Por favor, dedique 10 minutos a compartir cualquier dificultad que haya experimentado en el acceso a la atención de su enfermedad rara, por ejemplo, medicamentos, cirugías o consultas.

Esta encuesta forma parte de la Campaña de Acceso de EURORDIS y ayudará a EURORDIS-Enfermedades Raras Europa, una alianza sin ánimo de lucro de más de 1000 organizaciones de pacientes, a poner de relieve los problemas existentes en el acceso a la asistencia de las enfermedades raras a nivel nacional y europeo.

Cuando sea posible, las respuestas se compartirán con una línea de ayuda para enfermedades raras de su país que forme parte de la Red Europea de Líneas de Ayuda para Enfermedades Raras (ENRDHL) para analizarlas y ofrecerle apoyo directo para acceder a la asistencia. (https://www.eurordis.org/information-support/rare-disease-help-lines/) 

Para más información, visite: www.eurordis.org

Tus respuestas sólo serán accesibles para el equipo de investigación y la línea de ayuda de enfermedades raras de tu país. No le comunicaremos los resultados directamente, pero habrá un informe disponible en la web de EURORDIS.

De acuerdo con las leyes de protección de datos, usted puede acceder, modificar o suprimir sus datos en cualquier momento. Si desea ejercer este derecho y obtener información sobre sus datos, póngase en contacto con access@eurordis.org.

Si tiene alguna pregunta, póngase en contacto con: access@eurordis.org

Question Title

* 1. Por favor, indique el tipo de atención médica/sanitaria sobre el que desea informar las dificultades en el acceso a tratamientos 

Question Title

* 2. ¿Cómo se llama el tratamiento/tipo de atención médica/asistencia sanitaria con el que tiene dificultad de acceso?  

Question Title

* 3. ¿Cómo se llama la enfermedad o condición?

Question Title

* 4. ¿En qué país vive?

Question Title

* 5. ¿Con qué tipo de los siguientes asuntos está teniendo dificultades? (varias respuestas posibles)

Question Title

* 6. ¿Puedes detallar los problemas que has tenido sobre el acceso al tratamiento? ¿Cómo ha afectado a tu salud? (máximo 300 palabras)

Question Title

* 7. ¿Cuánto tiempo lleva recibiendo atención o tratamiento para esta enfermedad?

Question Title

* 8. En tu experiencia personal, en los últimos 2-3 años, el nivel de dificultad para obtener el tipo de asistencia….

Question Title

* 9. ¿Hay alguna otra cosa que nos quiera comunicar?  

Question Title

* 10. ¿Acepta que volvamos a ponernos en contacto con usted si necesitamos más información o podemos ofrecerle ayuda para intentar acceder a la atención sanitaria? En caso afirmativo, indíquenos su dirección de correo electrónico:

Si nos facilita su dirección de correo electrónico, sólo la utilizaremos para volver a ponernos en contacto con usted en caso de que necesitemos más información o para que las líneas de ayuda le ofrezcan apoyo para intentar acceder a la asistencia. Al rellenar este campo, da su consentimiento para que su dirección de correo electrónico se comparta con la línea de ayuda para enfermedades raras de su país y se conserve en los archivos de EURORDIS durante un máximo de seis meses.

Los relatos individuales no se utilizarán sin su permiso y previa discusión con usted. Cualquier publicación será anónima. 

Gracias por participar en este cuestionario y por compartir su experiencia. Valoramos mucho su tiempo y su compromiso.

T