Będziemy wdzięczni jeśli poświecicie kilka minut na wypełnienie anonimowej ankiety. Prosimy o przemyślane, zwięzłe, krótkie i dokładne odpowiedzi. Zebrane dane zostaną przeanalizowane przez wykwalifikowanych specjalistów. Ich raporty (które będą wam dostępne) przedstawią istniejące problemy krajowym władzom zdrowia i zaangażują je w dialog z nami. Nie mamy środków, aby odpowiedzieć na indywidualne przypadki. Wyniki nie zostaną wam bezpośrednio przekazane, ale będziecie się mogli zapoznać z nimi na specjalnie utworzonej stronie internetowej EURORDIS: “Kampania Dostepu”. Dziękujemy za współpracę.

Założona w 1997 roku, Europejska Organizacja ds. Chorób Rzadkich (EURORDIS) jest niezależnym sojuszem organizacji pacjentów i osób działających w Europie w dziedzinie chorób rzadkich. EURORDIS reprezentuje ponad 600 organizacji pacjentów z rzadkimi chorobami w ponad 50 krajach, obejmujących ponad 4000 rzadkich chorób (dodatkowe informacje: www.eurordis.org).

Question Title

* 1. Pytanie 1: Proszę wskazać, z jakim elementami opieki zdrowotnej mieliscie trudności?

Question Title

* 2. Pytanie 2: Jaka jest nazwa leczenia /rodzaju opieki, do których masz trudności z dostępem?

Question Title

* 3. Pytanie 3 : Jaka jest nazwa choroby lub zaburzen stanu zdrowia?

Question Title

* 4. Pytanie 4: W jakim kraju mieszkasz ?

Question Title

* 5. Pytanie 5: Jaki rodzaj problemów sprawia wam trudności? (można podać kilka odpowiedzi)

Question Title

* 6. Pytanie 6: Czy możesz opisać bardziej szczegółowo problemy, jakie mialas z dostępem do opieki i leczenia? Jaki to mialo wpływ na zdrowie? (maksymalnie: 300 słów)

Question Title

* 7. Pytanie 7: Jak długo jesteś poddawana(y) tego typu opiece?

Question Title

* 8. Pytanie 8: W twoich osobistych doświadczeniach, poziom trudności w uzyskaniu opieki w ciągu ostatnich 2-3 lat jest:

Question Title

* 9. Pytanie 9: Czy masz inne informacje, które chcialabyś z zgłosić?

Question Title

* 10. Jeśli zgadzasz się na ponowny kontakt (jeśli bedziemy potrzebowac więcej informacji), proszę podać adres e-mail:

Jeśli podacie nam wasz adres e-mail, będzie on używany tylko w jesli będziemy potrzebować dodatkowych informacji.Twój adres będzie przekazywany tylko personelowi, który pracuje w tej kampanii i nie będzie przechowywany dłużej niż dwa miesiące. Zgodnie z Generalny Inspektor Ochrony Danych Osobowych, można uzyskać dostęp, modyfikowanie lub usuwanie informacji w dowolnym momencie. Jeśli chcesz skorzystać z tego prawa i uzyskania informacji na temat danych, prosimy o kontakt access@eurordis.org

Dziękujemy za wysilek i współpracę!

T