة (آخر (الرجاء التحديد OK Question Title * 7. هل تعمل في الوقت الحالي؟ أعمل بدوام جزئي أعمل بدوام كامل لا اعمل برغبتي لا أعمل لأني لا استطيع ان اجد عملا OK Question Title * 8. هل انت عضوا في جمعية؟ نعم لا (آخر (الرجاء التحديد OK معلومات طبية OK Question Title * 9. إن كنت المريض فما هو تشخيصك؟ إن كنت ولي امر مريض فما هو تشخيص مرض ابنك؟ ثلاسيميا بيتا عظمى ثلاسيميا ب متوسطة مرض هيموغلوبين هـ HBH Disease (آخر (الرجاء التحديد OK Question Title * 10. في اي سن بدأت تتلقى علاج خلب الحديد؟ 1-4 سنوات 4-6 سنوات 6-8 سنوات 8-10 سنين بعد ذلك (آخر (الرجاء التحديد OK Question Title * 11. ما هو نظام نقل الدم لديك؟ لا انقل دم اقوم بعمليات نقل دم منتظمة أقوم بعمليات دم غير منتظمة تعليق OK Question Title * 12. أن كنت تتلقي عمليات نقل دم منتظمة، ما هي نسبة الهيموغلوبين عادة عندك قبل نقل الدم؟ 7mg/dl اقل من 7-8mg/dl ما بين 8-9mg/dl ما بين 9-10mg/dl ما بين 10-11mg/dl ما بين 11mg/dl أعلى من :تعليق OK Question Title * 13. أين تتلقي العلاج؟ الدولة المدينة OK القسم الثاني - نوعية الخدمات المستخدمةالرجاء الإجابة على الأسئلة التالية لإعطاءنا صورة واضحة عن نوعية العلاج المقدمة لك OK Question Title * 14. هل هناك كميات وافرة من الدم في المركز الذي تعالج به او ان هناك تأخير في عمليات نقل الدم؟ لا يوجد تأخير تأخير في بعض الأحيان تأخيرات متكررة مما يخفض مستوى الهيموغلوبين عندي تقليق: OK Question Title * 15. ما هي نوعية فلترة الدم الموجودة في عيادتكم؟ فلترة ما قبل التخزين فلترة بجانب السرير دون فلترة لا أعلم (آخر (الرجاء التحديد OK Question Title * 16. أي دواء تستعمل لخلب الحديد؟ (دفريوكسامين (دسفرال L1 (دفريبرون (فريبروكس X-Jade (دفيرسيروكس (أكس جيد (مزيج (الرجاء التحديد OK Question Title * 17. كم مرة تأخذ دواء خلب الحديد؟ بإنتظام كما وصف لي لا آحذه بإنتظام لا اتلقى دواء لخلب الحديد الرجاء الشرح OK Question Title * 18. ما هي وفرة دواء خلب الحديد بالنسبة لك وماهي الجرعة المتوفرة؟ (أتلقي دائما دواء خلب الحديد بالكمية المطلوبة (حسب الجرعة الموصوفة ومتوفر دائما (اتلقي جرعة اصغر مما وصف لي من دواء خلب الحديد بسبب عدم توفر الدواء بالكميات المطلوبه (الدواء متوفر بشكل ضعيف اتلقى دواء خلب الحديد لكن ليس بشكل مستمر بسبب انقطاع بتوفر الدواء :تقليق OK Question Title * 19. كل متى تقوم بفحص مستوى الحديد؟ كل شهر كل شهرين كل ثلاف اشهر كل ستة اشهر كل اثنى عشر شهرا أبدا (غير ذلك (الرجاء التحديد OK Question Title * 20. T2* متى يتم فحص الحديد في القلب عن طريق الـ مرتين في العام كل عام كل عامين نادرا أبدا (غير ذلك (حدد OK Question Title * 21. (من يدفع لعلاجك (علم كل ما ينطبق عليه انا/عائلتي تامين صحي خاص / انا أدفع للتأمين تامين صحي خاص / رب العمل يدفع للتأمين الدولة توفر تأمين صحي مجاني الدولة توفر تأمين صحي جزئيا مجاني طريقة أخرى الرجاء التوضيح OK Question Title * 22. اي اخصائي/اخصائيين ترى بالإضافة الى طبيبك المعالج؟ طبيب امراض باطني أخصائي امراض دم طبيب أطفال أخصائي قلب أخصائي غدد صماء (أخصائي سكري (ان كان آخر غير أخصائي غدد صماء اخصائي نفساني أخصائي كبد أخصائي كلى OK Question Title * 23. متى تزور هؤلاء الأخصائيين؟ كل 15 يوم كل 30 يوم كل 6 أشهر كل عام كل عامين أبدا طبيب عام طبيب عام كل 15 يوم طبيب عام كل 30 يوم طبيب عام كل 6 أشهر طبيب عام كل عام طبيب عام كل عامين طبيب عام أبدا أخصائي دم أخصائي دم كل 15 يوم أخصائي دم كل 30 يوم أخصائي دم كل 6 أشهر أخصائي دم كل عام أخصائي دم كل عامين أخصائي دم أبدا طبيب أطفال طبيب أطفال كل 15 يوم طبيب أطفال كل 30 يوم طبيب أطفال كل 6 أشهر طبيب أطفال كل عام طبيب أطفال كل عامين طبيب أطفال أبدا أخصائي قلب أخصائي قلب كل 15 يوم أخصائي قلب كل 30 يوم أخصائي قلب كل 6 أشهر أخصائي قلب كل عام أخصائي قلب كل عامين أخصائي قلب أبدا أخصائي غدد صماء أخصائي غدد صماء كل 15 يوم أخصائي غدد صماء كل 30 يوم أخصائي غدد صماء كل 6 أشهر أخصائي غدد صماء كل عام أخصائي غدد صماء كل عامين أخصائي غدد صماء أبدا (أخصائي سكري (ان كان آخر غير أخصائي غدد صماء (أخصائي سكري (ان كان آخر غير أخصائي غدد صماء كل 15 يوم (أخصائي سكري (ان كان آخر غير أخصائي غدد صماء كل 30 يوم (أخصائي سكري (ان كان آخر غير أخصائي غدد صماء كل 6 أشهر (أخصائي سكري (ان كان آخر غير أخصائي غدد صماء كل عام (أخصائي سكري (ان كان آخر غير أخصائي غدد صماء كل عامين (أخصائي سكري (ان كان آخر غير أخصائي غدد صماء أبدا أخصائي نفساني أخصائي نفساني كل 15 يوم أخصائي نفساني كل 30 يوم أخصائي نفساني كل 6 أشهر أخصائي نفساني كل عام أخصائي نفساني كل عامين أخصائي نفساني أبدا أخصائي كبد أخصائي كبد كل 15 يوم أخصائي كبد كل 30 يوم أخصائي كبد كل 6 أشهر أخصائي كبد كل عام أخصائي كبد كل عامين أخصائي كبد أبدا أخصائي كلى أخصائي كلى كل 15 يوم أخصائي كلى كل 30 يوم أخصائي كلى كل 6 أشهر أخصائي كلى كل عام أخصائي كلى كل عامين أخصائي كلى أبدا OK Question Title * 24. الى اي حد يمكن القول ان هذه العبارات صحيحة؟(اسئلة مستوحاة من مسح (تقييم المرضى للرعاية المتوفرة للحالات المزمنة* أبدا قليلا أحيانا معظم الوقت دائما تقدم لي خيارات من العلاج للتفكير بها تقدم لي خيارات من العلاج للتفكير بها أبدا تقدم لي خيارات من العلاج للتفكير بها قليلا تقدم لي خيارات من العلاج للتفكير بها أحيانا تقدم لي خيارات من العلاج للتفكير بها معظم الوقت تقدم لي خيارات من العلاج للتفكير بها دائما ْانا راض عن كون الرعاية منظمة جيدا ْانا راض عن كون الرعاية منظمة جيدا أبدا ْانا راض عن كون الرعاية منظمة جيدا قليلا ْانا راض عن كون الرعاية منظمة جيدا أحيانا ْانا راض عن كون الرعاية منظمة جيدا معظم الوقت ْانا راض عن كون الرعاية منظمة جيدا دائما يتم الطلب مني ان اتحدث عن اهدافي بالنسبة لحالتي يتم الطلب مني ان اتحدث عن اهدافي بالنسبة لحالتي أبدا يتم الطلب مني ان اتحدث عن اهدافي بالنسبة لحالتي قليلا يتم الطلب مني ان اتحدث عن اهدافي بالنسبة لحالتي أحيانا يتم الطلب مني ان اتحدث عن اهدافي بالنسبة لحالتي معظم الوقت يتم الطلب مني ان اتحدث عن اهدافي بالنسبة لحالتي دائما يتم تشجيعي بأن انضم الى جمعية والمشاركة بنشاطات أخرى يتم تشجيعي بأن انضم الى جمعية والمشاركة بنشاطات أخرى أبدا يتم تشجيعي بأن انضم الى جمعية والمشاركة بنشاطات أخرى قليلا يتم تشجيعي بأن انضم الى جمعية والمشاركة بنشاطات أخرى أحيانا يتم تشجيعي بأن انضم الى جمعية والمشاركة بنشاطات أخرى معظم الوقت يتم تشجيعي بأن انضم الى جمعية والمشاركة بنشاطات أخرى دائما الرجاء التفسير OK Question Title * 25. أين تتلقي عمليات نقل الدم؟ وحدة علاج يومي لأمراض الدم قسم الأطفال فسم امراض دم للكبار قسم الطوارئ وحدة متخصصة لأمراض الدم البيت (آخر (الرجاء التحديد OK Question Title * 26. متى خلال اليوم تتلقى عمليات نقل الدم؟ صباحا بعد الظهر مساءا ليلا نهاية الأسبوع :تعليق OK Question Title * 27. أين تتلقى العلاج لحالتك؟ الرجاء الإشارة كل ما ينطبق عليه مركز متخصص لإعتلالات الدم قسم دم عام في مستشفى قسم أطفال عام في مستشفى عيادة /مركز خاص، غير متخصص (آخر (حدد OK Question Title * 28. هل تظن ان العلاج الذي تتلقاه هو علاج صحيح وكامل؟ نعم لا لست متأكدا الرجاء اشرح OK Question Title * 29. كيف تعرف ما هو العلاج الصحيح لحالتك؟ من طبيبي من طبيب آخر قراءة البروتوكول من الجمعية من مرضى آخرين الشبكة العنكبوتيه؛ الإنترنت (آخر (الرجاء الشرح OK Question Title * 30. لفحص تراكم الحديد؟ MRI هل لديكم مركز للتصوير بالرنين المغناطيسي نعم لا لا أعلم :تعليق OK Question Title * 31. لفحص تراكم الحديد بالكبد أي طريقة يكون ذلك MRI إذا كان هناك تقنية التصوير بالرنين المغناطيسي T2* R2 (Ferriscan) فريسكان لا اعلم OK Question Title * 32. كيف يتم قياس الحديد بالكبد؟ خزع الكبد MRI تصوير بالرنين المغنطيسي لا يتم الفحص ابدا :تعليق OK Question Title * 33. (كيف تقيم عملية الوصول الى مركز العلاج (من حيث المسافة، التكلفة ... الخ سهلة جدا سهلة صعبة صعبة جدا غير متوفرة متوفر لكن بتكلفة عالية :تعليق OK Question Title * 34. كم يوم عمل او دراسة تخسر بالسنة لأنه عليك حضور جلسات علاج لمرض الثلاسيميا؟ لا شيئ 1-5 ايام 6-10 ايام 11-15 ايام 16 يوم او اكثر OK Question Title * 35. هل من السهل عليك التحدث مع اصدقاءك او زملائك عن حالتك؟ سهل جدا سهل صعب صعب جدا/مستحيل تعليق OK Question Title * 36. (كم كان آخر فحص لتركيز الحديد في الكبد (ان كان من الصعب عليك الإجابة الرجاء طلب مساعدة الطبيب 7 mg/kg of dry weight أقل من 7مغ/كلغ وزن جاف 7-15 mg/kg of dry weight ما بين 7-15 مغ/كلغ وزن جاف Above 15 mg/kg of dry weight أعلى من 15 مغ/كلغ وزن جاف لست متأكدا لا أعلم OK Question Title * 37. :مستوى الحديد عندك بالوقت الحالي <500ng/ml أقل من 500 نغ/مل 500-1000ng/ml ما بين 500-1000 نغ/مل 1000-2000ng/ml ما بيب 1000-2000 نغ/مل 2000-4000ng/ml ما بين 2000-4000 نغ /مل >4000ng/ml اعلى من 4000 نغ/مل لا أعلم OK Question Title * 38. T2* ما هو مستوى آخر فحص 6ms أقل من 6-10ms ما بين 10-20ms ما بين 20ms أعلى من OK Question Title * 39. كم مهمة و/او مفيدة ترى هذه العوامل؟الرجاء الإجابة على جميع الأسئلة حتى لو تراءى لك انها تعيد نفسها ليس بالضرورة ذو فائدة قليلة مفيد مفيد جدا موضوع اساسي متابعة مباديء توجيهية سريرية جيدة متابعة مباديء توجيهية سريرية جيدة ليس بالضرورة متابعة مباديء توجيهية سريرية جيدة ذو فائدة قليلة متابعة مباديء توجيهية سريرية جيدة مفيد متابعة مباديء توجيهية سريرية جيدة مفيد جدا متابعة مباديء توجيهية سريرية جيدة موضوع اساسي فريق منظم برئاسة طبيب ذو خبرة فريق منظم برئاسة طبيب ذو خبرة ليس بالضرورة فريق منظم برئاسة طبيب ذو خبرة ذو فائدة قليلة فريق منظم برئاسة طبيب ذو خبرة مفيد فريق منظم برئاسة طبيب ذو خبرة مفيد جدا فريق منظم برئاسة طبيب ذو خبرة موضوع اساسي تواجد طبيب نفساني/عامل اجتماعي في المركز تواجد طبيب نفساني/عامل اجتماعي في المركز ليس بالضرورة تواجد طبيب نفساني/عامل اجتماعي في المركز ذو فائدة قليلة تواجد طبيب نفساني/عامل اجتماعي في المركز مفيد تواجد طبيب نفساني/عامل اجتماعي في المركز مفيد جدا تواجد طبيب نفساني/عامل اجتماعي في المركز موضوع اساسي المركز يشارك في البحوث المركز يشارك في البحوث ليس بالضرورة المركز يشارك في البحوث ذو فائدة قليلة المركز يشارك في البحوث مفيد المركز يشارك في البحوث مفيد جدا المركز يشارك في البحوث موضوع اساسي الأطباء يناقشون معي خطة العلاج ويقدمون لي الخيارات الأطباء يناقشون معي خطة العلاج ويقدمون لي الخيارات ليس بالضرورة الأطباء يناقشون معي خطة العلاج ويقدمون لي الخيارات ذو فائدة قليلة الأطباء يناقشون معي خطة العلاج ويقدمون لي الخيارات مفيد الأطباء يناقشون معي خطة العلاج ويقدمون لي الخيارات مفيد جدا الأطباء يناقشون معي خطة العلاج ويقدمون لي الخيارات موضوع اساسي المركز يتواصل ويتعاون مع مراكز متخصصة أخرى في المنطقة المركز يتواصل ويتعاون مع مراكز متخصصة أخرى في المنطقة ليس بالضرورة المركز يتواصل ويتعاون مع مراكز متخصصة أخرى في المنطقة ذو فائدة قليلة المركز يتواصل ويتعاون مع مراكز متخصصة أخرى في المنطقة مفيد المركز يتواصل ويتعاون مع مراكز متخصصة أخرى في المنطقة مفيد جدا المركز يتواصل ويتعاون مع مراكز متخصصة أخرى في المنطقة موضوع اساسي OK شكرا جزيلا لمساهمتك :الرجاء إعادة الإستبيان الى Thalassaemia International Federation PO Box 2880, 2083 Strovolos, Cyprus – Tel: +357 22 310 120 / Fax: +357 22 314 552 Email: thalassaemia@cytanet.com.cy OK NEXT
