Θα το εκτιμούσαμε αν μπορείτε να αφιερώσετε λίγο χρόνο για να ολοκληρώσετε αυτό το ανώνυμο ερωτηματολόγιο. Κατά προτίμηση, οι απαντήσεις σας πρέπει να είναι συνοπτικές, σύντομες και ακριβείς. Μπορείτε να το συμπληρώσετε με την ησυχία σας. Τα στοιχεία που θα συλλέξουμε θα αξιολογηθούν από εξειδικευμένο προσωπικό ώστε να εντοπίσουν (μέσω των αναφορών που θα κοινοποιηθούν) τα υφιστάμενα προβλήματα προς τις Υγειονομικές Αρχές της χώρας και να εκκινήσουν διάλογο με αυτούς. Δεν έχουμε τους πόρους για να ανταποκριθούμε σε εξατομικευμένες περιπτώσεις. Δε θα κοινοποιήσουμε τα αποτελέσματα απευθείας σε εσάς, αλλά θα μπορέσετε να διαβάσετε τα αποτελέσματα αυτής της εκστρατείας, στην ιστοσελίδα του EURORDIS. (Θα δημιουργηθεί μια ειδική ιστοσελίδα με το όνομα «Εκστρατεία για την Πρόσβαση»). Σας ευχαριστούμε για τον χρόνο σας.

Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS) ιδρύθηκε το 1997 και είναι μια μη κυβερνητική συμμαχία οργανώσεων ασθενών και ατόμων που δραστηριοποιούνται στον τομέα των σπάνιων παθήσεων στην Ευρώπη. Ο EURORDIS αντιπροσωπεύει πάνω από 600 οργανώσεις ασθενών με σπάνιες παθήσεις, σε περισσότερες από 50 χώρες, καλύπτοντας περισσότερες από 4.000 σπάνιες παθήσεις (για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε το : www.eurordis.org)

Question Title

* 1. Ερώτηση 1 : Παρακαλείσθε να υποδείξετε το είδος φροντίδας για το οποίο θέλετε να αναφέρετε δυσκολία πρόσβασης στη θεραπεία, όπως:

Question Title

* 2. Ερώτηση 2: Ποιο είναι το όνομα της αγωγής /το είδος της φροντίδας, για την οποία αντιμετωπίζετε δυσκολία πρόσβασης;

Question Title

* 3. Ερώτηση 3: Ποιο είναι το όνομα της πάθησης, κατάστασης ή ένδειξης που αντιμετωπίζετε;

Question Title

* 4. Ερώτηση 4 : Σε ποια χώρα ζείτε;

Question Title

* 5. Ερώτηση 5 : Για ποιο από τα παρακάτω θέματα αντιμετωπίζετε δυσκολία;

Question Title

* 6. Ερώτηση 6: Μπορείτε να μας εξηγήσετε με περισσότερες λεπτομέρειες ποιο είναι το πρόβλημα ή τα προβλήματα που αντιμετωπίζετε, καθώς και τον ενδεχόμενο λόγο για αυτό/ά;. Μπορείτε, επίσης, να εξηγήσετε πώς επηρεάζει την υγεία σας αυτό το πρόβλημα (ή τα προβλήματα) (κατ’ ανώτατο όριο : 300 λέξεις)

Question Title

* 7. Ερώτηση 7: Πόσο καιρό λαμβάνατε αυτού του είδους την περίθαλψη;

Question Title

* 8. Ερώτηση 8: Για σας, τα τελευταία 2-3 χρόνια , το επίπεδο δυσκολίας για την απόκτηση του δικού σας τύπου φροντίδας ...

Question Title

* 9. Ερώτηση 9: Υπάρχει κάποια άλλη πληροφορία που θα θέλατε να μας αναφέρετε;

Question Title

* 10. Εάν συμφωνείτε να επικοινωνήσουμε ξανά μαζί σας (σε περίπτωση που χρειασθούμε περισσότερες πληροφορίες), παρακαλείσθε να μας δώσετε τη διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου σας.

Εάν μας δώσετε τη διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου σας, αυτό θα χρησιμοποιηθεί μόνο για να επικοινωνήσουμε ξανά μαζί σας σε περίπτωση που χρειασθούμε περισσότερες πληροφορίες. Η διεύθυνσή σας θα κοινοποιηθεί μόνο στο προσωπικό του EURORDIS, που εργάζεται σε αυτή την καμπάνια και δε θα βρίσκεται στα αρχεία μας για περισσότερο από δύο μήνες. Σύμφωνα με την της Αρχής Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα,μπορείτε να έχετε πρόσβαση, να τροποποιήσετε ή να αποσύρετε τις πληροφορίες σας ανά πάσα στιγμή. Αν θέλετε να ασκήσετε αυτό το δικαίωμα και να αποκτήσετε πληροφορίες για τα δεδομένα σας , παρακαλούμε επικοινωνήστε access@eurordis.org

Σας ευχαριστούμε για τον χρόνο σας !

T