5% of survey complete.
Skrbnik oz. negovalec je nekdo, ki družinskemu članu ali prijatelju, ki potrebuje oporo, nudi redno, stalno oskrbo. Skrbnik je lahko kdorkoli, ne glede na starost (in spol − moška slovnična oblika se v tej raziskavi uporablja nevtralno ter velja za oba spola; op. p.), in navadno ni plačan. Veliko skrbnikov tega izraza ne odobrava; svojo vlogo vidijo kot naravno podaljšanje odnosa, ki ga imajo z nekom, ki je zanje pomemben. Iz tega razloga ni presenetljivo, da veliko število skrbnikov ni opredeljenih kot takšnih in da to, kar počnejo, pogosto ni dovolj cenjeno.

Ta vseevropska raziskava je namenjena vsakomur, ki nudi stalno oskrbo oz. skrbi za družinskega člana, brata, sestro, partnerja ali prijatelja, ki živi s parkinsonovo boleznijo. Ne glede na to, ali živite skupaj z osebo s parkinsonovo boleznijo, za katero skrbite, ali ne, ali je vaša skrbniška vloga stalna ali občasna, ste do sodelovanja v tej raziskavi upravičeni; vaš vpogled bo za naše raziskave v vsakem primeru zelo pomemben.

Namen te raziskave je poudariti fizične, finančne in čustvene izzive, s katerimi se soočajo skrbniki oseb s parkinsonovo boleznijo po vsej Evropi. Želimo prikazati ceno individualnih in družbenih posledic, ki jih ima skrb za posameznike – posledice, ki jih vlade in odločevalci širom po Evropi prepogosto ignorirajo. Rezultati ankete bodo pomagali Evropskemu združenju za parkinsonovo bolezen (EPDA) razviti pomembna zagovorniška orodja za boljše in pravočasnejše podporne storitve, namenjene skrbnikom bolnikov s parkinsonovo boleznijo.

Ocenjujemo, da boste za izpolnitev raziskave potrebovali od 15 do 20 minut. Vaši odgovori bodo povsem anonimni. Najlepša hvala za sodelovanje pri tem pomembnem raziskovalnem projektu.

Ta projekt zbiranja podatkov podpira naš partner Air Liquide Healthcare.

Slovenski prevod: Društvo Trepetlika

T