2020 Virtual Conference feedback - Russian

Виртуальная Конференция по Цистинозу 2020

Благодарим Вас за регистрацию для участия в виртуальной конференции по Цистинозу 25 апреля. Мы были поражены и благодарны тому, что так много людей смогли присоединиться к нам в этот день. Пожалуйста, присылайте Ваши отзыВы о том, что нам удалось сделать и что нужно улучшить, чтобы помочь нам удовлетворить потребности нашего сообщества в будущем. Мы будем вам признательны, если Вы заполните эту анкету, для получения от Вас обратной связи. Если у Вас есть какие-либо вопросы или Вы хотите поделиться какими-либо другими комментариями или отзывами, пожалуйста, свяжитесь с нами по почте denise.dunne@cystinosis.ie.

О Вас

Question Title

* 1. Вы

Взрослый человек с цистинозом

Родитель взрослого(ых) с цистинозом

Родитель ребенка/детей с цистинозом

Член семьи / опекун ребенка с цистинозом

Медицинский работник

Исследователь

Представитель индустрии здравоохранения

Представитель организации пациентов

Другое (пожалуйста, дайте подробную информацию)

Question Title

* 2. Вы присоединились к конференции 25 апреля?

Я присоединился к конференции

Я не присоединился к конференции

Если Вы этого не сделали, пожалуйста, скажите нам, почему

Question Title

* 3. Какой язык Вы использовали для прослушивания / просмотра конференции

Английский

Голландский

Французский

Немецкий

Итальянский

Русский язык

Испанский

Турецкий

Question Title

* 4. Сколько устройств было подключено к Zoom для проведения конференции в Вашем доме?

Question Title

* 5. Сколько человек, в общей сложности, в Вашем доме смотрели / слушали конференцию?

Подготовка конференции

Question Title

* 6. Как Вы оцениваете систему бронирования для регистрации вашего присутствия?

не так просто

легко

Question Title

* 7. Считаете ли Вы, что электронные письма с подробной информацией о том, как получить доступ к конференции, были исчерпывающими и полезными?

Да

Нет

Комментарии

Конференция

Question Title

* 8. Как бы Вы оценили конференцию в целом

совсем не полезно

несколько полезно

полезно

очень полезно

чрезвычайно полезно

Question Title

* 9. До начала конференции, насколько Вы были заинтересованы в том, чтобы присоединиться к каждой из сессий?

Question Title

* 10. Пожалуйста, оцените для каждого спикера, насколько полезной Вы нашли их презентацию

