Виртуальная Конференция по Цистинозу 2020

Благодарим Вас за регистрацию для участия в виртуальной конференции по Цистинозу 25 апреля.  Мы были поражены и благодарны тому, что так много людей смогли присоединиться к нам в этот день.  Пожалуйста, присылайте Ваши отзыВы о том, что нам удалось сделать и что нужно улучшить, чтобы помочь нам удовлетворить потребности нашего сообщества в будущем. Мы будем вам признательны, если Вы заполните эту анкету, для получения от Вас обратной связи. Если у Вас есть какие-либо вопросы или Вы хотите поделиться какими-либо другими комментариями или отзывами, пожалуйста, свяжитесь с нами по почте denise.dunne@cystinosis.ie. 
О Вас

Question Title

* 1. Вы

Question Title

* 2. Вы присоединились к конференции 25 апреля?

Question Title

* 3. Какой язык Вы использовали для прослушивания / просмотра конференции

Question Title

* 4. Сколько устройств было подключено к Zoom для проведения конференции в Вашем доме?

Question Title

* 5. Сколько человек, в общей сложности, в Вашем доме смотрели / слушали конференцию?

Подготовка конференции

Question Title

* 6. Как Вы оцениваете систему бронирования для регистрации вашего присутствия?

Question Title

* 7. Считаете ли Вы, что электронные письма с подробной информацией о том, как получить доступ к конференции, были исчерпывающими и полезными?

Конференция

Question Title

* 8. Как бы Вы оценили конференцию в целом

Question Title

* 9. До начала конференции, насколько Вы были заинтересованы в том, чтобы присоединиться к каждой из сессий?

  совсем не интересно немного интересно очень интересно
Обзор цистиноза с проф. Левченко 
Procysbi & Cystagon с профессором Кэрнсом (Cairns)
Образование с доктором Синиор (Senior)
Проблемы глаз с доктором Бишопом (Bishop)
Контактные линзы с доктором Чауханом (Chauhan)
Болезни костей с проф (Bacchetta)
Упражнения с Кристианом Копль (Christian Koppl)
Пересадка почки с профессором Гримм (Grimm)
Беременность с доктором Серве (Servais)
Мужская фертильность с доктором Редой (Reda)
Обзор исследований с доктором Харрисоном (Harrison)
Исследование генной терапии с доктором Черки (Cherqui)
Новый метод лечения CF10 с проф Ньюэлл (Newell)
Новое лечение для гена " нонсенс-мутации’ с профом Гудьером (Goodyer)
Анализ мочи для проверки почек с проф Sarwal
Группа экспертов

Question Title

* 10. Пожалуйста, оцените для каждого спикера, насколько полезной Вы нашли их презентацию

  совсем не полезно немного полезно полезно Хорошо отлично не присутствовал
Обзор цистиноза с проф. Левченко 
Procysbi & Cystagon с профессором Кэрнсом (Cairns)
Образование с доктором Синиор (Senior)
Проблемы глаз с доктором Бишопом (Bishop)
Контактные линзы с доктором Чауханом (Chauhan)
Болезни костей с проф (Bacchetta)
Упражнения с Кристианом Копль (Christian Koppl)
Пересадка почки с профессором Гримм (Grimm)
Беременность с доктором Серве (Servais)
Мужская фертильность с доктором Редой (Reda)
Обзор исследований с доктором Харрисоном (Harrison)
Исследование генной терапии с доктором Черки (Cherqui)
Новый метод лечения CF10 с проф Ньюэлл (Newell)
Новое лечение для гена " нонсенс-мутации’ с профом Гудьером (Goodyer)
Анализ мочи для проверки почек с проф Sarwal

Question Title

* 11.  Пожалуйста, оцените экспертную группу

Question Title

* 12. Пожалуйста, расскажите нам о самом ярком моменте работы экспертной группы

Question Title

* 13. Пожалуйста, предложите нам, как, Вы думаете, можно улучшить экспертную группу

Question Title

* 14. Считаете ли Вы, что модерация была кстати?

Question Title

* 15. Как Вы думаете, была ли полезна функция текстового чата во время встречи?

Question Title

* 16. Считаете ли Вы опрос во время конференции полезным или интересным?

Question Title

* 17. Как Вы думаете, перерывы между сеансами были достаточно длинными?

Question Title

* 18. 1)     Общались ли  Вы в социальных сетях во время конференции, используя хэштег #VirtualCystinosis2020? 

Question Title

* 19. Считаете ли Вы полезным получить некоторые или все из следующих ресурсов после собрания (пожалуйста, отметьте все, что применимо)

Перевод

Question Title

* 20. Если Вы пользовались услугами синхронного устного перевода, то насколько вы нашли его полезным

  очень плохо немного полезно полезно Хорошо отлично не использовал
Голландский
Французский
Немецкий
Итальянский
Испанский
Русский язык
Турецкий

Question Title

* 21. Оцените, пожалуйста, качество перевода электронного письма, которое Вы получили до начала конференции:

Question Title

* 22. Использовали ли Вы google translate или другой онлайн-сервис для перевода для отправки вопросов на конференцию?

Будущие конференции и мероприятия по цистинозу

Question Title

* 23. Были ли какие-то темы, которые Вы хотели, чтобы они были освещены более подробно?

Question Title

* 24. Были ли какие-то темы, которые не были включены, и которые Вы хотели бы, чтобы они были включены?

Question Title

* 25. Присутствовали ли Вы лично на конференции по цистинозу в прошлом?

Question Title

* 26. Would you attend a future online cystinosis conference (even if an in-person conference was taking place?)

Question Title

* 27. Посетите ли Вы будущую онлайн-конференцию по цистинозу (даже если конференция будет проходить лично?)

Question Title

* 28. Хотите ли Вы быть добавлены в список рассылки Cystinosis Network Europe для оповещения о будущих событиях и обновлениях? Если да, пожалуйста, укажите свой адрес электронной почты ниже.  Ваша информация будет использоваться Cystinosis Network Europe только с целью информирования Вас об обновлениях, имеющих отношение к нашему сообществу.  Мы никогда не будем передавать или продавать Ваши данные.

Введите адрес электронной почты здесь:

Question Title

* 29. Если у Вас есть какие-либо другие отзывы или замечания о конференции, пожалуйста, сообщите нам об этом.  Если Вы хотите получить ответ, пожалуйста, укажите свой адрес электронной почты. 

Спасибо Вам за время, потраченное на заполнение этой анкеты обратной связи. Это поможет нам в создании будущих встреч для нашего сообщества.  Если у Вас есть какие-либо вопросы о виртуальной конференции 2020 или работе Cystinosis Network Europe или Cystinosis Ireland, пожалуйста, свяжитесь с нами denise.dunne@cystinosis.ie.
0 of 29 answered
 

T