QUESTIONNAIRE A pour des patients atteints de talassemie Qualité des services disponibles pour le traitement de la talassemie L'opinion des patients atteints de thalassemie sur la qualité des services de traitement disponibles Section 1 - Informations personnelles OK Ce questionnaire doit être répondu par des patients atteints de thalassémie âgés de plus de 15 ans ou les parents de patients âgés de moins de 15 ans. Vos réponses seront utilisées pour soutenir la mission de TIF consistant à faire pression pour des services de traitement sûrs et de meilleure qualité pour les patients atteints de thalassémie dans le monde entier.Remarque: Toutes les informations sont anonymes et resteront confidentielles en tout temps. OK Question Title * 1. Veuillez fournir les informations suivants : Âge: J'habite (pays de résidence): Origine ethnique (par exemple, africaine, asiatique, européenne, du Moyen-Orient, de l'Amérique latine, de l'Amérique du Nord, métisse - veuillez préciser) OK Question Title * 2. Je suis: Patient Parent Autre (Veuillez préciser) OK Question Title * 3. Quel est votre sexe? Masculin Feminin OK Question Title * 4. Quel est votre état civil: Marié(e) Célibataire Cohabitant(e) Divorcé(e) Autre (Veuillez préciser) OK Question Title * 5. Avez-vous des enfants? Oui Non Si vous avez répondu oui, combién d'enfants avez-vous? OK Question Title * 6. Quel est votre niveau d'études ? Universitaire Collège Jardin d'enfants Autre (veuillez préciser) OK Question Title * 7. Travaillez-vous actuellement ? Je travaille à temps partiel Je travaille à temps plein Je ne travaille pas par choix Je ne travaille pas parce que je ne peux pas trouver d'emploi OK Question Title * 8. Êtes-vous membre d'une association de patients ? Oui Non Autre (Veuillez préciser) OK Informations médicales OK Question Title * 9. Si vous êtes un patient, quel est votre diagnostic ? Si vous êtes un parent, quel est le diagnostic de votre enfant ? Bêta-thalassémie majeure Bêta-thalassémie intermédiaire HbH Autre (Veuillez préciser) OK Question Title * 10. À quel âge avez-vous commencé à recevoir une thérapie de chélation du fer ? 1-4 ans 4-6 ans 6-8 ans 8-10 ans Later Autre (Veuillez préciser) OK Question Title * 11. Quel est votre régime actuel de transfusion ? Je ne suis pas transfusé(e) Je suis régulièrement transfusé(e) Je suis parfois transfusé(e) Commentaires : OK Question Title * 12. Si transfusé(e) régulièrement, quel est le niveau habituel de l'hémoglobine avant la transfusion ? Moins de 7mg/dl 7-8mg/dl 8-9mg/dl 9-10mg/dl 10-11mg/dl Plus de 11mg/dl Commentaires: OK Question Title * 13. Où recevez-vous votre traitement ? Pays: Ville: OK Section 2- Qualité des services utilisésVeuillez répondre aux questions suivantes pour nous donner une indication claire de la qualité du traitement que vous recevez. OK Question Title * 14. Les approvisionnements en sang, sont-ils adéquats au centre où vous êtes transfusé(e)? Y at-il des retards dans la transfusion à cause des approvisionnements en sang inadequats? Pas de retards, les approvisionnements en sang sont tout à fait adéquats Des retards occasionnels à cause des approvisionnements parfois inadéquats Les retards sont fréquents à cause des approvisionnements inadéquats, donc mon niveau d'hémoglobin tombe très bas Commentaires: OK Question Title * 15. Quel type de filtration sanguine est disponible à votre clinique ? Avant stockage Chevet Aucun Je ne sais pas Autre (Veuillez préciser) OK Question Title * 16. Quels médicaments de chélation utilisez-vous ? Desferrioxamine (Desferal) Deferiprone (Ferriprox / L1) Deferasirox (Exjade) Une combinaison (Veuillez préciser) OK Question Title * 17. A quelle fréquence recevez-vous un traitement de chélation ? Je le prends régulièrement comme prescrit Je ne le prends pas régulièrement Je ne reçois pas de thérapie de chélation du fer