Introducción

Bienvenidos y gracias por participar en la primera iniciativa global de priorización de la investigación impulsada por la comunidad en el ámbito de la NMOSD/MOGAD. Tu opinión es fundamental para ayudarnos a establecer una «agenda de investigación» sobre NMOSD/MOGAD; en otras palabras, una hoja de ruta estratégica de investigación que defina nuestras prioridades y objetivos comunes.

Esta agenda contribuirá a:
  • Coordinar los esfuerzos de investigación a nivel mundial
  • Optimizar la financiación y la colaboración; y
  • Acelerar el progreso hacia una mejor atención y mejores resultados para los pacientes.
Invitamos a personas de todo el mundo a participar en esta encuesta final de la comunidad, incluidos pacientes con NMOSD/MOGAD, cuidadores, médicos, investigadores, profesionales sanitarios afines, representantes de la industria y otras partes interesadas.

Por qué es importante

La investigación sobre la NMOSD/MOGAD avanza con un impulso cada vez mayor. Se están desarrollando nuevos tratamientos, cada vez son más los investigadores que se incorporan a este campo y crece el interés de las entidades financiadoras. Sin embargo, la comunidad internacional aún no cuenta con una agenda de investigación común y siguen existiendo importantes lagunas de conocimiento. Los pacientes también siguen enfrentándose a grandes retos relacionados con el diagnóstico, el tratamiento, el manejo de los síntomas, la rehabilitación, la calidad de vida y el bienestar general.

Esta es una oportunidad importante para crear la primera agenda de investigación sobre la NMOSD/MOGAD, una agenda que una las perspectivas de todas las partes interesadas, se centre en las necesidades de los pacientes e identifique prioridades comunes para la investigación futura.

Aunque muchas áreas de investigación sobre la NMOSD/MOGAD son importantes, no todas pueden abordarse a la vez. Dada la limitación de fondos y recursos, establecer un conjunto común de prioridades puede ayudar a nuestra comunidad global a centrar sus esfuerzos y actuar con mayor rapidez en las áreas que más importan.

Tu impacto

Necesitamos tu ayuda para clasificar una lista de posibles prioridades de investigación y ayudar a orientar hacia dónde se centrarán la atención, la financiación y la colaboración en la investigación futura. Tu aporte en esta encuesta final ayudará a determinar qué prioridades ocupan los primeros puestos y a dar forma a la agenda de investigación definitiva de NMOSD/MOGAD.

Esta fase final de clasificación se basa en dos años de trabajo con cientos de miembros de la comunidad NMOSD/MOGAD. Mediante un enfoque de encuesta estructurado y de varias rondas, conocido como «proceso Delphi modificado», cientos de participantes ya han ayudado a identificar, valorar y reducir un amplio conjunto de temas de investigación a una lista reducida de posibles prioridades.

Necesitamos contar con la opinión del mayor número posible de miembros de la comunidad en esta encuesta final de clasificación. Cuanta más gente participe, mejor podremos abogar por los recursos y el apoyo necesarios para acelerar el progreso en NMOSD/MOGAD. El impulso inicial de este trabajo ya ha reforzado la capacidad de TSF para generar apoyo y liderar investigaciones de alta prioridad, incluida una recién financiada con 9 millones de dólares ensayo clínico para comparar las terapias de prevención de recaídas en la NMOSD. Con tu ayuda, podemos seguir aprovechando este impulso y reforzar los esfuerzos para abordar las necesidades más urgentes de la comunidad.
Rellenar esta encuesta

Se te mostrará una lista de temas de investigación divididos en ocho categorías. Para cada categoría, se te pedirá que clasifiques los temas de más importante a menos importante.

Rellenar esta encuesta te llevará entre 20 y 30 minutos aproximadamente. Tu progreso se guarda cada vez que haces clic en «Siguiente», lo que te permite volver más tarde si cierras la ventana del navegador o se interrumpe la conexión.

Si tienes menos de 13 años, necesitarás que uno de tus padres o un adulto responsable rellene este formulario en tu nombre.

Si tienes alguna pregunta o problema técnico, ponte en contacto con Alanna Yee (alanna.yee@sumairafoundation.org) o Jil Sharpe (jil.sharpe@sumairafoundation.org).

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Gracias por apoyar esta importante iniciativa impulsada por la comunidad. ¡Tu aporte es fundamental para ayudarnos a dar forma al futuro de la investigación sobre el NMOSD/MOGAD!

Un saludo,



Sumaira Ahmed
Director ejecutivo y fundador
The Sumaira Foundation
 
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