Skip to content

Internationale studie gewijd aan de CDG Internationale studie gewijd aan de CDG Patient journey map: Het prioriteren van symptomen die de levenskwaliteit beïnvloeden voor CDG
Korte titel: CDG Symptoom Prioritering Bevraging – (CDGSPQ)

Instructies en geïnformeerde Toestemming voor Dee

Lees de volgende informatie en instructies zorgvuldig door:
1.
Laat je stem horen!

WIE KAN AAN DEZE VRAGENLIJST DEELNEMEN?
Alle CDG-patiënten, hun familie/verzorgers, en familie/verzorgers van overleden CDG-patiënten kunnen deze vragenlijst invullen.

WAT ZIJN DE DOELEN VAN DE VRAGENLIJST?
  • Het bepalen van de aanwezigheid, frequentie en ernst van CDG tekenen en symptomen en hun invloed op de kwaliteit van leven van patiënten. 
  • Het verzamelen van de beste medicatie, voedingssupplementen, diëten, en management/rehabilitatie strategieën die beschikbaar zijn om de CDG tekenen en symptomen te controleren.
  • Beoordelen welke de belangrijkste tekenen en symptomen zijn om te behandelen, volgens CDG patiënten en hun familieleden. 
  • Het bepalen van de impact van ziekenhuisopnames op de CDG-patiënt.
  • Nagaan welke specialisten in de gezondheidszorg, referentiecentra/klinieken en diensten beschikbaar zijn voor CDG-patiënten.
  • Het beoordelen van de impact van CDG-symptomen en -verschijnselen op de activiteiten/taken van de zorgverlener.
TIJDSBESTEDING

Het invullen van de vragenlijst zal ongeveer 45 minuten in beslag nemen, en de deelnemers kunnen een deel ervan invullen en dan terugkeren om de vragenlijst af te maken, zolang dit binnen de termijn van het project (3 april 2022) gebeurt en met gebruikmaking van dezelfde link, hetzelfde apparaat (bv. mobiele telefoon, laptop) en dezelfde internetbrowser. Om terug te keren naar de vorige vraag, klikt u op de PREV BUTTON, in plaats van op de terugknop van de internetbrowser.

OPSLAG EN BESCHERMING VAN GEGEVENS, EN PUBLICATIE VAN RESULTATEN:

Om het leven van mensen die leven met CDG te verbeteren, zullen wij de algemene resultaten van de enquête met u delen en deze meedelen aan besluitvormers (zonder uw individuele antwoorden mee te delen). Uw contactgegevens en eventuele schriftelijke verslagen van uw antwoorden tijdens het onderzoek zullen worden bewaard in een beveiligde opslag, waartoe alleen het onderzoeksteam toegang heeft.


 
HELP CONTACT:
Als u hulp nodig heeft, aarzel dan niet om contact met ons op te nemen om hulp te vragen in verband met deze enquête op https://worldcdg.org/contact. Wij zijn beschikbaar voor het plannen van een SKYPE-, WhatsApp CALL- of Zoom-bijeenkomst.

Elektronisch geïnformeerde toestemming:


Klikken op de "akkoord" knop hieronder betekent dat:


  • Dat u de bovenstaande informatie gelezen en begrepen hebt;
  • Dat u aanvaardt vrijwillig deel te nemen;
  • Dat u minstens 18 yaar bent en een CDG patient of een CDG familielid/ zorgverstrekker.
Duid hieronder uw keuze aan:
(Required.)
9%