ΕΡΩΤΗΜΑΤΟΛΟΓΙΟ Β: ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ΔΚ ΑΝΑΙΜΙΑ

Αυτό το ερωτηματολόγιο πρέπει να απαντηθεί από ασθενείς με δρεπανοκυτταρική αναιμία ηλικίας άνω των 15 ετών ή από τους γονείς όσων ασθενών είναι κάτω των 15 ετών.
Οι απαντήσεις θα χρησιμοποιηθούν προς υποστήριξη της αποστολής της ΔΟΘ να οργανώνει και να προβαίνει σε επίσημες ενέργειες για την ανάπτυξη ασφαλών και ποιοτικών θεραπευτικών προγραμμάτων προς όφελος των ασθενών με δρεπανοκυτταρική αναιμία παγκοσμίως.
Σημείωση: Όλες οι πληροφορίες είναι ανώνυμες και θα παραμείνουν καθ'όλα εμπιστευτικές.

Μέρος 1 - Σχετικά

* 1. Καταχωρίστε τις ακόλουθες πληροφορίες:

* 2. Είμαι

* 3. Φύλο

* 4. Είστε παντρεμένος/η;

* 5. Εχετε παιδιά?

* 6. Είστε μέλος συλλόγου ασθενών;

* 7. Εργάζεστε?

* 8. Ποιο είναι το επίπεδο εκπαίδευσης σας;

Ιατρικό ιστορικό

* 9. Εάν είστε ασθενής, ποια είναι η διάγνωσή σας; Εάν είστε γονέας, ποια είναι η διάγνωση του παιδιού σας;

* 10. Ποιο είναι το υφιστάμενο πρόγραμμα μετάγγισης σας;

* 11. Πού λαμβάνετε τη θεραπεία σας;

* 12. Εσείς διαγνωστήκατε ή το παιδί σας διαγνώστηκε ως ακολούθως:

* 13. Τι θεραπεία λαμβάνετε για τις μολύνσεις;

* 14. Σε ποια ηλικία ξεκινήσατε;

Μέρος 2 - Ποιότητα υπηρεσιών
Απαντήστε στις παρακάτω ερωτήσεις για να μας δώσετε μια σαφή ένδειξη της ποιότητας της θεραπείας που λαμβάνετε.

* 15.  Πού λαμβάνετε ιατρική περίθαλψη για την πάθησή σας; (σημειώστε όλα όσα ισχύουν)

* 16. Το κέντρο θεραπείας σας είναι σε θέση να προσφέρει τις ακόλουθες υπηρεσίες (σημειώστε όλα όσα ισχύουν)

* 17. Σε ποιο βαθμό θα λέγατε ότι ισχύουν οι ακόλουθες δηλώσεις;
* Οι παρακάτω ερωτήσεις είναι βασισμένες στο ερωτηματολόγιο PACIC (Αξιολόγηση της περίθαλψης ασθενών με χρόνιες παθήσεις)

  Ποτέ Πολύ περιστασιακά  Μερικές φορές  Τις περισσότερες φορές Πάντα
Μου δίνονται σχέδια θεραπείας για να επιλέξω
Είμαι ικανοποιημένος/η επειδή η φροντίδα είναι καλά οργανωμένη
Μου δίνεται η ευκαιρία να μιλήσω για τους στόχους μου κατά τη διάρκεια της θεραπείας μου
Ενθαρρύνομαι να συμμετάσχω σε συλλόγους ασθενών και σε άλλες ομαδικές δραστηριότητες

* 18. Πιστεύετε ότι η θεραπεία που λαμβάνετε είναι σωστή και πλήρης;

* 19. Πώς μαθαίνετε για το ποια είναι η σωστή θεραπεία για την πάθησή σας;

* 20. Πώς θα αξιολογούσατε τη δυνατότητα πρόσβασης στο κέντρο θεραπείας (από πλευράς απόστασης, κόστους κ.λπ.)

* 21. Πόσες μέρες ετησίως χάνετε από την εκπαίδευση ή την εργασία σας λόγω θεραπείας για τη δρεπανοκυτταρική αναιμία;

* 22. Πόσο εύκολο είναι για σας να μιλήσετε με φίλους και συναδέλφους για την κατάστασή σας;

* 23. Πόσο σημαντικοί και / ή χρήσιμοι πιστεύετε ότι είναι οι ακόλουθοι παράγοντες;
Απαντήστε σε όλες τις ερωτήσεις, ακόμη και όταν φαίνεται να επαναλαμβάνουν το ίδιο πράγμα.

  Καθόλου Ελάχιστα Χρήσιμο  Πολύ Χρήσιμο  Απαραίτητο
Να ακολουθούνται σωστές οδηγίες πρακτικής;
Μια συντονισμένη ομάδα με ηγέτη ένα/μια έμπειρο γιατρό;
Η παρουσία ενός/μιας ψυχολόγου / κοινωνικού-ής λειτουργού στο κέντρο;
Το κέντρο να ασχολείται με την έρευνα;
Οι γιατροί να συζητούν τα σχέδια θεραπείας και να μου δίνουν επιλογές;
Το κέντρο να επικοινωνεί και να συνεργάζεται με άλλα εξειδικευμένα κέντρα στη χώρα;

* 24. Έχετε διδαχθεί/ εκπαιδευτεί σχετικά με τα ακόλουθα (Σημειώστε όλα όσα ισχύουν);

Σας ευχαριστούμε πολύ για τις απαντήσεις σας!
Παρακαλώ επιστρέψτε αυτό το ερωτηματολόγιο στη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας
PO Box 2880, 2083 Στρόβολος, Κύπρος - Τηλ: +357 22 310 120 / Fax: +357 22 314 552 
Email: thalassaemia@cytanet.com.cy

T