	совсем не полезно	немного полезно	полезно	Хорошо	отлично	не присутствовал
Обзор цистиноза с проф. Левченко	Обзор цистиноза с проф. Левченко совсем не полезно	Обзор цистиноза с проф. Левченко немного полезно	Обзор цистиноза с проф. Левченко полезно	Обзор цистиноза с проф. Левченко Хорошо	Обзор цистиноза с проф. Левченко отлично	Обзор цистиноза с проф. Левченко не присутствовал
Procysbi & Cystagon с профессором Кэрнсом (Cairns)	Procysbi & Cystagon с профессором Кэрнсом (Cairns) совсем не полезно	Procysbi & Cystagon с профессором Кэрнсом (Cairns) немного полезно	Procysbi & Cystagon с профессором Кэрнсом (Cairns) полезно	Procysbi & Cystagon с профессором Кэрнсом (Cairns) Хорошо	Procysbi & Cystagon с профессором Кэрнсом (Cairns) отлично	Procysbi & Cystagon с профессором Кэрнсом (Cairns) не присутствовал
Образование с доктором Синиор (Senior)	Образование с доктором Синиор (Senior) совсем не полезно	Образование с доктором Синиор (Senior) немного полезно	Образование с доктором Синиор (Senior) полезно	Образование с доктором Синиор (Senior) Хорошо	Образование с доктором Синиор (Senior) отлично	Образование с доктором Синиор (Senior) не присутствовал
Проблемы глаз с доктором Бишопом (Bishop)	Проблемы глаз с доктором Бишопом (Bishop) совсем не полезно	Проблемы глаз с доктором Бишопом (Bishop) немного полезно	Проблемы глаз с доктором Бишопом (Bishop) полезно	Проблемы глаз с доктором Бишопом (Bishop) Хорошо	Проблемы глаз с доктором Бишопом (Bishop) отлично	Проблемы глаз с доктором Бишопом (Bishop) не присутствовал
Контактные линзы с доктором Чауханом (Chauhan)	Контактные линзы с доктором Чауханом (Chauhan) совсем не полезно	Контактные линзы с доктором Чауханом (Chauhan) немного полезно	Контактные линзы с доктором Чауханом (Chauhan) полезно	Контактные линзы с доктором Чауханом (Chauhan) Хорошо	Контактные линзы с доктором Чауханом (Chauhan) отлично	Контактные линзы с доктором Чауханом (Chauhan) не присутствовал
Болезни костей с проф (Bacchetta)	Болезни костей с проф (Bacchetta) совсем не полезно	Болезни костей с проф (Bacchetta) немного полезно	Болезни костей с проф (Bacchetta) полезно	Болезни костей с проф (Bacchetta) Хорошо	Болезни костей с проф (Bacchetta) отлично	Болезни костей с проф (Bacchetta) не присутствовал
Упражнения с Кристианом Копль (Christian Koppl)	Упражнения с Кристианом Копль (Christian Koppl) совсем не полезно	Упражнения с Кристианом Копль (Christian Koppl) немного полезно	Упражнения с Кристианом Копль (Christian Koppl) полезно	Упражнения с Кристианом Копль (Christian Koppl) Хорошо	Упражнения с Кристианом Копль (Christian Koppl) отлично	Упражнения с Кристианом Копль (Christian Koppl) не присутствовал
Пересадка почки с профессором Гримм (Grimm)	Пересадка почки с профессором Гримм (Grimm) совсем не полезно	Пересадка почки с профессором Гримм (Grimm) немного полезно	Пересадка почки с профессором Гримм (Grimm) полезно	Пересадка почки с профессором Гримм (Grimm) Хорошо	Пересадка почки с профессором Гримм (Grimm) отлично	Пересадка почки с профессором Гримм (Grimm) не присутствовал
Беременность с доктором Серве (Servais)	Беременность с доктором Серве (Servais) совсем не полезно	Беременность с доктором Серве (Servais) немного полезно	Беременность с доктором Серве (Servais) полезно	Беременность с доктором Серве (Servais) Хорошо	Беременность с доктором Серве (Servais) отлично	Беременность с доктором Серве (Servais) не присутствовал
Мужская фертильность с доктором Редой (Reda)	Мужская фертильность с доктором Редой (Reda) совсем не полезно	Мужская фертильность с доктором Редой (Reda) немного полезно	Мужская фертильность с доктором Редой (Reda) полезно	Мужская фертильность с доктором Редой (Reda) Хорошо	Мужская фертильность с доктором Редой (Reda) отлично	Мужская фертильность с доктором Редой (Reda) не присутствовал
Обзор исследований с доктором Харрисоном (Harrison)	Обзор исследований с доктором Харрисоном (Harrison) совсем не полезно	Обзор исследований с доктором Харрисоном (Harrison) немного полезно	Обзор исследований с доктором Харрисоном (Harrison) полезно	Обзор исследований с доктором Харрисоном (Harrison) Хорошо	Обзор исследований с доктором Харрисоном (Harrison) отлично	Обзор исследований с доктором Харрисоном (Harrison) не присутствовал
Исследование генной терапии с доктором Черки (Cherqui)	Исследование генной терапии с доктором Черки (Cherqui) совсем не полезно	Исследование генной терапии с доктором Черки (Cherqui) немного полезно	Исследование генной терапии с доктором Черки (Cherqui) полезно	Исследование генной терапии с доктором Черки (Cherqui) Хорошо	Исследование генной терапии с доктором Черки (Cherqui) отлично	Исследование генной терапии с доктором Черки (Cherqui) не присутствовал
Новый метод лечения CF10 с проф Ньюэлл (Newell)	Новый метод лечения CF10 с проф Ньюэлл (Newell) совсем не полезно	Новый метод лечения CF10 с проф Ньюэлл (Newell) немного полезно	Новый метод лечения CF10 с проф Ньюэлл (Newell) полезно	Новый метод лечения CF10 с проф Ньюэлл (Newell) Хорошо	Новый метод лечения CF10 с проф Ньюэлл (Newell) отлично	Новый метод лечения CF10 с проф Ньюэлл (Newell) не присутствовал
Новое лечение для гена " нонсенс-мутации’ с профом Гудьером (Goodyer)	Новое лечение для гена " нонсенс-мутации’ с профом Гудьером (Goodyer) совсем не полезно	Новое лечение для гена " нонсенс-мутации’ с профом Гудьером (Goodyer) немного полезно	Новое лечение для гена " нонсенс-мутации’ с профом Гудьером (Goodyer) полезно	Новое лечение для гена " нонсенс-мутации’ с профом Гудьером (Goodyer) Хорошо	Новое лечение для гена " нонсенс-мутации’ с профом Гудьером (Goodyer) отлично	Новое лечение для гена " нонсенс-мутации’ с профом Гудьером (Goodyer) не присутствовал
Анализ мочи для проверки почек с проф Sarwal	Анализ мочи для проверки почек с проф Sarwal совсем не полезно	Анализ мочи для проверки почек с проф Sarwal немного полезно	Анализ мочи для проверки почек с проф Sarwal полезно	Анализ мочи для проверки почек с проф Sarwal Хорошо	Анализ мочи для проверки почек с проф Sarwal отлично	Анализ мочи для проверки почек с проф Sarwal не присутствовал