Expliquez s'il vous plaît OK Question Title * 18. Quelle est la disponibilité des médicaments chélateurs de fer pour vous et à quelle dose Je reçois toujours les médicaments chélateurs dans la quantité dont je les ai besoin (à la bonne dose, disponibilité continue) Je reçois une dose plus faible de médicaments chélateurs que prescrits parce qu'il n'y a pas assez de quantité (disponibilité pauvre). Je reçois des médicaments chélateurs, mais pas tout le temps en raison des interruptions de disponibilité Commentaires OK Question Title * 19. À quelle fréquence votre niveau de ferritine est-il mesuré ? Tous les mois Tous les deux mois Tous les trois mois Tous les six mois Tous les douze mois Jamais Autre (Veuillez préciser) OK Question Title * 20. À quelle fréquence le fer cardiaque est-il mesuré par T2* Deux fois par an Annuellementé /Tous les ans Tous les 2 ans Rarement Jamais Autre (Veuillez préciser) OK Question Title * 21. Qui paie pour votre traitement ? Cochez tout ce qui s'applique Moi-même/ma famille Assurance maladie (privée) : personnelle Assurance maladie (privée) : de mon employeur Des soins de santé gratuits/fournis par l'Etat Assurance fournie par l'Etat, partiellement gratuit Autre modèle de paiement Veuillez décrire OK Question Title * 22. Quel (s) spécialiste (s) visitez-vous, en plus de votre médecin traitant principal ? Pathologue (médecin généraliste) Hématologue Pédiatre Cardiologue Endocrinologue Diabétologue (si différent de l'endocrinologue) Psychologue Hépatologue Néphrologue OK Question Title * 23. À quelle fréquence visitez-vous ces spécialistes ? Tous les 15 jours Tous les 30 jours Tous les 6 mois Chaque annéee Tous les 2 ans Pathologue (médecin généraliste) Pathologue (médecin généraliste) Tous les 15 jours Pathologue (médecin généraliste) Tous les 30 jours Pathologue (médecin généraliste) Tous les 6 mois Pathologue (médecin généraliste) Chaque annéee Pathologue (médecin généraliste) Tous les 2 ans Haematologue Haematologue Tous les 15 jours Haematologue Tous les 30 jours Haematologue Tous les 6 mois Haematologue Chaque annéee Haematologue Tous les 2 ans Pédiatre Pédiatre Tous les 15 jours Pédiatre Tous les 30 jours Pédiatre Tous les 6 mois Pédiatre Chaque annéee Pédiatre Tous les 2 ans Cardiologue Cardiologue Tous les 15 jours Cardiologue Tous les 30 jours Cardiologue Tous les 6 mois Cardiologue Chaque annéee Cardiologue Tous les 2 ans Endocrinologue Endocrinologue Tous les 15 jours Endocrinologue Tous les 30 jours Endocrinologue Tous les 6 mois Endocrinologue Chaque annéee Endocrinologue Tous les 2 ans Diabétologue (si différent de l'endocrinologue) Diabétologue (si différent de l'endocrinologue) Tous les 15 jours Diabétologue (si différent de l'endocrinologue) Tous les 30 jours Diabétologue (si différent de l'endocrinologue) Tous les 6 mois Diabétologue (si différent de l'endocrinologue) Chaque annéee Diabétologue (si différent de l'endocrinologue) Tous les 2 ans Psicologue Psicologue Tous les 15 jours Psicologue Tous les 30 jours Psicologue Tous les 6 mois Psicologue Chaque annéee Psicologue Tous les 2 ans Hépatologue Hépatologue Tous les 15 jours Hépatologue Tous les 30 jours Hépatologue Tous les 6 mois Hépatologue Chaque annéee Hépatologue Tous les 2 ans Néphrologue Néphrologue Tous les 15 jours Néphrologue Tous les 30 jours Néphrologue Tous les 6 mois Néphrologue Chaque annéee Néphrologue Tous les 2 ans OK Question Title * 24. Dans quelle mesure êtes-vous d'accord avec les affirmations suivants?