Am aprecia dacă ați acorda din timpul dumneavoastră câteva minute pentru a completa acest chestionar anonim. De preferat ar fi ca răspunsurile să fie scurte, concise și precise. Aveți la dispoziție timpul necesar pentru a completa acest chestionar. Datele colectate vor fi prelucrate de către personalul calificat, în scopul de a sublinia (prin rapoartele care vor fi disponibile) problemele existente Autorităților Naționale de Sănătate și să se angajeze într-un dialog cu ei. Nu avem resursele necesare pentru a răspunde la cazuri individuale. Nu vă vom comunica rezultatele individual, dar veți avea posibilitatea să citiți rezultatele acestei campanii pe site-ul EURORDIS (se va crea o pagină specifică „Acces Campanie ”. Vă mulțumim pentru timpul acordat.

Fondată în 1997, Organizația Europeană pentru Boli Rare (EURORDIS) este o organizație non-guvernamentală condusă de organizații de pacienți activi în domeniul bolilor rare în Europa. EURORDIS reprezintă peste 600 de organizații de pacienți cu boli rare din mai mult de 50 de țări, acoperind mai mult de 4000 de boli rare (pentru mai multe informații: www.eurordis.org )

Question Title

* 1. Întrebarea 1: Vă rugăm să indicați pentru ce tip de îngrijire întâmpinați dificultăți?

Question Title

* 2. Întrebarea 2: Care este numele tratamentului/dificultăți în accesare unui tip de tratament?

Question Title

* 3. Întrebare 3: Care este numele bolii, starea sau indicația?

Question Title

* 4. Întrebarea 4: În ce țară locuiți?

Question Title

* 5. Întrebarea 5: Ce tip de dificultăți vă cauzează probleme? (mai multe răspunsuri posibile)

Question Title

* 6. Întrebarea 6: Puteți explica mai în detaliu ce problemele ați avut cu privire la accesul la tratament? Ce impact a avut acest lucru asupra sănătății dumneavoastră? (maxim : 300 cuvinte)

Question Title

* 7. Întrebarea 7: Cât timp ați beneficiat de acest tip de îngrijire?

Question Title

* 8. Întrebarea 8 : Din experiența dumneavoastră personală, în ultimii 2-3 ani, care a fost nivelul de dificultate în a accesa îngrijirea…

Question Title

* 9. Întrebarea 9: Există alte informații pe care ați dori să ni le oferiți?

Question Title

* 10. Dacă sunteți de acord să fiți contactat din nou (în cazul în care avem nevoie de mai multe informații), vă rugăm să ne dați adresa dvs. de e-mail

Dacă ne dați adresa dvs. de e-mail, acesta va fi folosită pentru a vă contacta din nou, în cazul în care avem nevoie de informații suplimentare. Adresa dvs. va fi comunicată numai personalului EURORDIS și va fi păstrată în dosarul nostru nu mai mult de două luni. În conformitate cu Autoritatea Naţională de Supraveghere a Prelucrării Datelor cu Caracter Personal, puteți accesa sau modifica informațiile oferite în orice moment. Dacă doriți să vă exercitați acest drept și să obțineți informații cu privire la datele dumneavoastră va rugăm accesați access@eurordis.org

Vă mulțumim pentru timpul acordat!

T