Nous vous serions très reconnaissants si vous participiez à cette enquête, qui ne prendra que quelques minutes. Des réponses concises, courtes et précises seront appréciées. Mais prenez votre temps.

Les informations collectées seront traitées par des personnes qualifiées afin d’identifier les problèmes existants, de les signaler, via les rapports qui seront disponibles, aux autorités nationales et d’engager un dialogue avec leurs représentants. Nous n’avons pas les ressources suffisantes pour traiter les cas un par un.
Nous ne vous communiquerons pas directement les résultats, mais vous pourrez lire le bilan de cette campagne sur le site Internet d’EURORDIS (une page « Campagne pour l'accès aux soins » sera spécialement créée). Merci de nous accorder un peu de votre temps.

Fondée en 1997, l’Organisation européenne pour les maladies rares (EURORDIS) est une alliance non gouvernementale, pilotée par les patients. Elle fédère des associations de malades et des individus actifs dans le domaine des maladies rares en Europe. EURORDIS représente plus de 600 associations de maladies rares dans plus de 50 pays et couvre plus de 4 000 maladies rares différentes (pour plus d’informations : www.eurordis.org)

* 1. Question 1 : Pouvez-vous préciser le soin pour lequel vous souhaitez signaler des difficultés d’accès ?

* 2. Question 2 : Quel est le nom du traitement/type de soin auquel vous avez des difficultés à accéder ?

* 3. Question 3 : Quel est le nom de la maladie ou indication concernée ?

* 4. Question 4 : Dans quel pays vivez-vous ?

* 5. Question 5 : Quelles difficultés d’accès rencontrez-vous ? (plusieurs réponses possibles)

* 6. Question 6 : Pouvez-vous expliquer plus en détail votre ou vos problème(s) concernant l’accès pour avoir le traitement ? Quelle incidence ce(s) problème(s) a (ont) sur votre santé ? (maximum : 300 mots)

* 7. Question 7 : Depuis combien de temps suivez-vous ce type de soin ?

* 8. Question 8 : D’après votre expérience personnelle, dans les 2 ou 3 dernières années, le niveau de difficulté à obtenir votre traitement ou soin…

* 9. Question 9 : Souhaitez-vous nous communiquer d’autres informations ?

* 10. Si vous acceptez que nous vous recontactions (pour obtenir des informations complémentaires), merci de nous indiquer votre adresse email :

Si vous nous communiquez votre adresse email, nous l’utiliserons exclusivement pour vous demander des informations complémentaires. Votre adresse sera uniquement connue des collaborateurs d’EURORDIS qui travaillent à cette campagne, et nous ne la pas conserverons pas plus de deux mois.Conformément aux réglementations de la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés, de la Commission de la protection de la vie Privée, de la Commission nationale pour la protection des données et au Préposé fédéral à la protection des données et à la transparence, concernant la sécurité des données personnelles, vous pouvez accéder à vos informations, les modifier ou les supprimer à tout moment. Si vous souhaitez exercer ce droit et obtenir des informations sur vos données, contactez access@eurordis.org

Merci de nous avoir consacré un peu de votre temps !
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