* Les questions ci-dessous sont basées sur le questionnaire PACIC (Patient Assessment of Chronic Illness Care) Jamais Très occasionnellement Parfois La plupart du temps Toujours je me donne des choix à propos du traitement à réfléchir je me donne des choix à propos du traitement à réfléchir Jamais je me donne des choix à propos du traitement à réfléchir Très occasionnellement je me donne des choix à propos du traitement à réfléchir Parfois je me donne des choix à propos du traitement à réfléchir La plupart du temps je me donne des choix à propos du traitement à réfléchir Toujours Je suis convaincu(e) que les soins sont bien organisés Je suis convaincu(e) que les soins sont bien organisés Jamais Je suis convaincu(e) que les soins sont bien organisés Très occasionnellement Je suis convaincu(e) que les soins sont bien organisés Parfois Je suis convaincu(e) que les soins sont bien organisés La plupart du temps Je suis convaincu(e) que les soins sont bien organisés Toujours Je suis invité(e) à exprimer mes objectifs concernant la prise en charge de mon état Je suis invité(e) à exprimer mes objectifs concernant la prise en charge de mon état Jamais Je suis invité(e) à exprimer mes objectifs concernant la prise en charge de mon état Très occasionnellement Je suis invité(e) à exprimer mes objectifs concernant la prise en charge de mon état Parfois Je suis invité(e) à exprimer mes objectifs concernant la prise en charge de mon état La plupart du temps Je suis invité(e) à exprimer mes objectifs concernant la prise en charge de mon état Toujours Je suis encouragé(e) à rejoindre une association de patients et d'autres activités communautaires Je suis encouragé(e) à rejoindre une association de patients et d'autres activités communautaires Jamais Je suis encouragé(e) à rejoindre une association de patients et d'autres activités communautaires Très occasionnellement Je suis encouragé(e) à rejoindre une association de patients et d'autres activités communautaires Parfois Je suis encouragé(e) à rejoindre une association de patients et d'autres activités communautaires La plupart du temps Je suis encouragé(e) à rejoindre une association de patients et d'autres activités communautaires Toujours Veuillez décrire OK Question Title * 25. Où êtes-vous transfusé (e)? Unité de l'hématologie Salle des enfants Salle d'hématologie pour adultes Accident et urgence Unité spécialisée des hémoglobinopathies Chez-moi Autre (Veuillez préciser) OK Question Title * 26. Quand êtes-vous habituellement transfusé(e) ? Le matin L'après-midi Le soir La nuit Le weekend Commentaire OK Question Title * 27. Où recevez-vous un traitement médical pour votre état de santé ? (Cochez toutes les réponses qui s'appliquent) Centre spécialisé d'hémoglobinopathie Département général d'hématologie d'un hôpital Département général de pédiatrie d'un hôpital Clinique/centre privé (non spécialisé) Autre (veuillez préciser) OK Question Title * 28. Pensez-vous que le traitement que vous recevez est correct et complet ? Oui Non Pas certain(e) Veuillez expliquer votre réponse. OK Question Title * 29. Comment identifiez-vous quel est le traitement correct de votre état ? De mon médecin D'un autre médecin En lisant le protocole De l'association Des autres patients Internet Autre (Veuillez préciser) OK Question Title * 30. Dans votre pays, avez-vous un centre d'imagerie par résonance magnétique (IRM) accrédité pour la surcharge en fer? Oui Non Je ne sais pas Commentaires OK Question Title * 31. Si l'imagerie par résonance magnétique (IRM) est utilisée pour mesurer votre concentration hépatique en fer, avec quelle méthode est-il utilisé ? T2* R2 (Ferriscan) Je ne sais pas OK Question Title * 32. Comment est-il mesuré votre niveau de concentration hépatique en fer? Biopsie IRM Pas mesuré du tout Commentaires OK Question Title * 33. Comment évalueriez-vous l'accès au centre de traitement (en termes de distance, coût, etc.) : Très facile Facile Difficile Très difficile Non disponible Disponible mais trop cher Commentaires OK Question Title * 34. Combien de jours perdez-vous de l'éducation ou du travail chaque année en raison de devoir à suivre un traitement pour la thalassémie ? Aucun 1-5 jours 6-10 jours 11-15 