Le parcours des patients atteints d'ataxie de Friedreich au Canada |
Cette enquête vise à recueillir des informations sur les expériences que vivent les personnes atteintes de l’ataxie de Friedreich (AF), de l’apparition des symptômes au diagnostic et aux traitements. Nous sommes particulièrement intéressés par vos expériences en matière de soins de santé.
Il vous faudra 5 à 10 minutes pour répondre au questionnaire. Votre participation est volontaire et vos réponses demeureront anonymes. Bien que le risque d'identification des participants à partir des données de l'étude soit extrêmement faible, il ne peut être totalement exclu.
En répondant à cette enquête, vous consentez à ce que l'équipe chargée de l'étude consulte et utilise vos réponses et vos commentaires dans le cadre de cette initiative de recherche.
Dans le cadre de cette enquête, « vous » désigne la personne atteinte de l’AF. Si vous répondez à cette enquête au nom d'un proche, vos réponses doivent faire référence à cette personne.