Les associations de personnes greffées France Greffe Cœur et/ou Poumons, Vaincre la Mucoviscidose, HTaP France, Transhépate, Trans-Forme et Heart And Cœur se mobilisent ensemble pour créer un guide d’information à l’attention des personnes greffées. En effet, si la greffe nous a permis de survivre, nous devons nous adapter à de nouveaux enjeux, (re)prendre progressivement notre place au sein de la société, de nos familles (…) tout en redéfinissant nos projets de vie…
Pour que ce guide d’information soit le plus utile et pertinent possible, nous vous remercions de prendre quelques minutes pour compléter le questionnaire ci-dessous afin de nous faire part des besoins d’information que vous avez pu avoir dans votre parcours de vie Après la greffe, voire des besoins d’information que vous pouvez encore avoir !
Merci par avance pour votre participation !
Très cordialement,
Le comité de rédaction du projet de guide d’information des personnes greffées.

Questionnaire anonyme. Prévoir 10 à 12 minutes de remplissage.

Question Title

* 1. Quel est votre sexe?

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* 2. Quel est votre âge?

Question Title

* 3. Quelle transplantation d’organe, vous concerne ? (plusieurs réponses possibles)

Question Title

* 4. Depuis combien d’année êtes-vous greffé.e pour la 1ère fois?

Question Title

* 5. Dans les années qui ont suivi votre (première) greffe avez-vous bénéficié

  Oui Non Ne sais pas / Sans opinion
d'un programme d'éducation thérapeutique après greffe
d'un soutien psychologique
d'un soutien auprès d'une association de personnes greffées

Question Title

* 6. Qui vous a le plus informé.e ou répondu à vos questions concernant les adaptations du quotidien ? Merci de donner la note 1 à la source d'information la plus importante, la note 2 à la 2ème source d'information la plus importante... ainsi de suite jusque la note 7 à la 7ème source d'information (ou la moins importante). Attention : vous ne pouvez utiliser chaque chiffre/note qu'une seule fois !

Question Title

* 7. En dehors du suivi médical et de la mise en route des traitements antirejet, qu’est-ce qui a été le plus difficile pour vous lors de la première année post greffe ?

Question Title

* 8. En dehors du suivi médical et de la gestion de vos traitements, qu’est-ce qui reste le plus difficile pour vous aujourd’hui dans votre vie de personne greffée ?

Question Title

* 9. Quelles informations avez-vous recherchées et/ou avez-vous eu du mal à trouver au sujet de la gestion de votre vie quotidienne après la greffe ?

Question Title

* 10. Actuellement, avez-vous des questions sur la gestion de la vie quotidienne après greffe qui restent sans réponse ?

Question Title

* 11. Sommaire prévisionnel : nous avons pré-identifié une quinzaine de thèmes qui pourraient être déclinés sous forme de fiches pratiques dans le guide. Merci de nous indiquer votre perception du degré d’importance de ces différents thèmes, tout en précisant votre réponse sous la forme de commentaires (si vous le souhaitez !)

  Pas important  Peu important Important Très important Sans avis (non concerné.e)
Suivi médical:
Le suivi médical (de l'organe greffé) la 1ère année après la greffe.
Suivi médical:
Le suivi médical (de l'organe greffé) après la 1ère année de greffe.
Suivi médical:
Surveiller et protéger les autres organes, lire ses résultats, ...
Suivi médical:
Gérer les soins courants avec ses différents médecins/professionnels de santé : dents, vaccins, contraception, …
Suivi médical:
Organiser son suivi médical, pourquoi et comment conserver ses historiques (analyses, ordonnances…), ...
Suivi médical : les spécificités des enfants et adolescents greffés
Vie quotidienne:
S’organiser avec ses médicaments au quotidien (modalités de prises, que faire en situation d’urgence, …).
Vie quotidienne:
Manger sereinement (aliments recommandés, ceux à éviter, …).
Vie quotidienne:
Bouger tous les jours (activité physique quotidienne, sport…).
Vie quotidienne : 
Quelles précautions particulières envisager (ex : sports nautiques, jardinage, ménage, cuisine...) au quotidien ?
Vie quotidienne:
(Re)prendre sa place dans la société et dans ses relations avec autrui (sa famille, son couple, …).
Vie quotidienne:
Gérer le stress, l’incertitude, garder le moral, accepter le don, …
Vie quotidienne:
Gérer les aspects matériels, obtenir des aides, faire valoir ses droits (prévoyance, mutuelle, sécurité sociale, …)
Vie quotidienne:
S’épanouir dans sa vie intime / vie sexuelle.
Vie quotidienne : les enjeux et spécificités des enfants et adolescents greffés
Projets de vie:
Fonder une famille (grossesse, adoption...)
Projet de vie:
(Re)travailler (médecine du travail, poste aménagé, environnement de travail…).
Projets de vie:
Autres projets (acheter un bien immobilier, séjourner loin de chez soi…).

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* 12. Si vous le souhaitez, vous pouvez en quelques lignes témoigner d’un aspect de votre vie quotidienne après la greffe qui vous tient à cœur.

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