Agradeceríamos que pudiera dedicar unos minutos a completar este breve cuestionario de forma anónima. Preferiblemente responda de manera concisa y corta. Por favor, tómese su tiempo para responder. Los datos recogidos serán procesados por personal cualificado para indicar (con los informes que estarán disponibles) a las autoridades sanitarias nacionales los problemas existentes y establecer un diálogo con ellos. Por favor tenga en cuenta que no contamos con recursos para responder a casos individuales. No le comunicaremos los resultados directamente, pero sí podrá leer los resultados de esta campaña en la web de EURORDIS (se creará una página específica “Campaña sobre Acceso a Tratamientos’’). Gracias por su participación

Fundada en 1997, la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes y profesionales que trabajan activamente en el ámbito de las enfermedades raras en Europa. EURORDIS representa a más de 600 organizaciones de pacientes en más de 50 países, y da cobertura a más de 4000 enfermedades raras (para más información visite nuestra web: www.eurordis.org)

* 1. Pregunta 1: por favor, indique el tipo de atención médica/sanitaria sobre el que desea informar las dificultades en el acceso a tratamientos

* 2. Pregunta 2: ¿Cómo se llama el tratamiento/tipo de atención médica/asistencia sanitaria con el que tiene dificultad de acceso?

* 3. Pregunta 3: ¿Cómo se llama la enfermedad, condición o indicación?

* 4. Pregunta 4: ¿En qué país vive?

* 5. Pregunta 5: ¿Con qué tipo de los siguientes asuntos está teniendo dificultades? (varias respuestas posibles)

* 6. Pregunta 6: ¿Puedes detallar los problemas que has tenido sobre el acceso al tratamiento? ¿Cómo ha afectado a tu salud? (máximo 300 palabras)

* 7. Pregunta 7: ¿Cuánto tiempo lleva con este tipo de atención médica-sanitaria?

* 8. Pregunta 8: En tu experiencia personal, en los últimos 2-3 años, el nivel de dificultad para obtener el tipo de asistencia….

* 9. Pregunta 9: ¿Hay alguna otra cosa que nos quiera comunicar?

* 10. Si acepta que volvamos a contactar con usted (en caso de necesitar más información), por favor indique su dirección de correo electrónico :

Si nos proporciona su dirección de correo electrónico, solo se usará para contactar de nuevo con usted si necesitamos más información. Solo se comunicará su dirección al personal de EURORDIS que trabaja en esta campaña y no lo guardaremos en nuestros archivos más de dos meses. De acuerdo con la Agencia Española de Protección de datos , podrá acceder, modificar o suprimir la información en cualquier momento. Si quiere ejercer este derecho y obtener información de sus datos, por favor contacte con access@eurordis.org

¡Muchas gracias por su colaboración!

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