El objetivo de estas encuestas es ayudarnos a identificar a aquellos pacientes con lupus que califican (son elegibles) y desean ser incluídos en el Registro de Lupus de Georgia (Georgia Lupus Registry - GLR), así como a aquellos pacientes que desean participar en un estudio de seguimiento de lupus (GOALS).

El Registro de Lupus de Georgia (GLR) es un proyecto financiado por el CDC (Centro para prevencion y control de enfermedades) y tiene como objetivos determinar que tan extendidos están el lupus y otras enfermedades relacionadas en nuestra comunidad. Este esfuerzo inicial sólo incluirá pacientes con lupus que vivieron en los condados de Fulton, DeKalb, o Richmond durante los años 2002-2004. El proyecto está encabezado por la Division de Salud Pública del Departamento de Recursos Humanos de Georgia (Georgia Department of Human Resources, Division of Public Health) y es conducido por la Universidad Emory (Emory University).

Por qué es importante un registro de lupus?

El lupus es una enfermedad autoinmune que puede impactar la salud pública de una manera muy significativa. El Registro de Lupus de Georgia (GLR) ayudará a determinar en que medida esta enfermedad impacta la salud de nuestra comunidad y nos ayudará a entender mejor a aquellas personas que padecen lupus. Este proyecto pretende incluir a todos los casos de lupus, sean estos leves o graves, por lo que su participación es muy importante.

Como puedo participar en el GLR?

Nosotros trabajaremos con hospitales y médicos para identificar a los pacientes. Sin embargo, Ud. puede ayudarnos identificándose a sí mismo como alguien que quiere ser incluído en el Registro. Ud. CALIFICA para el Registro si Ud. entra en alguna de estas categorías:
• Tener lupus en el 2002 (diagnosticado por un médico) y haber vivido en el condado de DeKalb, o Fulton o Richmond en algún período del año 2002.
• Haber sido diagnosticado por primera vez de lupus (por un médico) en el 2003 y haber vivido en el condado de DeKalb, o Fulton o Richmond en algún período del año 2003.
• Haber sido diagnosticado por primera vez de lupus (por un médico) en el 2004 y haber vivido en el condado de DeKalb, o Fulton o Richmond en algún período del año 2004.


Para aquellos pacientes con lupus que NO CALIFICAN (NO SON ELEGIBLES) para el Registro, existe un programa de seguimiento (GOALS) ABIERTO A TODO PACIENTE CON LUPUS en el estado de Georgia.

La confidencialidad es sumamente importante para los proyectos GLR y GOALS. Nosotros asumimos el compromiso de proteger la confidencialidad de los pacientes lúpicos identificados, así como la de los hospitales y médicos proveedores de la información. Todos los miembros del proyecto están comprometidos por Acuerdos Escritos de Confidencialidad. La información que Ud provea en estas encuestas sólo será vista por los integrantes autorizados del proyecto. La información sobre un participante individual nunca será dada a conocer sin su autorización escrita.



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