Question Title

* 11. Пожалуйста, оцените экспертную группу

совсем не полезно

немного полезно

полезно

Хорошо

отлично

я не присутствовал

Question Title

* 12. Пожалуйста, расскажите нам о самом ярком моменте работы экспертной группы

Question Title

* 13. Пожалуйста, предложите нам, как, Вы думаете, можно улучшить экспертную группу

Question Title

* 14. Считаете ли Вы, что модерация была кстати?

Да

Нет

Не знаю

Комментарии

Question Title

* 15. Как Вы думаете, была ли полезна функция текстового чата во время встречи?

Да

Нет

Не знаю

Пожалуйста, дайте более подробный ответ

Question Title

* 16. Считаете ли Вы опрос во время конференции полезным или интересным?

Да

Нет

Не знаю

Пожалуйста, дайте более подробный ответ

Question Title

* 17. Как Вы думаете, перерывы между сеансами были достаточно длинными?

Да

Нет

Не знаю

Комментарии

Question Title

* 18. 1) Общались ли Вы в социальных сетях во время конференции, используя хэштег #VirtualCystinosis2020?

Да

Нет

Если нет, то не могли бы Вы сказать почему?

Question Title

* 19. Считаете ли Вы полезным получить некоторые или все из следующих ресурсов после собрания (пожалуйста, отметьте все, что применимо)

Аудиозаписи сеансов

Видеозаписи сеансов

Слайды, представленные докладчиками

Ответы на вопросы, на которые не были даны ответы во время сессии, будут даны и размещены в интернете

Пожалуйста, добавьте что-нибудь еще, что Вы считаете полезным

Перевод

Question Title

* 20. Если Вы пользовались услугами синхронного устного перевода, то насколько вы нашли его полезным

