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Estudio internacional dedicado al mapa de viaje del paciente CDG:

Priorizando los síntomas que afectan la calidad de vida de CDG

Versión corta del nombre: CDG Symptom Prioritization Questionnaire– (CDGSPQ)

Instrucciones y Consentimiento Informado para los participantes

Por favor, lea atentamente la siguiente información e instrucciones:
1.¡Haz que se escuche tu voz!


¿QUIÉN PUEDE PARTICIPAR EN ESTE CUESTIONARIO?

Pueden rellenar este cuestionario todos los pacientes CDG, sus familiares/cuidadores y los familiares/cuidadores de pacientes CDG fallecidos.

 
¿CUÁLES SON LOS OBJETIVOS DEL CUESTIONARIO?

  • Determinar la presencia, frecuencia y gravedad de los signos y síntomas de CDG y su impacto en la Calidad de Vida de los pacientes (CdV).
  • Recoger los mejores medicamentos, complementos alimenticios, dietas y estrategias de manejo/rehabilitación disponibles para controlar los signos y síntomas del CDG.
  • Evaluar los signos y síntomas más importantes a tratar según los pacientes CDG y sus familiares.
  • Determinar el impacto de las hospitalizaciones en el paciente CDG.
  • Identificar los especialistas en salud, los centros/clínicas de referencia y los servicios disponibles para los pacientes con CDG.
  • Evaluar el impacto de los signos y síntomas de CDG en las actividades/tareas del cuidador.

COMPROMISO DE TIEMPO

El cuestionario tardará unos 45 minutos en completarse, y los participantes pueden rellenar parte del mismo y volver a él para terminarlo, siempre que sea dentro del plazo del proyecto (3 de Abril de 2022) y utilizando el mismo enlace, dispositivo (por ejemplo, teléfono móvil, ordenador portátil) y navegador de Internet. Para volver a la pregunta anterior, haga clic en el BOTÓN ANT, en lugar de en el botón de retroceso del navegador de Internet.

 ALMACENAMIENTO Y PROTECCIÓN DE DATOS, Y RESULTADOS PUBLICADOS:

Para mejorar la vida de las personas que viven con CDG, compartiremos con usted los resultados generales de la encuesta y los comunicaremos a los responsables de la toma de decisiones (sin comunicar sus respuestas individuales). Sus datos de contacto y cualquier registro escrito de sus respuestas durante el estudio se guardarán en un lugar seguro, al que sólo podrá acceder el equipo de investigación.

 
CONTACTO DE AYUDA:

Si necesita ayuda, no dude en ponerse en contacto con nosotros solicitando ayuda relacionada con este cuestionario AQUÍ. Estaremos disponibles para programar una reunión por SKYPE, WhatsApp CALL o Zoom.

 
CONSENTIMIENTO INFORMADO ELECTRÓNICO:

 Hacer clic en el botón "De acuerdo" a continuación indicar que:

•       Ha leído y comprendido la información anterior;

•       Acepta participar voluntariamente;

•       Tiene al menos 18 años de edad y es un paciente de CDG o un familiar/cuidador de CDG.(Obrigatório.)
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