Oceníme, ak si nájdete pár minút na vyplnenie tohto anonymného dotazníka. Poprosíme Vás o stručné, krátke a presné odpovede. Prosíme, nájdite si chvíľu čas. Získané informácie budú analyzovať vyškolení pracovníci s cieľom poukázať na konkrétne problémy (prostredníctvom správ, ktoré budú k dispozícii). Informácie poslúžia na vytvorenie dialógu medzi kompetentnými národnými autoritami. Nemáme kapacity na samostatné hodnotenie jednotlivých prípadov. Výsledky prieskumu Vám neposkytneme priamo, avšak budete mať možnosť pozrieť si výsledky tejto kampane na stránke EURORDIS (na stránke vznikne samostatná časť “Kampaň Dostupnosť starostlivosti”). Vďaka za Váš čas.

EURORDIS je mimovládna pacientska organizácia, ktorá vznikla v roku 1997. Združuje pacientske organizácie a jednotlivcov so zriedkavými chorobami v Európe. EURORDIS tvorí 600 pacientskych organizácií venujúcich sa zriedkavým chorobám vo viac ako 50 krajinách, pokrýva viac ako 4000 zriedkavých chorôb (viac informácií nájdete na stránke www.eurordis.org).

Question Title

* 1. Otázka 1: Označte oblasť starostlivosti, kde sa stretávate s problémami.

Question Title

* 2. Otázka 2: Ako sa volá liečba/typ starostlivosti, kde sa stretávate s problémami?

Question Title

* 3. Otázka 3: Ako sa volá choroba alebo indikácia, pri ktorej sa stretávate s problémom?

Question Title

* 4. Otázka 4: V ktorej krajine žijete?

Question Title

* 5. Otázka 5: V akej oblasti sa stretávate s problémami?(niekoľko odpovedí možných)

Question Title

* 6. Otázka 6: Mohli by ste detailnejšie popísať Váš problém s dostupnosťou liečby. Aký to malo dopad na Vaše zdravie?(max 300 slov)

Question Title

* 7. Otázka 7: Ako dlho sa liečite týmto spôsobom?

Question Title

* 8. Podľa Vašich osobných skúseností, problémy s dostupnosťou typu starostlivosti, ktorý Vy potrebujete sa za posledné 2-3 roky

Question Title

* 9. Otázka 9: Chceli by ste nám poskytnúť aj ďalšie informácie ohľadom dostupnosti starostlivosti?

Question Title

* 10. Ak súhlasíte s tým , aby sme Vás v prípade ďalších otázok, kontaktovali, napíše nám prosím svoju mailovú adresu.

Ak nám poskytnete mailovú adresu, táto sa použije len, ak by sme od Vás potrebovali detailnejšie informácie. Adresu uvidia len tí zamestnanci EURORDIS, ktorí pracujú na kampani a nebude sa nachádzať v našich záznamoch dlhšie ako 2 mesiace. Na základe zákona o ochrane o osobných údajov Úrad na ochranu osobných údajov a Úřad pro ochranu osobních údajů, môžete mať prístup k informáciám, upraviť ich alebo odstrániť. Ak chcete využiť túto možnosť a získavať informácie o svojich dátach, uveďte, prosím svoj kontakt access@eurordis.org

Vďaka za Váš čas!

T