Internationale Studie, die sich mit der CDG-Patient Journey Map beschäftigt:

Priorisierung von Symptomen, die die Lebensqualität bei CDG beeinflussen

Kurzbezeichnung: CDG Fragebogen zur Priorisierung von Symptomen - (CDGSPQ)

* 1. Verschaffen Sie Ihrer Stimme Gehör!


WER KANN AN DIESEM FRAGEBOGEN TEILNEHMEN?

Alle CDG-Patienten, ihre Angehörigen/Betreuer und die Angehörigen/Betreuer von verstorbenen CDG-Patienten können diesen Fragebogen ausfüllen.

 WAS SIND DIE ZIELE DES FRAGEBOGENS?

Die Ziele des Fragebogens sind: 

• Das Vorhandensein, die Häufigkeit und den Schweregrad von CDG-Anzeichen und -Symptomen sowie deren Auswirkungen auf die Lebensqualität (QoL) der Patienten zu ermitteln.
• Erfassung der besten Medikamente, Nahrungsergänzungsmittel, Diäten und Management-/Rehabilitationsstrategien, die zur Kontrolle der CDG-Anzeichen und -Symptome verfügbar sind.
• Beurteilen Sie, welches die wichtigsten Anzeichen und Symptome sind, die nach Meinung der CDG-Patienten und ihrer Familienmitglieder behandelt werden müssen.
• Bestimmen Sie die Auswirkungen von Krankenhausaufenthalten auf den CDG-Patienten.
• Ermitteln Sie, welche Fachärzte, Referenzzentren/Kliniken und Dienstleistungen für CDG-Patienten verfügbar sind.
• Beurteilen Sie die Auswirkungen von CDG-Anzeichen und -Symptomen auf die Aktivitäten/Aufgaben des Pflegepersonals.

 ZEITAUFWAND

Das Ausfüllen des Fragebogens wird ca. 45 Minuten in Anspruch nehmen. Die Teilnehmer können einen Teil des Fragebogens ausfüllen und dann zurückkehren, um ihn zu beenden, solange dies innerhalb der Frist des Projekts (30. September 2021) und unter Verwendung desselben Links, Geräts (z. B. Mobiltelefon, Laptop) und Internetbrowsers geschieht. Um zur vorherigen Frage zurückzukehren, klicken Sie bitte auf den PREV BUTTON, anstatt auf den Zurück-Button des Internetbrowsers.

 DATENSPEICHERUNG UND -SCHUTZ SOWIE DIE VERÖFFENTLICHUNG DER ERGEBNISSE:

Um das Leben von Menschen, die mit CDG leben, zu verbessern, werden wir die Gesamtergebnisse der Umfrage mit Ihnen teilen und sie an Entscheidungsträger weitergeben (ohne Ihre individuellen Antworten zu übermitteln). Ihre Kontaktdaten und alle schriftlichen Aufzeichnungen Ihrer Antworten während der Studie werden in einem sicheren Speicher aufbewahrt, auf den nur das Forschungsteam zugreifen kann.

 HILFE-KONTAKT:

Wenn Sie Hilfe benötigen, zögern Sie bitte nicht, uns unter Hier zu kontaktieren und um Hilfe im Zusammenhang mit dieser Umfrage zu bitten. Wir stehen zur Verfügung, um ein SKYPE-, WhatsApp-CALL- oder Zoom-Meeting zu vereinbaren.

 Elektronische Einverständniserklärung:

 Das Anklicken der untenstehenden Schaltfläche "Zustimmen" bedeutet, dass:

• Sie die vorherigen Informationen gelesen und verstanden haben.
• Sie sich freiwillig zur Teilnahme bereit erklären.
• Sie mindestens 18 Jahre alt sind und selbst CDG-Patient oder ein CDG-Familienmitglied/Betreuer sind.

Bitte geben Sie unten Ihre Wahl an: