وجهة نظر مرضى الثلاسيميا من الخدمات المقدمة لهم

القسم الأول - معلومات عامة
هذا الإستجواب يجب الإجابة عليه من قبل مرضى الثلاسيميا الذين يبلغون من العمر 15 عاما فما فوق، او اولياء امور مرضى الثللاسيميا الذين دون سن الـ 15

أجوبتك سيتم الإستفادة منها لدعم مساعي المنظمة الدولية للثلاسيميا للمطالبة بخدمات علاج ذو نوعية احسن واكثر امانا لكل مرضى الثلاسيميا في جميع انحاء العالم

ملاحظة: سيتم التعامل مع جميع الأجابات بسرية تامة ومن غير الكشف عن مصدرها

* 1. :الرجاء توفير المعلومات التالية

* 2. (أنا (مثلا؛ مريض، والد مريض، ... الخ

* 3. :الجنس

* 4. ما هو وضعك الإجتماعي؟

* 5. هل لديك اولاد؟

* 6. ما هو مستواك الثقافي؟

* 7. هل تعمل في الوقت الحالي؟

* 8. هل انت عضوا في جمعية؟

معلومات طبية

* 9. إن كنت المريض فما هو تشخيصك؟ إن كنت ولي امر مريض فما هو تشخيص مرض ابنك؟

* 10. في اي سن بدأت تتلقى علاج خلب الحديد؟

* 11. ما هو نظام نقل الدم لديك؟

* 12. أن كنت تتلقي عمليات نقل دم منتظمة، ما هي نسبة الهيموغلوبين عادة عندك قبل نقل الدم؟

* 13. أين تتلقي العلاج؟

القسم الثاني - نوعية الخدمات المستخدمة
الرجاء الإجابة على الأسئلة التالية لإعطاءنا صورة واضحة عن نوعية العلاج المقدمة لك

* 14. هل هناك كميات وافرة من الدم في المركز الذي تعالج به او ان هناك تأخير في عمليات نقل الدم؟

* 15. ما هي نوعية فلترة الدم الموجودة في عيادتكم؟

* 16. أي دواء تستعمل لخلب الحديد؟

* 17. كم مرة تأخذ دواء خلب الحديد؟

* 18. ما هي وفرة دواء خلب الحديد بالنسبة لك وماهي الجرعة المتوفرة؟

* 19. كل متى تقوم بفحص مستوى الحديد؟

* 20. T2* متى يتم فحص الحديد في القلب عن طريق الـ 

* 21. (من يدفع لعلاجك (علم كل ما ينطبق عليه

* 22. اي اخصائي/اخصائيين ترى بالإضافة الى طبيبك المعالج؟

* 23. متى تزور هؤلاء الأخصائيين؟

  كل 15 يوم كل 30 يوم كل 6 أشهر كل عام كل عامين أبدا
طبيب عام
أخصائي دم
طبيب أطفال
أخصائي قلب
أخصائي غدد صماء
(أخصائي سكري (ان كان آخر غير أخصائي غدد صماء
أخصائي نفساني
أخصائي كبد
أخصائي كلى

* 24. الى اي حد يمكن القول ان هذه العبارات صحيحة؟
(اسئلة مستوحاة من مسح (تقييم المرضى للرعاية المتوفرة للحالات المزمنة*

  أبدا قليلا أحيانا معظم الوقت دائما
تقدم لي خيارات من العلاج للتفكير بها
ْانا راض عن كون الرعاية منظمة جيدا
يتم الطلب مني ان اتحدث عن اهدافي بالنسبة لحالتي
يتم تشجيعي بأن انضم الى جمعية والمشاركة بنشاطات أخرى

* 25. أين تتلقي عمليات نقل الدم؟

* 26. متى خلال اليوم تتلقى عمليات نقل الدم؟

* 27. أين تتلقى العلاج لحالتك؟ الرجاء الإشارة كل ما ينطبق عليه

* 28. هل تظن ان العلاج الذي تتلقاه هو علاج صحيح وكامل؟

* 29. كيف تعرف ما هو العلاج الصحيح لحالتك؟

* 30. لفحص تراكم الحديد؟  MRI هل لديكم مركز للتصوير بالرنين المغناطيسي

* 31. لفحص تراكم الحديد بالكبد أي طريقة يكون ذلك MRI إذا كان هناك تقنية التصوير بالرنين المغناطيسي

* 32. كيف يتم قياس الحديد بالكبد؟

* 33. (كيف تقيم عملية الوصول الى مركز العلاج (من حيث المسافة، التكلفة ... الخ

* 34. كم يوم عمل او دراسة تخسر بالسنة لأنه عليك حضور جلسات علاج لمرض الثلاسيميا؟

* 35. هل من السهل عليك التحدث مع اصدقاءك او زملائك عن حالتك؟

* 36. (كم كان آخر فحص لتركيز الحديد في الكبد (ان كان من الصعب عليك الإجابة الرجاء طلب مساعدة الطبيب

* 37. :مستوى الحديد عندك بالوقت الحالي

* 38. T2* ما هو مستوى آخر فحص

* 39. كم مهمة و/او مفيدة ترى هذه العوامل؟
الرجاء الإجابة على جميع الأسئلة حتى لو تراءى لك انها تعيد نفسها

  ليس بالضرورة ذو فائدة قليلة مفيد مفيد جدا موضوع اساسي
متابعة مباديء توجيهية سريرية جيدة
فريق منظم برئاسة طبيب ذو خبرة
تواجد طبيب نفساني/عامل اجتماعي في المركز
المركز يشارك في البحوث
الأطباء يناقشون معي خطة العلاج ويقدمون لي الخيارات
المركز يتواصل ويتعاون مع مراكز متخصصة أخرى في المنطقة
شكرا جزيلا لمساهمتك
:الرجاء إعادة الإستبيان الى 
Thalassaemia International Federation
PO Box 2880, 2083 Strovolos, Cyprus – Tel: +357 22 310 120 / Fax: +357 22 314 552
Email: thalassaemia@cytanet.com.cy

T