	очень плохо	немного полезно	полезно	Хорошо	отлично	не использовал
Голландский	Голландский очень плохо	Голландский немного полезно	Голландский полезно	Голландский Хорошо	Голландский отлично	Голландский не использовал
Французский	Французский очень плохо	Французский немного полезно	Французский полезно	Французский Хорошо	Французский отлично	Французский не использовал
Немецкий	Немецкий очень плохо	Немецкий немного полезно	Немецкий полезно	Немецкий Хорошо	Немецкий отлично	Немецкий не использовал
Итальянский	Итальянский очень плохо	Итальянский немного полезно	Итальянский полезно	Итальянский Хорошо	Итальянский отлично	Итальянский не использовал
Испанский	Испанский очень плохо	Испанский немного полезно	Испанский полезно	Испанский Хорошо	Испанский отлично	Испанский не использовал
Русский язык	Русский язык очень плохо	Русский язык немного полезно	Русский язык полезно	Русский язык Хорошо	Русский язык отлично	Русский язык не использовал
Турецкий	Турецкий очень плохо	Турецкий немного полезно	Турецкий полезно	Турецкий Хорошо	Турецкий отлично	Турецкий не использовал

Question Title

* 21. Оцените, пожалуйста, качество перевода электронного письма, которое Вы получили до начала конференции:

плохо

Хорошо

очень хорошо

Пожалуйста, поделитесь любыми комментариями, которые у Вас есть

Question Title

* 22. Использовали ли Вы google translate или другой онлайн-сервис для перевода для отправки вопросов на конференцию?

Да

Нет

Если да, то нашли ли Вы его простым в использовании?
Если нет, то не могли бы Вы объяснить?

Будущие конференции и мероприятия по цистинозу

Question Title

* 23. Были ли какие-то темы, которые Вы хотели, чтобы они были освещены более подробно?

Да

Нет

Пожалуйста, дайте подробную информацию

Question Title

* 24. Были ли какие-то темы, которые не были включены, и которые Вы хотели бы, чтобы они были включены?

Да

Нет

Пожалуйста, дайте более подробный ответ

Question Title

* 25. Присутствовали ли Вы лично на конференции по цистинозу в прошлом?

Да в Европе

Да в США

Да в другом месте

Нет

Question Title

* 26. Would you attend a future online cystinosis conference (even if an in-person conference was taking place?)

Yes

Don’t know

Question Title

* 27. Посетите ли Вы будущую онлайн-конференцию по цистинозу (даже если конференция будет проходить лично?)

Онлайн

Лично

Поочередно

Обе

Question Title

* 28. Хотите ли Вы быть добавлены в список рассылки Cystinosis Network Europe для оповещения о будущих событиях и обновлениях? Если да, пожалуйста, укажите свой адрес электронной почты ниже. Ваша информация будет использоваться Cystinosis Network Europe только с целью информирования Вас об обновлениях, имеющих отношение к нашему сообществу. Мы никогда не будем передавать или продавать Ваши данные.

Введите адрес электронной почты здесь:

Question Title

* 29. Если у Вас есть какие-либо другие отзывы или замечания о конференции, пожалуйста, сообщите нам об этом. Если Вы хотите получить ответ, пожалуйста, укажите свой адрес электронной почты.

Спасибо Вам за время, потраченное на заполнение этой анкеты обратной связи. Это поможет нам в создании будущих встреч для нашего сообщества. Если у Вас есть какие-либо вопросы о виртуальной конференции 2020 или работе Cystinosis Network Europe или Cystinosis Ireland, пожалуйста, свяжитесь с нами denise.dunne@cystinosis.ie.

