Étude internationale consacrée au CDG Patient Journey map:
Prioriser les symptômes ayant un impact sur la qualité de vie pour CDG

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Faites entendre votre voix!

QUI PEUT REMPLIR CE QUESTIONNAIRE?

Tous les patients atteints de la maladie de CDG, leurs familles/soignants et les familles/soignants des patients décédés peuvent remplir ce questionnaire.

QUELS SONT LES OBJECTIFS DU QUESTIONNAIRE?

·        Déterminer la présence, la fréquence et la gravité des signes et symptômes de la CDG et leur impact sur la qualité de vie (QdV) des patients.

·        Recueillir les meilleurs médicaments, compléments alimentaires, régimes alimentaires et stratégies de gestion/réadaptation disponibles pour contrôler les signes et symptômes de la CDG.

·        Évaluer quels sont les signes et symptômes les plus importants à traiter, selon les patients CDG et les membres de leur famille.

·        Déterminer l'impact des hospitalisations sur le patient CDG.

·        Identifier les spécialistes de la santé, les centres/cliniques de référence et les services disponibles pour les patients atteints de CDG.

·        Évaluer l'impact des signes et symptômes des CDG sur les activités/tâches de l'aidant.


ENGAGEMENT DE TEMPS

Le questionnaire prendra environ 45 minutes à remplir, et les participants peuvent en remplir une partie puis y revenir pour le terminer, à condition de respecter la date limite du projet (3 avril 2022) et d'utiliser le même lien, le même appareil (par exemple, un téléphone mobile ou un ordinateur portable) et le même navigateur Internet. Pour revenir à la question précédente, veuillez cliquer sur la TOUCHE PRÉCÉDENT, au lieu de la touche retour du navigateur Internet.


LE STOCKAGE ET LA PROTECTION DES DONNÉES, ET LA PUBLICATION DES RÉSULTATS:

Pour améliorer la vie des personnes vivant avec la CDG, nous partagerons avec vous les résultats globaux de l'enquête et les communiquerons aux décideurs (sans communiquer vos réponses individuelles). Vos coordonnées et toute trace écrite de vos réponses au cours de l'étude seront conservées en lieu sûr, auquel seule l'équipe de recherche pourra accéder.


CONTACT AIDE:

Si vous avez besoin d'aide, n'hésitez pas à nous contacter en demandant de l'aide en rapport avec cette enquête ICI. Nous serons disponibles pour organiser une réunion SKYPE, WhatsApp CALL ou Zoom.

 
CONSENTEMENT ECLAIRE PAR VOIE ELECTRONIQUE

En cliquant sur la touche ci-dessous « accepter », vous indiquez que:

·        Vous avez lu et compris les informations précédentes

·        Vous êtes volontairement d’accord pour participer

·        Vous avez au moins 18ans, vous êtes un patient souffrant d’un CDG, un membre de sa famille ou un soignant.