Vaincre Duchenne Canada, La Force DMD et Dystrophie musculaire Canada collaborent afin de mener un sondage national conjoint sur l’impact de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) sur les personnes atteintes de DMD et leurs familles.
Les résultats serviront à étayer les mémoires que les groupes de patients présenteront au sujet du givinostat, un traitement actuellement à l’étude par Santé Canada, l’ Agence des médicaments du Canada (AMC) et l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) du Québec. Les réponses provenant de partout au Canada seront analysées conjointement, tandis que celles du Québec feront l’objet d’une analyse distincte afin de décrire le contexte québécois.
L’AMC examine les nouveaux traitements et formule des recommandations à l’intention des gouvernements provinciaux et territoriaux (à l’exception du Québec) quant à leur admissibilité au financement public. Au Québec, l’INESSS procède à un examen distinct et formule sa propre recommandation au gouvernement québécois. Ce sondage constitue une occasion importante de faire part de vos points de vue et de vous assurer que vos expériences sont prises en compte dans le processus décisionnel.
