Enquête onder Jong Volwassenen uit ZvH families

Deze enquête heeft als doel om informatie te verzamelen over de behoeftes van risicodragers, mutatiedragers (‘gendragers’) van de ZvH, of familieleden die risicodrager waren maar de mutatie niet blijken te dragen (‘geen gendrager zijn’).

De enquête is niet bedoeld voor mensen die al duidelijke symptomen van de ZvH vertonen.

De gegevens van de enquête worden verzameld, verwerkt en gebruikt door de Jong Volwassenen Werkgroep van de EHDN, om de doelen en activiteiten zo goed mogelijk ten goede te laten komen van de Jong Volwassenen uit ZvH families (voor meer informatie, zie www.euro-hd.net en kies ‘Netwerk’ en dan ‘Werkgroepen’ en dan ‘Young Adults’). Daarnaast zullen de uitkomsten van de enquête gebruikt worden door de Nederlandse Vereniging van Huntington voor het verdelen en verbeteren van haar activiteiten.

T