Nous menons ce sondage afin de mieux comprendre les intervenants actuellement impliqués dans la prestation de soins et de traitements aux personnes vivant avec l’ataxie de Friedreich, dans l’ensemble des provinces et territoires du Canada.
Dans un contexte où de nouvelles options thérapeutiques émergent, ces renseignements sont essentiels pour déterminer où les soins sont offerts, qui assume la prise en charge clinique et les décisions thérapeutiques, et de quelle façon Dystrophie musculaire Canada peut soutenir le réseau, notamment par le partage de connaissances, la formation, la coordination ou des appuis au système.
