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Thalassaemia Patient Questionnaire: Healthcare Coverage and Services for Thalassaemia Patients (2023) in Spanish

Cuestionario de Pacientes Talasémicos:  Cobertura de Salud y Servicios para los Pacientes Talasémico

 Puntos de vista de los pacientes o padres sobre los servicios del cuidado de la salud que reciben en su país
Acerca del Cuestionario
Sección 1 -  Perfil
Este cuestionario debe ser completado por los pacientes talasémicos mayores de 15 anos, o por los padres de los pacientes menores de 15.

Vuestras respuestas serán utilizadas para apoyar la misión de TIF para que pueda reclamar servicios de tratamiento seguros y de mejor calidad para los pacientes con talasemia en todo el mundo.

Nota: Toda información es anónima y se guardará confidencialmente.
1.Por favor proporcione la información siguiente:
2.Soy (p.ej. paciente; padre):
3.¿Cúal es su sexo?
4.¿Cúal de las siguientes categorías mejor describe tu estado de empleo?
5.¿Cómo es tu estado civil actual?
6.¿Cúal es el mas alto nivel de educación que ha completado o el más alto grado  recibido?
Sección 2 – Información médica
7.Si es paciente, ¿Cúal es su diagnóstico? Si es padre, ¿Cúal es el diagnostico de su hijo/a?
8.¿A qué edad empezó  su tratamiento de transfusiones?
9.¿Cómo está su régimen actual de transfusiones?
10.Si regularmente se transfunde: ¿Cúal es el nivel habitual de la Hb antes de la transfusión?
11.¿Dónde recibes tu tratamiento?
Sección 3 – Calidad de Servicios Recibidos
Por favor conteste las siguientes preguntas para que nos de una indicación clara sobre la calidad de tratamiento que está recibiendo
12.Son adecuados los suministros de sangre en el centro donde se transfunde o ¿Hay tardanzas en la transfusión?
13.¿Qué tipo de filtración de sangre es disponible en la clínica?
14.¿A qué edad ha empezado a recibir tratamiento quelante de hierro?
15.¿Qué medicamentos quelantes utiliza?
16.¿Con qué frecuencia recibe quelación?
17.¿Cómo de disponibles son los medicamentos de quelación de hierro para usted y a que dosis?
18.¿Con qué frecuencia esta comprobado su nivel de ferritina?
19.Su nivel actual de ferritina es:
20.¿Con qué frecuencia se comprueba con T2* su hierro cardiaco?
21.¿Cúal es su último nivel de T2*?
22.¿Cómo está comprobado el hierro de su hígado?
23.¿Cuánta es su última concentración de hierro del hígado?
24.Si está pagando de su bolsillo, ¿Qué servicios está pagando? (Marque todo lo que corresponda)
*El equipo de la atención multidisciplinaria consiste en múltiples profesionales de salud y de varios y diferentes campos como cardiólogos, hepatólogos, endocrinos, etc. Los profesionales de salud que participan en un equipo multidisciplinario, cuidan, colaboran y se comunican entre ellos para que atiendan todos los cuidados posibles de un paciente
25.¿Quién paga por su tratamiento? (Marque todo lo que corresponda)
26.¿Qué especialista(s) le dan consulta, además del médico principal que le trata?
27.¿Dónde recibe transfusiones?
28.¿Está satisfecho con la calidad y tipos de servicio que está recibiendo?
Muy insatisfecho
Insatisfecho
Neutral
Satisfecho
Muy satisfecho
29.¿Cómo calificaría el acceso a su tratamiento?
Muy difícil
Difícil
Neutral
Fácil
Muy fácil
30.Si la respuesta a la Pregunta 29 ha sido “Muy difícil” o “Difícil” por favor indique ¿Por qué?
31.¿Cuántos días por año pierde de su educación o de trabajo por tener que ser tratado de talasemia?
!! Muchas gracias por su aportación !!
Sus respuestas valen mucho a la Federación Internacional de Talasemia (TIF) y nos ayudarán a desarrollar y promover servicios en su país para mejorar la calidad de su tratamiento.
Online Survey Privacy Statement: This survey is published and managed by the Thalassaemia International Federation (TIF) in collaboration with the Open University of Cyprus. Please be aware that we take your concerns about privacy seriously and we make every reasonable effort to respect it.

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