Opinione dei pazienti sulla qualità dei servizi disponibili per la thalassemia

Parte 1 - Informazioni Generali
Il questionario è rivolto ai pazienti thalassemici con più di 15 anni di età, o ai genitori dei pazienti sotto i 15 anni. 

Le risposte saranno utilizzate per sostenere l’azione a livello internazionale della TIF per garantire servizi sanitari sicuri e di miglior qualità per i pazienti thalassemici in tutto il mondo.


Nota: Tutte le informazioni sono anonime e verranno sempre mantenute confidenziali.

* 1. Fornisci cortesemente queste informazioni:

* 2. Sono (es: un paziente; un genitore; altro - prego specificare):

* 3. Di che sesso sei?

* 4. Stato Civile (es: sposato; single; convivente; divorziato):

* 5. Hai figli?

* 6. Qual è il tuo livello d’istruzione?

* 7. Attualmente lavori?

* 8. Sei membro di un’Associazione pazienti? (Si/ No/ Altro - Prego specificare)

Informazioni mediche

* 9. Se sei un paziente, qual è la tua diagnosi? Se sei un genitore, qual è la diagnosi di tuo figlio?

* 10. A che età hai cominciato la terapia ferrochelante?

* 11. Com’è il tuo attuale regime trasfusionale?

* 12. Se trasfondi regolarmente, qual è il tuo normale livello di Hb pre-trasfusionale?

* 13. Dove ricevi le cure?

Parte 2- Qualità dei servizi utilizzati
Cortesemente rispondi alle seguenti domande dando chiare indicazioni sulla qualità delle cure che ricevi.

* 14. La disponibilità di sangue è adeguata nel centro in cui trasfondi o ci sono ritardi nella trasfusione?

* 15. Che tipo di filtrazione del sangue è disponibile al centro?

* 16. Che farmaci chelanti usi?

* 17. Quanto spesso fai la terapia chelante?

* 18. Quanto sono disponibili i farmaci chelanti per te e a quale dosaggio?

* 19. Quanto spesso viene misurato il tuo livello di ferritina?

* 20. Quanto spesso viene misurato il ferro cardiaco con il T2*?

* 21. Chi paga per le tue cure? (Puoi indicare più risposte)

* 22. Quali specialisti incontri, in aggiunta al tuo medico principale?

* 23. Quanto spesso incontri questi specialisti?

  Ogni 15 giorni Ogni 30 giorni Ogni 6 mesi Ogni anno Ogni 2 anni Mai
Medico di famiglia
Ematologo
Pediatra
Cardiologo
Endocrinologo
Diabetologo (se diverso dall’ Endocrinologo)
Psicologo
Epatologo
Nefrologo

* 24. In che misura diresti che queste affermazioni sono vere?
* Domande basate sul questionario PACIC (Patients’ Assessment of Care for Chronic Conditions)

  Mai Molto occasionale Talvolta  Spesso Sempre
Mi vengono proposte opzioni di cura a cui pensare
Sono soddisfatto che le cure siano ben organizzate
Mi viene richiesto di parlare dei miei obiettivi di cura per la mia condizione
Vengo incoraggiato a entrare nell’associazione pazienti ed altre attività comunitarie

* 25. Dove sei trasfuso?

* 26. Quando vieni trasfuso, di solito?

* 27. Dove ricevi le cure mediche per la tua condizione? (puoi indicare più risposte)

* 28. Pensi che le cure che ricevi siano appropriate e complete?

* 29. Come stabilisci che le cure per la tua condizione siano appropriate?

* 30. Hai un centro accreditato di RM per il sovraccarico di ferro cardiaco?

* 31. Se la RM viene usata per misurare la concentrazione di ferro nel fegato, quale metodo viene utilizzato?

* 32. Come viene misurato il ferro nel tuo fegato?

* 33. Come consideri l’accesso al tuo centro di cura? (in termini di distanza, costi, etc.):

* 34. Quanti giorni all’anno perdi a scuola o sul lavoro a causa delle cure per la thalassemia?

* 35. Quanto ritieni semplice parlare agli amici e ai colleghi della tua condizione?

* 36. Quale valore ha la tua ultima misura di concentrazione di ferro nel fegato (LIC)? (Se hai difficoltà a rispondere, chiedi al tuo medico)

* 37. Il tuo livello di ferritina attuale è:

* 38. Quale valore ha la tua ultima misura di T2*?

* 39. Quanto pensi siano importanti o utili i seguenti fattori?
Per favore rispondi a tutte le domande, anche a quelle che sembrano ripetere la stessa cosa.

  Non necessario Scarsa utilità Utile Molto utile Essenziale 
Seguire le linee guida sulle Buone Pratiche cliniche?
Un team coordinato con un medico esperto incaricato?
La presenza di uno psicologo/assistente sociale nel centro?
Il Centro sia coinvolto nella ricerca?
Medici discutano i piani di cura e mi diano delle scelte?
Il Centro comunichi e collabori con altri centri specializzati nel paese?
Grazie molte per il tuo aiuto!

Per cortesia restituisci questo questionario alla Thalassaemia International Federation

PO Box 2880, 2083 Strovolos, Cyprus – Tel: +357 22 310 120 / Fax: +357 22 314 552 Email: thalassaemia@cytanet.com.cy

T