L'opinion des patients atteints de thalassemie sur la qualité des services de traitement disponibles

Section 1 - Informations personnelles
Ce questionnaire doit être répondu par des patients atteints de thalassémie âgés de plus de 15 ans ou les parents de patients âgés de moins de 15 ans.  Vos réponses seront utilisées pour soutenir la mission de TIF consistant à faire pression pour des services de traitement sûrs et de meilleure qualité pour les patients atteints de thalassémie dans le monde entier.

Remarque: Toutes les informations sont anonymes et resteront confidentielles en tout temps.

* 1. Veuillez fournir les informations suivants :

* 2. Je suis:

* 3. Quel est votre sexe?

* 4. Quel est votre état civil:

* 5. Avez-vous des enfants?

* 6. Quel est votre niveau d'études ?

* 7. Travaillez-vous actuellement ?

* 8. Êtes-vous membre d'une association de patients ?

Informations médicales

* 9. Si vous êtes un patient, quel est votre diagnostic ? Si vous êtes un parent, quel est le diagnostic de votre enfant ?

* 10. À quel âge avez-vous commencé à recevoir une thérapie de chélation du fer ?

* 11. Quel est votre régime actuel de transfusion ?

* 12. Si transfusé(e) régulièrement, quel est le niveau habituel de l'hémoglobine avant la transfusion ?

* 13. Où recevez-vous votre traitement ?

Section 2- Qualité des services utilisés
Veuillez répondre aux questions suivantes pour nous donner une indication claire de la qualité du traitement que vous recevez.

* 14. Les approvisionnements en sang, sont-ils adéquats au centre où vous êtes transfusé(e)? Y at-il des retards dans la transfusion à cause des approvisionnements en sang inadequats?  

* 15. Quel type de filtration sanguine est disponible à votre clinique ?

* 16. Quels médicaments de chélation utilisez-vous ?

* 17. A quelle fréquence recevez-vous un traitement de chélation ?

* 18. Quelle est la disponibilité des médicaments chélateurs de fer pour vous et à quelle dose

* 19. À quelle fréquence votre niveau de ferritine est-il mesuré ?

* 20. À quelle fréquence le fer cardiaque est-il mesuré par T2*

* 21. Qui paie pour votre traitement ? Cochez tout ce qui s'applique

* 22. Quel (s) spécialiste (s) visitez-vous, en plus de votre médecin traitant principal ?

* 23. À quelle fréquence visitez-vous ces spécialistes ?

  Tous les 15 jours Tous les 30 jours Tous les 6 mois Chaque annéee Tous les 2 ans
Pathologue  (médecin généraliste)
Haematologue
Pédiatre
Cardiologue
Endocrinologue
Diabétologue (si différent de l'endocrinologue)
Psicologue
Hépatologue
Néphrologue

* 24. Dans quelle mesure êtes-vous d'accord avec les affirmations suivants?
* Les questions ci-dessous sont basées sur le questionnaire PACIC (Patient Assessment of Chronic Illness Care)

  Jamais Très occasionnellement Parfois La plupart du temps Toujours
je me donne des choix à propos du traitement à réfléchir
Je suis convaincu(e) que les soins sont bien organisés
Je suis invité(e) à exprimer mes objectifs concernant la prise en charge de mon état
Je suis encouragé(e) à rejoindre une association de patients et d'autres activités communautaires

* 25. Où êtes-vous transfusé (e)?

* 26. Quand êtes-vous habituellement transfusé(e) ?

* 27. Où recevez-vous un traitement médical pour votre état de santé ? (Cochez toutes les réponses qui s'appliquent)

* 28. Pensez-vous que le traitement que vous recevez est correct et complet ?

* 29. Comment identifiez-vous quel est le traitement correct de votre état ?

* 30. Dans votre pays, avez-vous un centre d'imagerie par résonance magnétique (IRM) accrédité pour la surcharge en fer?

* 31. Si l'imagerie par résonance magnétique (IRM) est utilisée pour mesurer votre concentration hépatique en fer, avec quelle méthode est-il utilisé ?

* 32. Comment est-il mesuré votre niveau de concentration hépatique en fer?

* 33. Comment évalueriez-vous l'accès au centre de traitement (en termes de distance, coût, etc.) :

* 34. Combien de jours perdez-vous de l'éducation ou du travail chaque année en raison de devoir à suivre un traitement pour la thalassémie ?

* 35. Trouvez-vous facile à parler de votre état à des amis et des collègues?

* 36. Quelle est votre dernière concentration hépatique en fer ? (Si vous trouvez que c'est difficile de répondre, s'il vous plaît demander à votre médecin)

* 37. Votre niveau actuel de ferritine est :

* 38. Quel est votre dernier niveau T2*?

* 39. Quelle est pour vous l'importance et/ou l'utilité des facteurs suivants ?
Veuillez répondre à toutes les questions, même si elles semblent répéter la même chose.

  Pas nécessaire De peu d'utilité Utile Très utile Essentiel
Suivre les bonnes pratiques cliniques?
Une équipe coordonnée avec un médecin expérimenté en charge ?
La présence d'un psychologue / travailleur social au centre ?
L'implication du centre dans la recherche ?
Que les médecins discutent des plans de traitement et me donnent des choix ?
La communication et la collaboration entre le centre et d'autres centres spécialisés du pays ?
Merci beaucoup pour votre contribution !

Veuillez renvoyer ce questionnaire à la Fédération internationale de la thalassémie

Case postale 2880, 2083 Strovolos, Chypre - Tél : +357 22 310 120 / Fax : +357 22 314 552 Courriel : thalassaemia@cytanet.com.cy

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