Questionnaire pour les patients atteints de Thalassémie : Couverture  médicale et services de santé

Points de vue des patients/parents sur les services de santé qu'ils reçoivent dans leur pays
A Propos du  Questionnaire
Section 1 - Profil
Ce questionnaire doit être rempli par les patients atteints de thalassémie âgés de plus de 15 ans, ou par les parents des patients atteints de thalassémie âgés de moins de 15 ans.

Vos réponses seront utilisées pour soutenir la mission de TIF, qui consiste à faire pression pour obtenir des services de traitement sûrs et de meilleure qualité pour les patients atteints de thalassémie dans le monde entier.

Note : Toutes les informations sont anonymes et resteront confidentielles à tout moment.

Question Title

* 1. Veuillez fournir les informations suivantes :

Question Title

* 2. Je suis (par exemple, un patient) :

Question Title

* 3. Quel est votre sexe?

Question Title

* 4. Parmi les catégories suivantes, laquelle décrit le mieux votre situation professionnelle ?

Question Title

* 5. Lequel  des énoncés suivants décrit le mieux le statut de votre relation actuelle ?

Question Title

* 6. Quel est le niveau d'études le plus élevé que vous ayez atteint ou le diplôme le plus élevé que vous ayez obtenu ?

Section 2 - Informations  médicales

Question Title

* 7. Si vous êtes un patient, quel est votre diagnostic ? Si vous êtes un parent, quel est le diagnostic de votre enfant ?

Question Title

* 8. A quel  âge avez-vous commencé la thérapie transfusionnelle ?

Question Title

* 9. Quel est votre régime transfusionnel actuel ?

Question Title

* 10. En cas de transfusion régulière, quel est le taux d'Hb habituel avant la transfusion ?

Question Title

* 11. Où recevez-vous votre traitement ?

Section 3 - Qualité des services reçus
Veuillez répondre aux questions suivantes pour nous donner une idée claire   de la qualité du traitement que vous recevez.

Question Title

* 12. Les réserves de sang sont-elles suffisantes dans le centre où vous êtes transfusé ou y a-t-il des retards dans la transfusion ?

Question Title

* 13. Quel type de filtration sanguine est disponible à l’hôpital  ?

Question Title

* 14. A quel  âge avez-vous commencé à recevoir un traitement  chélateur du fer ?

Question Title

* 15. Quels médicaments de chélation utilisez-vous ?

Question Title

* 16. A quelle fréquence recevez-vous une chélation ?

Question Title

* 17. Dans quelle mesure les médicaments de chélation du fer sont-ils disponibles pour vous et à quelle dose ?

Question Title

* 18. A quelle fréquence votre taux de ferritine est-il mesuré ?

Question Title

* 19. Votre taux de ferritine  actuel est de :

Question Title

* 20. Quelle est la fréquence de la mesure du fer cardiaque par T2* ?

Question Title

* 21. Quel est votre dernier niveau T2* ?

Question Title

* 22. Comment mesure-t-on votre fer hépatique ?

Question Title

* 23. Quelle est votre dernière concentration hépatique en fer ?

Question Title

* 24. Si vous payez de votre poche, quels sont les services que vous payez ? (Cochez toutes les cases correspondantes)

* L’équipe de soins multidisciplinaire est composée au moins d’un patient et de plusieurs professionnels de la santé issus de différentes disciplines, comme des cardiologues, des hépatologues et des endocrinologues. Les professionnels de la santé qui participent à une équipe multidisciplinaire soignent, collaborent et communiquent ensemble afin d'aborder le plus grand nombre possible d'aspects des soins d'un patient.

Question Title

* 25. Qui paie votre traitement ? (Cochez toutes les cases correspondantes)

Question Title

* 26. Quel(s) spécialiste(s) consultez-vous, en plus de votre médecin traitant principal ?

Question Title

* 27. Où êtes-vous transfusé ?

Question Title

* 28. Êtes-vous satisfait de la qualité et du type de services que vous recevez ?

Question Title

* 29. Comment évalueriez-vous l'accès à votre traitement ?

Question Title

* 30. Si votre réponse à la question 29 était "Très difficile" ou "Difficile", veuillez indiquer pourquoi :

Question Title

* 31. Combien de jours par an perdez-vous de vos études  ou de votre travail parce que vous devez suivre un traitement pour la thalassémie ?

Merci beaucoup pour votre contribution!
Vos réponses comptent beaucoup pour la Fédération internationale de la thalassémie (TIF) et nous aideront à développer et à promouvoir des services dans votre pays afin d'améliorer la qualité de votre traitement.
Online Survey Privacy Statement: This survey is published and managed by the Thalassaemia International Federation (TIF) in collaboration with the Open University of Cyprus. Please be aware that we take your concerns about privacy seriously and we make every reasonable effort to respect it.

We respect your trust and protect your privacy, and therefore will never sell or share this data with any third parties. The data is securely stored and only accessible by authorized personnel.

T