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Thalassaemia Patient Questionnaire: Healthcare Coverage and Services for Thalassaemia Patients (2023) in French

Questionnaire pour les patients atteints de Thalassémie : Couverture  médicale et services de santé

Points de vue des patients/parents sur les services de santé qu'ils reçoivent dans leur pays
A Propos du  Questionnaire
Section 1 - Profil
Ce questionnaire doit être rempli par les patients atteints de thalassémie âgés de plus de 15 ans, ou par les parents des patients atteints de thalassémie âgés de moins de 15 ans.

Vos réponses seront utilisées pour soutenir la mission de TIF, qui consiste à faire pression pour obtenir des services de traitement sûrs et de meilleure qualité pour les patients atteints de thalassémie dans le monde entier.

Note : Toutes les informations sont anonymes et resteront confidentielles à tout moment.
1.Veuillez fournir les informations suivantes :
2.Je suis (par exemple, un patient) :
3.Quel est votre sexe?
4.Parmi les catégories suivantes, laquelle décrit le mieux votre situation professionnelle ?
5.Lequel  des énoncés suivants décrit le mieux le statut de votre relation actuelle ?
6.Quel est le niveau d'études le plus élevé que vous ayez atteint ou le diplôme le plus élevé que vous ayez obtenu ?
Section 2 - Informations  médicales
7.Si vous êtes un patient, quel est votre diagnostic ? Si vous êtes un parent, quel est le diagnostic de votre enfant ?
8.A quel  âge avez-vous commencé la thérapie transfusionnelle ?
9.Quel est votre régime transfusionnel actuel ?
10.En cas de transfusion régulière, quel est le taux d'Hb habituel avant la transfusion ?
11.Où recevez-vous votre traitement ?
Section 3 - Qualité des services reçus
Veuillez répondre aux questions suivantes pour nous donner une idée claire   de la qualité du traitement que vous recevez.
12.Les réserves de sang sont-elles suffisantes dans le centre où vous êtes transfusé ou y a-t-il des retards dans la transfusion ?
13.Quel type de filtration sanguine est disponible à l’hôpital  ?
14.A quel  âge avez-vous commencé à recevoir un traitement  chélateur du fer ?
15.Quels médicaments de chélation utilisez-vous ?
16.A quelle fréquence recevez-vous une chélation ?
17.Dans quelle mesure les médicaments de chélation du fer sont-ils disponibles pour vous et à quelle dose ?
18.A quelle fréquence votre taux de ferritine est-il mesuré ?
19.Votre taux de ferritine  actuel est de :
20.Quelle est la fréquence de la mesure du fer cardiaque par T2* ?
21.Quel est votre dernier niveau T2* ?
22.Comment mesure-t-on votre fer hépatique ?
23.Quelle est votre dernière concentration hépatique en fer ?
24.Si vous payez de votre poche, quels sont les services que vous payez ? (Cochez toutes les cases correspondantes)
* L’équipe de soins multidisciplinaire est composée au moins d’un patient et de plusieurs professionnels de la santé issus de différentes disciplines, comme des cardiologues, des hépatologues et des endocrinologues. Les professionnels de la santé qui participent à une équipe multidisciplinaire soignent, collaborent et communiquent ensemble afin d'aborder le plus grand nombre possible d'aspects des soins d'un patient.
25.Qui paie votre traitement ? (Cochez toutes les cases correspondantes)
26.Quel(s) spécialiste(s) consultez-vous, en plus de votre médecin traitant principal ?
27.Où êtes-vous transfusé ?
28.Êtes-vous satisfait de la qualité et du type de services que vous recevez ?
Très insatisfait
Insatisfait
Neutre
Satisfait
Très satisfait
29.Comment évalueriez-vous l'accès à votre traitement ?
Très difficile
Difficile
Neutre
Facile
Très facile
30.Si votre réponse à la question 29 était "Très difficile" ou "Difficile", veuillez indiquer pourquoi :
31.Combien de jours par an perdez-vous de vos études  ou de votre travail parce que vous devez suivre un traitement pour la thalassémie ?
Merci beaucoup pour votre contribution!
Vos réponses comptent beaucoup pour la Fédération internationale de la thalassémie (TIF) et nous aideront à développer et à promouvoir des services dans votre pays afin d'améliorer la qualité de votre traitement.
Online Survey Privacy Statement: This survey is published and managed by the Thalassaemia International Federation (TIF) in collaboration with the Open University of Cyprus. Please be aware that we take your concerns about privacy seriously and we make every reasonable effort to respect it.

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