Nous vous serions très reconnaissants si vous participiez à cette enquête, qui ne prendra que quelques minutes. Des réponses concises, courtes et précises seront appréciées. Mais prenez votre temps.
Les informations collectées seront traitées par des personnes qualifiées afin d’identifier les problèmes existants, de les signaler, via les rapports qui seront disponibles, aux autorités nationales et d’engager un dialogue avec leurs représentants. Nous n’avons pas les ressources suffisantes pour traiter les cas un par un.
Nous ne vous communiquerons pas directement les résultats, mais vous pourrez lire le bilan de cette campagne sur le site Internet d’EURORDIS (une page « Campagne pour l'accès aux soins » sera spécialement créée). Merci de nous accorder un peu de votre temps.
Fondée en 1997, l’Organisation européenne pour les maladies rares (EURORDIS) est une alliance non gouvernementale, pilotée par les patients. Elle fédère des associations de malades et des individus actifs dans le domaine des maladies rares en Europe. EURORDIS représente plus de 600 associations de maladies rares dans plus de 50 pays et couvre plus de 4 000 maladies rares différentes (pour plus d’informations : www.eurordis.org)