jours 16 jours ou plus OK Question Title * 35. Trouvez-vous facile à parler de votre état à des amis et des collègues? Très facile Facile Difficile Très difficile/impossible Commentaires OK Question Title * 36. Quelle est votre dernière concentration hépatique en fer ? (Si vous trouvez que c'est difficile de répondre, s'il vous plaît demander à votre médecin) Moins de 7 mg/kg de poids sec 7-15 mg/kg de poids sec Au-delà de 15 mg/kg de poids sec I am not sure Je ne sais pas OK Question Title * 37. Votre niveau actuel de ferritine est : <500ng/ml 500-1000ng/ml 1000-2000ng/ml 2000-4000ng/ml >4000ng/ml Je ne sais pas OK Question Title * 38. Quel est votre dernier niveau T2*? Moins de 6ms 6-10ms 10-20ms Plus de 20ms OK Question Title * 39. Quelle est pour vous l'importance et/ou l'utilité des facteurs suivants ?Veuillez répondre à toutes les questions, même si elles semblent répéter la même chose. Pas nécessaire De peu d'utilité Utile Très utile Essentiel Suivre les bonnes pratiques cliniques? Suivre les bonnes pratiques cliniques? Pas nécessaire Suivre les bonnes pratiques cliniques? De peu d'utilité Suivre les bonnes pratiques cliniques? Utile Suivre les bonnes pratiques cliniques? Très utile Suivre les bonnes pratiques cliniques? Essentiel Une équipe coordonnée avec un médecin expérimenté en charge ? Une équipe coordonnée avec un médecin expérimenté en charge ? Pas nécessaire Une équipe coordonnée avec un médecin expérimenté en charge ? De peu d'utilité Une équipe coordonnée avec un médecin expérimenté en charge ? Utile Une équipe coordonnée avec un médecin expérimenté en charge ? Très utile Une équipe coordonnée avec un médecin expérimenté en charge ? Essentiel La présence d'un psychologue / travailleur social au centre ? La présence d'un psychologue / travailleur social au centre ? Pas nécessaire La présence d'un psychologue / travailleur social au centre ? De peu d'utilité La présence d'un psychologue / travailleur social au centre ? Utile La présence d'un psychologue / travailleur social au centre ? Très utile La présence d'un psychologue / travailleur social au centre ? Essentiel L'implication du centre dans la recherche ? L'implication du centre dans la recherche ? Pas nécessaire L'implication du centre dans la recherche ? De peu d'utilité L'implication du centre dans la recherche ? Utile L'implication du centre dans la recherche ? Très utile L'implication du centre dans la recherche ? Essentiel Que les médecins discutent des plans de traitement et me donnent des choix ? Que les médecins discutent des plans de traitement et me donnent des choix ? Pas nécessaire Que les médecins discutent des plans de traitement et me donnent des choix ? De peu d'utilité Que les médecins discutent des plans de traitement et me donnent des choix ? Utile Que les médecins discutent des plans de traitement et me donnent des choix ? Très utile Que les médecins discutent des plans de traitement et me donnent des choix ? Essentiel La communication et la collaboration entre le centre et d'autres centres spécialisés du pays ? La communication et la collaboration entre le centre et d'autres centres spécialisés du pays ? Pas nécessaire La communication et la collaboration entre le centre et d'autres centres spécialisés du pays ? De peu d'utilité La communication et la collaboration entre le centre et d'autres centres spécialisés du pays ? Utile La communication et la collaboration entre le centre et d'autres centres spécialisés du pays ? Très utile La communication et la collaboration entre le centre et d'autres centres spécialisés du pays ? Essentiel OK Merci beaucoup pour votre contribution !Veuillez renvoyer ce questionnaire à la Fédération internationale de la thalassémieCase postale 2880, 2083 Strovolos, Chypre - Tél : +357 22 310 120 / Fax : +357 22 314 552 Courriel : thalassaemia@cytanet.com.cy OK Suiv.