	совсем не интересно	немного интересно	очень интересно
Обзор цистиноза с проф. Левченко	Обзор цистиноза с проф. Левченко совсем не интересно	Обзор цистиноза с проф. Левченко немного интересно	Обзор цистиноза с проф. Левченко очень интересно
Procysbi & Cystagon с профессором Кэрнсом (Cairns)	Procysbi & Cystagon с профессором Кэрнсом (Cairns) совсем не интересно	Procysbi & Cystagon с профессором Кэрнсом (Cairns) немного интересно	Procysbi & Cystagon с профессором Кэрнсом (Cairns) очень интересно
Образование с доктором Синиор (Senior)	Образование с доктором Синиор (Senior) совсем не интересно	Образование с доктором Синиор (Senior) немного интересно	Образование с доктором Синиор (Senior) очень интересно
Проблемы глаз с доктором Бишопом (Bishop)	Проблемы глаз с доктором Бишопом (Bishop) совсем не интересно	Проблемы глаз с доктором Бишопом (Bishop) немного интересно	Проблемы глаз с доктором Бишопом (Bishop) очень интересно
Контактные линзы с доктором Чауханом (Chauhan)	Контактные линзы с доктором Чауханом (Chauhan) совсем не интересно	Контактные линзы с доктором Чауханом (Chauhan) немного интересно	Контактные линзы с доктором Чауханом (Chauhan) очень интересно
Болезни костей с проф (Bacchetta)	Болезни костей с проф (Bacchetta) совсем не интересно	Болезни костей с проф (Bacchetta) немного интересно	Болезни костей с проф (Bacchetta) очень интересно
Упражнения с Кристианом Копль (Christian Koppl)	Упражнения с Кристианом Копль (Christian Koppl) совсем не интересно	Упражнения с Кристианом Копль (Christian Koppl) немного интересно	Упражнения с Кристианом Копль (Christian Koppl) очень интересно
Пересадка почки с профессором Гримм (Grimm)	Пересадка почки с профессором Гримм (Grimm) совсем не интересно	Пересадка почки с профессором Гримм (Grimm) немного интересно	Пересадка почки с профессором Гримм (Grimm) очень интересно
Беременность с доктором Серве (Servais)	Беременность с доктором Серве (Servais) совсем не интересно	Беременность с доктором Серве (Servais) немного интересно	Беременность с доктором Серве (Servais) очень интересно
Мужская фертильность с доктором Редой (Reda)	Мужская фертильность с доктором Редой (Reda) совсем не интересно	Мужская фертильность с доктором Редой (Reda) немного интересно	Мужская фертильность с доктором Редой (Reda) очень интересно
Обзор исследований с доктором Харрисоном (Harrison)	Обзор исследований с доктором Харрисоном (Harrison) совсем не интересно	Обзор исследований с доктором Харрисоном (Harrison) немного интересно	Обзор исследований с доктором Харрисоном (Harrison) очень интересно
Исследование генной терапии с доктором Черки (Cherqui)	Исследование генной терапии с доктором Черки (Cherqui) совсем не интересно	Исследование генной терапии с доктором Черки (Cherqui) немного интересно	Исследование генной терапии с доктором Черки (Cherqui) очень интересно
Новый метод лечения CF10 с проф Ньюэлл (Newell)	Новый метод лечения CF10 с проф Ньюэлл (Newell) совсем не интересно	Новый метод лечения CF10 с проф Ньюэлл (Newell) немного интересно	Новый метод лечения CF10 с проф Ньюэлл (Newell) очень интересно
Новое лечение для гена " нонсенс-мутации’ с профом Гудьером (Goodyer)	Новое лечение для гена " нонсенс-мутации’ с профом Гудьером (Goodyer) совсем не интересно	Новое лечение для гена " нонсенс-мутации’ с профом Гудьером (Goodyer) немного интересно	Новое лечение для гена " нонсенс-мутации’ с профом Гудьером (Goodyer) очень интересно
Анализ мочи для проверки почек с проф Sarwal	Анализ мочи для проверки почек с проф Sarwal совсем не интересно	Анализ мочи для проверки почек с проф Sarwal немного интересно	Анализ мочи для проверки почек с проф Sarwal очень интересно
Группа экспертов	Группа экспертов совсем не интересно	Группа экспертов немного интересно	Группа экспертов очень интересно